Maladie de Lyme : “Les gens ne comprennent pas que je sois toujours malade…”

Bonjour Aurélie, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis Aurélie et j’ai 44 ans. Je suis maman d'une jeune fille de 18 ans. 

J'aime les sorties en famille, les voyages, la musique. Aujourd'hui, la plupart des choses que j'aime, mes passions me sont devenues impossibles à cause de la maladie de Lyme, entre autres. 

Vous êtes atteinte de la maladie de Lyme. Pourriez-vous nous dire quand a été posé le diagnostic ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? 

Mon diagnostic a été posé fin février 2020. Il a fait suite à une errance médicale de 1 ans et 9 mois pendant laquelle j'ai consulté plus de 70 médecins, fais des prises de sang, des IRM, des scanners, des radiographies, des échographies… Car l'intégralité de mon corps me lâchait.   

J'ai été piquée en mai 2018 par une tique. J’ai ressenti une douleur sur mon bras 1 mois voire 1 mois et demi après la piqûre. Puis une fatigue intense et des sensations de vertiges. 

J'ai consulté dès l’arrivée des symptômes.

J'ai été hospitalisé en hôpital psychiatrique suite à une grosse crise de nerfs en mai 2019 car mon cerveau s’était mis en off. Le psychologue qui m'a prise en charge n'a détecté aucune dépression ni burn-out comme les médecins avaient pu le dire... 

J'ai donc continué mes recherches pendant des mois et je suis allée voir un spécialiste de la maladie de Lyme à 250km de chez moi. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Qu’est-ce que cela a changé dans votre vie ?  

Lorsque le diagnostic est tombé, j'ai ressenti un énorme soulagement, j'en ai pleuré.  

Ce diagnostic confirmait mes recherches et j'ai donc commencé un premier protocole avec l’espoir d'aller mieux même si je savais que cela allait être dure. 

Quels sont les symptômes ressentis au quotidien ? A quel point la maladie peut-elle être handicapante ? 

Mes symptômes au quotidien étaient énormes : vertiges, palpitations, sensations d'ébriété, sensations de mort, maux de tête, fatigue intense... 

Comme ma fille me dis souvent : “Tu as dormi pendant un an…”. Je suis en neuroborréliose donc je me suis retrouvée en béquille à ne plus pouvoir marcher, ne plus pouvoir réfléchir, ni comprendre, ni écouter. 

D’autres pathologies se sont déclarées, lesquelles ? 

Aujourd'hui, j'ai réussi à stabiliser la maladie de Lyme et mes co-infections mais cela m'a demandé beaucoup de rigueur. 

Je traite aujourd'hui ce que Lyme a engendré : 

• SAMA (syndrome d’activation mastocytaire), 
• Neuropathie, 
• Thyroïdite d'Hashimoto, 
• Troubles du comportement, 
• Troubles alimentaires. 

Quel est l’impact de ces maladies sur votre vie sociale ? Sur votre vie professionnelle ? Sur votre vie familiale ? 

Je suis toujours en activité professionnelle, j'ai adapté mon contrat en 80% et je suis en télétravail. Malheureusement, j'alterne avec des arrêts maladies.   

Cette maladie a bouleversé ma vie sociale, familiale et professionnelle  

J'ai perdu beaucoup d'amis mais c'est un mal pour un bien. Les gens pensent qu'il existe des traitements et ne comprennent pas que je sois toujours malade. 

Quelle est votre prise en charge au niveau médicale ? En êtes-vous satisfaite ? 

Après ce qui m’est arrivé, je gère ma prise en charge. J'ai un médecin traitant qui me suit au quotidien, deux spécialistes de Lyme, une naturopathe, je fais de la biorésonance, de l'ostéopathie, je suis suivie par un chiropracteur. Je suis suivie à l’hôpital Necker pour mon SAMA (syndrome d’activation mastocytaire). Ma prise en charge me convient étant donné que je la choisis. 

Prenez-vous un traitement médicamenteux ? 

Je me soigne essentiellement avec la naturopathie car j'ai un traumatisme dû à mon errance diagnostique et je suis incapable de prendre des traitements allopathiques. 

J'en prends lorsque je n'ai pas le choix. 

Il faut savoir que, lors des protocoles, nous subissons une augmentation de nos symptômes. 

A l'heure actuelle, le traitement du SAMA est composé d'antihistaminique mais, si celui-ci ne fonctionne pas, je chercherai des solutions naturelles. 

Quel regard portez-vous sur l’avenir ? Quels sont vos projets ? 

Je vis au jour le jour, j'ai énormément de projets, je souhaite devenir patiente-expert, me former dans la naturopathie afin de venir en aide aux malades. 

Je milite énormément pour la maladie de Lyme, je fais partie de l’Association France Lyme et Lyme Event.  

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par une maladie chronique ? 

Je souhaiterais dire aux autres malades atteints d'une maladie chronique de toujours garder espoir et de se battre. Il faut changer son mode de vie et son régime alimentaire. Éviter le sucre qui nourrit les bactéries, éviter le lactose, le gluten qui est inflammatoire, éviter la viande rouge... Essayer de sortir même 5 minutes chaque jour. 

Un dernier mot ? 

La médecine est une science mais la science n'est pas exacte. Si vous sentez que vous avez un problème, cherchez vous-même des informations, déplacez des montagnes et vous réussirez à vous en sortir même si c'est compliqué !