Douleurs, errances médicales : et si c'était LYME ?

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Patients Maladie de Lyme

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Je n'ai pas beaucoup posté de messages depuis mon inscription car entre temps j'ai eu le VRAI diagnostic de mes Douleurs quotidiennes -

J'ai eu un diagnostic de SPA et un traitement, inefficace , sans que le Rhumato ne comprenne ...

Mon grand-père etait atteint de SPA, les docs en ont donc conclu que j'avais la SPA, ayant en plus le gène HLA27+ (qui est l'un des porteurs de la SPA).

Depuis plus d'une trentaine d'année, je souffre des articulations, des muscles,.... de partout en fait !

Je vais sur mes 40 ans, j'ai été diagnostiquée Malade de Lyme en phase 3 en juillet dernier (d'où le peu de messages ... le temps que j'encaisse la nouvelle ainsi que ma famille) ET co-infectée par d'autres bactéries dues aux tiques ... et oui, une une tique .. une morsure à mes 5 ans exactement, en colonie de vacances dans l'est de la France ... Je m'en souvient, car j'ai cru être piquée par une grosse araignée, j'ai eu de la fièvre pendant 3 jours, j'avais terriblement mal partout et je pleurais - Les animateurs ont cru à de la comédie, puis ont vu ma piqure, mon état général ... Mais malgré tout, ils ont préféré attendre avant d'appeler le médecin - Ils n'étaient pas de la région, ils ne pouvaient en aucun cas savoir qu'il y avait une épidémie de tiques ...

J'ai eu tous les diag du monde ! rencontré plus d'une soixantaine de doc différents dans ma vie ...

une véritable errance médicale de 35 ans !

Et dans des douleurs INSUPPORTABLES ...

Cette méconnaissance de la Maladie de Lyme par les médecins, ont conduit à la phase 3 de la maladie : Chronicité des douleurs, atteintes neurologiques, neuro-musculaire, cardiaques.

J'ai fait un AVC le 30 octobre dernier, causé par une sévère carence en magnésium , induit par une très forte pression psychologique exercée, entres autres, par ma banque ...  Et oui, être Handicapée est un Luxe ...

ATTENTION : La Maladie de Lyme a été reconnue par la petite loi n°400 comme étant :"Un Problème de Santé Public Majeur" le 17 aout 2014 : Personne n'est au courant !

Autres Problèmes : Les tests de Dépistages ne sont pas fiable en France ! 

Exemple : le ELISA, le premier test que tous les médecins Français font, ne teste qu'une seule souche de Borrélia (La Bactérie qui conduit à la maladie de Lyme) sur, au vue des connaissances actuelles , plus de 10 souches différentes de Borrélia.

Conséquences : Si ELISA est Positif (par Chance !!) , alors on passe le Western Blot (qui teste 5 souches) qui est remboursé CPAM si et seulement si le ELISA est positif - Alors un traitement est mis en place.

                        Si le ELISA est négatif (quasiment tout le temps) , alors : RIEN ! Vous n'êtes pas reconnu, du moins en France !! Aucune possibilité de traitement remboursé pour les malades qui sont atteints de LYME sans le savoir !!!

Autres Pays : Aux USA, en Allemagne, ect .. Ces pays reconnaissent la maladie de Lyme qui n'est pas considérée comme maladie Rare (ce qui est encore le cas en France) - En Allemagne, les malades de Lyme représente 900 000 personnes , avec chaque année de nouveaux cas ....

CONCLUSION : Si vous avez la Chance d'avoir 300 à 400 euros, alors vous pouvez vous faire dépister en Allemagne via un Kit de Prise de Sang envoyé par un labo Allemand !

Et si vous combinez votre chance avec un médecin Ouvert d'Esprit, et ce peu importe son statut (doc de ville, médecin Interniste, Professeur...) - Alors on Vous soignera à temps par antibiothérapie (antibiotiques) remboursé CPAM, avant qu'il ne soit trop tard, c'est à dire, comme moi, en phase 3 -

RÉFÉRENCE SUPER IMPORTANTE : Le livre du Docteur Horowitz " Soignez Lyme et les maladies chroniques inexpliquées" (dispo sur Amazon : http://www.amazon.fr/Soigner-Lyme-maladies-chroniques-inexpliqu%C3%A9es/dp/2365490859/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1420515154&sr=8-1&keywords=docteur+horowitz) - C'est un Médecin Interniste Américain, qui parle parfaitement le Français , ayant fait ses études de médecine à Bruxelles en Belgique - Il ne nomme lui-même comme "un Détective Médical" -

En couverture : Professeur Luc Montagnier , Prix Nobel de Médecine, fait part de l'interet de ce Livre

En Préface : Professeur Perronne, Chef de service de l'unité des Maladies infectieuses à l'Hôpital de Garches - Je le connais, pour avoir eu un projet en commun de Formation Des Médecins en Basse Normandie , c'est un super Professeur, très ouvert d'esprit !

