La polykystose hépatique (PKH), parlons-en !

Bonjour @Cludrir80,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de sujet. Je joins les liens vers les fiches d'informations des médicaments Somatuline et Sandostatine, vous pourrez y lire les avis des autres membres, et si vous le souhaitez, y ajouter les vôtres. Cliquez dessus.

J'invite des membres à participer : @Saploche1 @67Toibloufont @Crebeipoidal19 @Botreidrapla9465 @Crongrepougloul760 @Froicheiflon739 @pseudo-masqué @065Teipovu @pseudo-masqué @79Ronminplinx @Flinclaiflir52 @Gloudaprouchinr02 @Fonreublonl91 @Cloumodruglat140

Êtes-vous concerné(e)s par ce trouble ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, je suis nouvelle sur cette application. J'ai une hépatite auto-immune depuis janvier 2015. J'étais traitée sous cellcept tout ce temps. Je le supportais plutôt bien, mise à part les taux de neutrophiles toujours très bas. Durant8 ans, je suis passée de 2gr à 250 mg par jour. Aujourd'hui je suis en pause depuis 1 mois car les globules blancs continuaient de baisser. J'ai une question, peut être que vous aurez une réponse à m'apporter. Je suis excessivement fatiguée, tremblements, au bord du malaise très fréquemment dans la journée. J'ai l'impression que mon métabolisme est en manque. D'après vous, y a t'il des symptômes de sevrage ou est-ce une vue de l'esprit. Ma référente hépatique dit que mln bilan hépatique est strictement normal. Si vous avez des éléments de réponse pour me rassurer. Bien à vous.

Bonjour, j'ai moi-même une polykystose donc avec une hépatomégalie (c'est-à-dire un foie énorme) qui me complexe énormément et me pourrit littéralement la vie.

Jai demandé une greffe mais vu que la fonction hépatique est bonne, ils ne me la feront pas tout de suite. Peut-être pourrait-on communiquer ensemble ?