Votre réaction à l'annonce de la maladie ?

Bonjour à tous, 

A l'annonce du diagnostic lupus érythémateux systémique-atteintes articulaires et rénale (en déc 2011)  je dois dire que je suis passée par plusieurs phases (incompréhension, colère puis acceptation). Au début, tout fut compliqué avec les traitements, les hospitalisations puis petit à petit on vit avec. On s'habitue. On arrive à retrouver une vie presque normal. Les traitements s'allègent. On doit tous garder espoir qu'un jour peut être un traitement sera mis au point pour nous guérir. En attendant, nous devons vivre avec certaines contraintes mais qui peuvent nous permettre de mettre en sommeil le lupus. Continuer de garder notre bonne humeur, le moral est très important pour nous aider à nous sentir mieux dans notre corps et faire face à la maladie. Tous les messages des uns et des autres font du bien pour avancer aussi.

Bonne soirée😚😚🌺🌺🌼🌼🌻🌻    Bon courage à tous!!!

Bonjour a tous je suis une petite nouvelle le fait de vous lire tous donne du bien au moral : on est pas tout seul !Je suis mariée et 4 enfants je suis atteinte de lupus papillon et lupus systémique physiquement j ai l ailes d un papillon sur les joues très prononcée c est affreux c est la qu' on se dit vive le maquillage !! je suis épuisée brulures dans le corps tremblements syndrome de Raynaud, perte de muscles … compliquée quand on est maman de 4 enfants !! moi j en suis malheureusement passer au stade de la concertation de 2 hôpitaux pour juger de mon sort : la chimiothérapie par perfusion tous les traitements que j ai eut n y font rien du tout !! l acceptation a été dur pour moi !! les questions que je pense que tout le monde s est posé : Pourquoi moi ?  Qu'Est ce que j ai fait pour mériter ca je fume pas je bois pas !! je n est que 33 ans comment je vais faire avec mes enfants ? L annonce a été un choc j ai beaucoup pleurer je suis passer par le stade de toute façon je m en sortirai pas des idées noires sont même apparues dans ma tète et puis quand j ai regarder mes enfants je me suis dit qu' ils ne méritaient pas d avoir une maman qui pleurent qui soit triste donc chaque jour je me bats pour eux !! même si mes résultats sont pas bon et si le pire reste a venir je me force a aller bien !!

 Bjr à tous ravi de vous retrouver. J'ai remarqué que malgré le fait d'avoir DJ lupus, ma copine a des boutons qui produisent du liquide blanchâtre et la sortis de ces derniersderniers, lui font des montémontée des fièvres et la douleur est insupportable et ajoiter à ça, les douleurs dû au lupus. Est normal ? Les Même boutonsboutons une fois percés lui laissent des taches noir sur le corps. Y'aY'a t'il une possibilité de faire partir les tâches ?

Quel est le traitement approprié pour ceux qui en souffrent du lupus, le mode vie requis. Je souhaiterais en savoir plus pour soutenir ma compagne. Et éviter d'être surpris des réactionréactions spontanée.

Bonjour à tous !

Merci pour cette riche discussion.

Pour votre information, j'ai lancé une enquête sur le diagnostic. Une fois qu'il y a assez de répondants, j'écris un article qui présente les résultats de l'enquête et qui est partagé avec tous les membres Carenity (vos réponses sont bien sûr anonymes).

C'est par ici si vous souhaitez participer : https://membre.carenity.com/enquetes/comment-avezvous-vecu-votre-diagnostic-350 

Bonne journée à tous,

LOuise

Bonjour Bobalan, 

Le lupus est une maladie complexe, nous n'avons pas tous les mêmes symptômes ,la maladie évolue différemment chez chaque patient , nous avons parfois les mêmes symptômes le plus connu c'est LA FATIGUE ! .

Et bien évidemment les traitements sont adaptés à chacun des patients. Il n'y pas de traitement type. 

Avoir un bon spécialiste et aussi un bon généraliste c'est important et surtout le soutien des proches. Bien connaître son corps , prendre le temps pour soi, garder une activité physique régulière adaptée c'est essentiel, une alimentation équilibrée ,prendre les choses du bon côté , pensez aux pratiques alternatives, type yoga....car avec le lupus c'est un mariage qui dure 😅, il faut le supporter ! 

Alors restez solidaire avec votre compagne,  quoi qu'il en soit, discuter, échanger entre vous c'est important pour pas que chacun souffre dans son coin. 

Voilà c'est mon avis lupique du jour 😆à bientôt