Tous les médecins Devrait avoir ce livre dans leur Bibliothèque ! S'ils ne l'ont pas encore, harcelez les !!!

PERSONNELLEMENT :

- Traitement par perfusion de Ceftriaxone 2g/jour pendant 28 jours sur "conseil" du Chef de service de l'unité des maladies infectieuses d'un CHU (je ne le nomme pas volontairement, y'a encore un peu de "travail" pour faire "évoluer" son avis sur les tests pratiqués en France .... Longue Histoire et surtout GROS Débat entre Médecins, il y a les "pour" et les "contres" - Et biensur au milieu, il y a Nous, Patients, "Dommages Collatéraux" des ces Combats de Coqs ...) = GÉNIAL , Premiere perf lundi 5 janvier, Premiere fois sans douleur .... Waouhhhh !!! Et bien croyez moi, ma petite de 3 ans était plus que contente de me voir MARCHER sans fauteuil, sans cannes et SANS DOULEUR !!! Un Miracle !

CONCLUSION PERSONNELLE : Frapper à la bonne porte ! Ne Baissez pas Les Bras !!

N'hesitez pas à me contacter, je me ferai un plaisir de vous guider, car après de longues années, j'ai appris beaucoup des Médecins, j'ai appris à savoir frapper à la bonne porte et me ferai un Plaisir de vous communiquer des associations, des telephones ... Je ne suis pas Médecin, mais "Patiente" depuis tellement d'années que je Connais parfaitement Mon corps, il est toujours avec moi ;) !

PROJET D’ASSOCIATION :

J'ai un grand Projet, il aurait du se faire avec l'association France Lyme, où j'ai été référante Calvados pendant 3 mois ! Oui 3 mois, parce que j'ai été trop vite pour eux ... L'association n'a pas cru possible de mobiliser autant de monde et partenaires (privés et publics) en 1 mois et Demi pour un événement sur 3 jours - le 20,21 et 22 mars 2015 à l'origine- Tout était prêt, il ne me manquait que la lettre de la présidente de l'association pour la Mairie que j'avais sollicitée, afin de légitimer ce Grand Évenement - Cela n'a pas été fait, par Jalousie d'une autre référente Normande ... Pourquoi l'être humain est si .. ???? - Bref,

Le Projet était : Vendredi 20 mars, 18h : Conférence de Formation Médicale interactive  - Intervention de Professeurs, Médecins spécialistes de renommées internationales (Cf livre...) avec retransmission en direct sur Internet - J'avais prévu un site spécial que je devais créer avec une amie, en novembre,  ect ... - 

                       Samedi 21 mars : de 10h à 22h = Nombreuses animations pour Grand public, avec ventes aux encheres le dimanche                          22 mars au profit de la recherche médicale pour Lyme.

J'ai Toujours les partenaires ! Je sais que ce projet prendra forme, puisque je suis soutenue également par des mécènes, j'ai une autre ville en vue, pas encore de date, plus d'association qui légitimerai cette Action, MAIS je ne lacherai RIEN !Ce Projet SE RÉALISERA !

Il m'est très difficile de créer une association, seule, dans mon coin ... Avis à Tous :) !

C'est aussi une des raisons pour laquelle je souhaite avoir un max de témoignages, ou "d'amis" qui ont été confrontés aux tiques, afin, pourquoi pas, de créer une Asso de Personnes Super Motivées !

Je suis ouverte à toutes suggestions :))) Avec grand plaisir 

Je pars du principe, que seul nous ne pouvons rien ou pas grand chose, mais Tous Ensemble nous pouvons Tout ! Que toutes les idées, suggestions, critiques sont les bienvenues - je n'ai pas la "science infuse" mais je suis ultra Motivée, j'apprends vite, je réagit vite, prends en compte tous les avis car il y a toujours du positif même si nous n'en voyons pas au départ , Ensemble OUI !

Il y a aussi une Grande enquête Nationale sur les tiques , en voici le lien : http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France 

Dans ce grand Projet, nourri par l'ensemble des partenaires (Tous on mis de l'eau dans mon arrosoir afin de faire éclore cette petite graine en une grande plante solide) , il y avait aussi cette idée qui me trottai dans la tête... J'avais vu un livre sur la maladie de Lyme pour enfant, réalisé en Suisse - Mais il n'y avait pas encore de Livre pour Enfant, à jour, Français - Il m'a paru evident et essentiel d'en faire un ! Et voilà comment une partie du projet est né ...

