Votre réaction à l'annonce de la maladie ?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



Posté le

 J'ai toujours du mal a encaissé le faite que je sois atteint du Lupus.J'aimerai beaucoup en parler avec des personnes qui sont passer par la aussi.

Début de la discussion - 23/07/2014

Votre réaction à l'annonce de la maladie ?


Posté le

Bonjour,

Une annonce qui date de quelques mois déjà et je m'y refuse toujours aujourd'hui, alors je ne serai certainement pas de bon conseil mais je comprend tout à fait votre position.

Bon courage tout de même! Je pense que seul le temps et quelques lecture sur ce site par exemple vous aiderons à accepter cette "réalité".

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Posté le

Bonjour,

Personnellement, je n'ai pas vraiment réagi à l'annonce du diagnostic, il y a un peu plus d'un an. Je me suis dit : ok, medocs à vie...pas si grave!

Mais les symptômes sont devenus durs à gérer, et là, j'ai pris conscience de ce que j'avais. Je pleurais à chaque crise, et même parfois pour rien. Cela m'arrive encore. Il suffit que je sois un peu plus fatiguée que d'habitude, ou que je n'arrive pas à faire quelque chose (je n'ai plus beaucoup de force, mon homme doit souvent m'aider pour ouvrir des bouteilles, etc...).

Mais j'accepte. Je dit clairement quand je me sens incapable de faire quelque chose. Et ceux qui ne sont pas contents : tant pis pour eux!

J'essaie de dédramatiser certaines choses. Mes médicaments du matin sont devenus mon deuxième petit déj. Mon médecin spécialiste est mon "docteur House", quoique bien plus gentil que celui de la télé! Je commence des injections une fois par semaine, j’appelle une amie diabétique insulino-dépendante pour lui dire qu'on se piquera ensemble (elle doit être au moins aussi tarée que moi )...

Bon, là je dit ça, mais j'ai le moral aujourd'hui. Quand ça va pas, je me rappelle que c'est comme ça, que je n'ai pas le choix, et que ça va finir pas aller mieux.

J'espère avoir pu t'aider un peu...

Bonne journée.

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Posté le

Oui tout se que je peux lire sur le site puis même quand je parle avec des personnes sa m'aide sa me fais du bien

moi aussi j'essaye de positivé mis y' a des jours ou c pas possible. Moi mon médecin c'est docteur Mamour puis les médicaments j'y pense c"est une habitude.

Si tu veux papoter ou autres hésite pas

bonne journée FizzySolly

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Moi aussi ça m' aidée de trouver ce site. Voir que d'autres personnes ont la même chose et arrivent à faire face. Bon, les premières fois, j'étais en larmes à chaque connexion, mais ça soulageais! J'ai lu longtemps avant de m'inscrire. Certaines personnes trouve cela bizarre de parler comme cela sur un forum mais je pense que c'est positif!

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Posté le
Bon conseiller

coucou tout le monde!

cela fait deux ans aujourd'hui, j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête

j'ai beaucoup pleuré, je vous rassure je pleure encore parfois!

comme il ya deux jours, je partais pour une journée d'hospitalisation, la personne qui devait me garder les enfants a désisté au dernier moment.......ça m'a plongé dans une profonde déprime!

j'ai pleuré comme une madeleine!

bref, au bout de deux ans , j'arrive bien gérer la fatigue, les douleurs, mon mari m'entoure énormément!

ce qui fait que je relativise beaucoup!

L'avenir m'effraye un peu, mais je n'y pense pas trop!

Vivons sans trop se poser des questions, la vie ne tient pas à grande chose, il faut profiter des choses simples sans trop se prendre la tête!

bonne soirée

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Posté le

Ça va faire 10 ans que tout a commence pour moi, en 2004.

En 2007 le rhumato me lâche le diagnostic de spondylarthroite ankylosante : douche froide

Les choses évoluent, je m'oriente en médecine interne : diagnostic de lupus érythémateux disséminé : re douche froide. Mais comme les choses ne sont pas si simples on me dit que je n'ai pas que ça mais possiblement une spondylarthrite associée.

Aujourd'hui, j'ai revu ma gastroenterologue (4 ans que je n'avait pas été la voir) qui me suit pour des problèmes digestifs. Mon entero IRM de 2010 avait retrouvée une lésion au niveau de l'iléon mais les biopsies étaient revenues négatives. Ce jour, on en reparle du fait de crises régulières et ce que je craignais depuis la dernière visite me tombe dessus : c'était une lésion d'ileite crohnienne (= maladie de Crohn) ==> cette fois je prend une bonne claque dans les dents. Je suis repartie pour une batterie d'examens pour vérifier.

Bref... Tout ça pour dire que oui il faut positiver, même quand c'est dur, et je continue de me dire que ça pourrait être pire.

Le plus dur au début c'est l'acceptation de la maladie, une fois que c'est fait on arrive mieux à se battre contre elle et a prendre soin de soi, et à vivre avec, mais surtout il ne faut pas se résigner !

LilouAnna, lupin31, il faut laisser le temps au temps, l'acceptation ça prend du temps, c'est un vrai travail sur soi, et sur le forum on peut trouver le soutien nécessaire...

Bon courage

Amicalement

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Posté le
Bon conseiller

merci chris pour ton témoignage plein de vie!

bonne journée

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Posté le

Merci Gigi, tu es une personne courageuse et qui a du cœur : une belle rencontre pour moi sur ce forum, et je pense que ceci est vrai aussi pour d'autres. 

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Posté le

bonjour;l intru a ete decele en 1998 par des petites taches roses aux  joues;sens plus avec une prise de sang! j ai de suite ete dirige vers un specialiste ;qui ma dit on va surveiller ;en faite je comprenais rien puisque je n avais rien a par les anticorps a380! et 2 ans apres j ai fais une pousseé et la j ai mis un an a comprendre l etat de la chose qui etait en moi!! il me semble que je vie en parallele avec!!; et que c est une deuxieme personne amicalement puisquon va faire avec mais por moi qui n est pas trop mauvais

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