Ce livre est en cours, la maquette est quasi bouclée par une amie Illustratrice,  j'ai  le soutient financier Total d'un Mécène Médical (la boutique d'appareillages médicaux De Saint Patrice à Bayeux), Tout est financé - reste plus que les autorisations du rectorat afin d'offrir ces livres aux écoles du secteur - dans l'attente du Premier tirage : 5000 exemplaires !   YEESSSSSSSS !!

LA DOULEUR : Cette errance médicale insupportable, de diagnostics en diagnostics, d'examens en examens couteux pour la CPAM, pour les Assurances et pour NOUS !!! Sans parler des Traitements ... même chose !!!

J'en ai eu des étiquettes, beaucoup de chimie NON-ADAPTÉE à ma réelle pathologie ... Maintenant on y est, et pas grâce aux examens de sang Français ... 3 tests ELISA ont été réalisés dans mon sang en 2 ans : tous revenus identiques = Ac anti-b IgG Négatif ET Ac anti-B IgM Limite - Qu'en déduisent les médecins Français non initiés ? "Vous n'êtes pas malade de Lyme" - J'ai passé également un western blot , revenu Négatif - Qu'en déduisent les médecins Français non initiés ? "Vous n'êtes pas malade de Lyme" - ...

Alors comment ce diagnostic a t il pu être posé ? Par l'ensemble de mes pds/examens/symptômes depuis 35 ans ... , Par des tests plus approfondis où à été révélé la p41 MAIS en très faible quantité, alors que dis le labo Français non initié ? "Présence de façon isolée de la protéine P41. Protéine non spécifique de Borrelia Burgdorferi sensu lato (une des nombreuses souches de Borrélia responsables de la maladie de LYME). Résultat à considérer comme négatif." , puis d'autres résultats dans cette même pds, très très suspects ... Notamment une Immunité Ancienne anti-EBV (Virus Epstein-Barr) d'ailleurs les résulats sont tous revenus avec des chiffres que nous pourrions considerer comme positifs, MAIS qui ne correspondent pas aux critères Français , donc le labo en déduit que les résultats sont négatifs. 

Pour faire brève, par le sujet ici n'est ps la Maladie de Lyme, mais bien la DOULEUR , Sachez qu'aucune douleur n'est d'origine psychologique, ni psychosomatique, ni psychiatrique , Mais Bien réelle !

LA DOULEUR PHYSIQUE À TOUJOURS UNE ORIGINE PHYSIOLOGIQUE , qui peut être accentuée par le Psychologique. C'est une évidence, lorsque nous errons de médecins en médecins, de diag en diag, ect ... Comment ne pas être "perturbé" face à l'incompréhension médicale et les étiquettes collées à tour de rôle ?

Comme je le disais plus haut, NE LACHEZ RIEN ! NE VOUS LAISSEZ PAS EMBRINGUER PAR DES MÉDECINS NON INITIÉS FACE À VOS PATHOLOGIES EN VOUS RÉPONDANT :"C'EST PSYCHOLOGIQUE" - NE LACHEZ RIEN !!! TOUTES LES DOULEURS ONT UNE RÉELLE ORIGINE PHYSIOLOGIQUE !!!

Vous n'êtes pas marié à votre médecin, sachez en changer, faites vous guider par des associations -

Ne Baissez pas les bras , quoi qu'il en soit ! Et n'oubliez pas que PERSONNE, AUTRE QUE VOUS , ne connait vos Douleurs -

Soyez Acteur de Votre Vie - Votre Corps Vous appartient, VOUS LE CONNAISSEZ , VOUS CONNAISSEZ VOS DOULEURS, car c'est vous qui les vivez et personne d'autres ! Croyez en Vous !

À bientôt et très belle journée

Ps : Pensées Solidaires Pour Charlie Hebdo - Que la Paix soit, que Notre Liberté soit - 

Début de la discussion - 14/01/2015

Douleurs, errances médicales : et si c'était LYME ?


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Bon conseiller

Je m'inscris volontiers sur ce sujet ouvert par happyjoan. Cette maladie de Lyme est extrêmement sous estimée en France, mal diagnostiquée à l'aide des tests existants chez nous.
Des soins inappropriés coûtent très cher et peuvent mettre un malade au tapis pour longtemps, alors qu'avec un diagnostic fiable et des soins rapides et bien ciblés tout évolue très bien. 
Mener une campagne nationale pour obliger la Sécurité Sociale à changer son protocole et contraindre les médecins à avoir en tête la maladie de Lyme c'est une affaire urgente d'intérêt général.

Douleurs, errances médicales : et si c'était LYME ?


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Bon conseiller

Bonjour Damedepic,

Je te remercie pour ton soutien :)))

je n'ai pas encore trouvé le nom de l'association nationale que je suis en cours de créer - j'ai le logo - beaucoup de soutien, ici, dans ma "bourgade" - un support crée : Le livre pour enfant - Mon super pharmacien m'offre la possibilité d'être référencée sur Bayeux (j'habite juste à côté) afin de bénéficier de TOUS les avantages que propose cette ville aux associations - Beaucoup de projet en tête mais concret - 

Étant donnée que je souhaite cette association Libre et égale en droit pour chacun des membres, à savoir toutes les initiatives, idées qui pourrait faire en sorte que l'Information soit relayée partout partout pour le bien de TOUS - 

Je vais donc commencer par ma première question : Auriez vous une idée du nom de l'association à donner ?

Merci à tous

Douleurs, errances médicales : et si c'était LYME ?


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Bon conseiller

La maladie de Lyme étant très mal diagnostiquée il faut que son nom apparaisse clairement ainsi que la problématique du diagnostic dans le nom même de l'association. Je vais y réfléchir avec d'autres ici, je n'en doute pas.

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Bon conseiller

Exact,

dans un premier temps j'avais pensé à SOS Lyme mais ce nom est déjà déposé - Il s'agit d'un site informatif, une plateforme - j'ai eu la chance de discuter avec l'investigateur de ce site, un "ancien déçu de France Lyme", et oui ..... en fait ce sont plusieurs déçus de France Lyme qui ont crée cette plateforme - souhaitant être Libre, ect ... Exactement les valeurs que je défends et avec les mêmes objectifs.

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Bon conseiller

En parlant de plateforme pour activité, j'en ai créé une sur un réseau social privé l'été dernier pour ma propre activité. C'est rudement pratique et très sécurisé contrairement aux FB et Cie. 

Quant à l'intitulé de l'association, je cherche...

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Bon conseiller

Ne soyez plus Victime ... SOYEZ ACTEUR DE VOTRE VIE !

Vous seuls connaissez VOS symptômes, vous seuls connaissez Vos Douleurs, Vous seuls connaissez Votre quotidien !

Ne vous fiez pas à ce que les médecins disent .... CAR la Maladie de Lyme EST une ÉPIDÉMIE MONDIALE - reconnue depuis le 17 aout 2014, comme étant : UN PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE MAJEUR" (petite loi n°400)

Pourquoi tant de Fibromyalgies depuis une dizaine d'années  ... ? Et si c'était LYME ... ?

Pourquoi tant de cas d'Alzeimer depuis une dizaine d'années ... ? Et si c'était LYME .. ?

Pourquoi tant de recrudescence de maladie Psy ... ? Et si c'était LYME ... ?

Pourquoi tant de Migraines .. ? Et si c'était LYME ..?

Et la SEP ... ? Et si c'était LYME .. ?

Et la SPA ? ... Et si c'était LYME .. ?

Et l'Autisme dans tout ça ... ? Et si c'etait LYME .. ?

Beaucoup de preuves médico-légales, de réponses positives aux diverses antibiothérapies (antibiotiques anti-infectieux) avec arret de l'ensemble des Symptomes et Douleurs !

La Maladie de LYME est surnommée "LA GRANDE IMMITATRICE"

Douleurs, errances médicales : et si c'était LYME ?


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Bon conseiller

Je connais une vieille dame en Alsace qui a eu cette maladie mais qui a eu la chance d'être rapidement diagnostiquée. Elle a eu un traitement et a rapidement guéri. Peut-être que le test qu'elle a passé venait d'Allemagne. J'essaierai à l'occasion de poser la question à sa fille... Aujourd'hui cette dame approche des 90 ans et commence un peu à perdre la tête...

Douleurs, errances médicales : et si c'était LYME ?


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Je suis canadienne et je peux dire qu'ici aussi les médecins ne connaissent pas la maladie de Lyme.

Santé Canada affirmais jusqu'à il y a deux ans que les tiques ne franchissait pas la frontière Canada/États-Unis...

Mais maintenant, ils ont été obligés de le reconnaître, les populations étant bien implantées...

Par contre, ils ne jurent que par le test ELISA... pas hot... la plupart des personnes atteintes se font diagnostiquer et soigner aux USA.

Douleurs, errances médicales : et si c'était LYME ?


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Bon conseiller

"Santé Canada affirmait jusqu'à il y a deux ans que les tiques ne franchissaient pas la frontière Canada/États-Unis..."
Voilà qui nous rappelle l'histoire des nuages de Tchernobyl... 

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