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Patients Fibromyalgie

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Ah si c'etait si simple djamila crois moi que j'y penserais pas, et en fin de compte même si sa m'arrive je serais préparer et accepterais mieu que si sa me tomber sur le coin du bec du jour au lendemain

j´essais d'accepter la maladie et commence a en parler au collègue de boulot qui s'interroge sur ma santé car il voient bien que c pas la fforme merci pour ton intérêt djamila et oui comme tu dis on a q´une vie 

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SE QUE JE PEUT TE DIRE COOKYEZ,

PRENT BIEN SOIN DE TOI!!!!!!!! 

Bon je vais préparé les bagage ,je vais monter au ski samedi ,je vais me d'étendre une semaine en famille. Même si je crin le froids .je c que je vais être malade mes je suis obliger de faire sa pour mes filles est mon mari de continue a vivre .

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Bonne vacances djamila comme je t'envies

pour moi se sera l'as Vegas au moi d'avril ou mai avec une bonne chaleur de désert et pas d'humidité sa devrais le faire pour apprécier le moment

 et encore bonne vacances djamila éclate toi bien 

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Bonjour cookyer62

Je me permet, c est bien que tu en parle a ton travail les personnes qui nous connaisse ne sont pas dup ils voient quand ça va pas , mes collegues avaientvu qui avait un truc qui allai pas que j avais change , je ne souriai plus je ne fesai plus le petit clown et demarrer au car de tour!!!! Mais je ne me rendai pas compte hors comme ca sans raison!  Je ne suis pas depressif, meme si la maladie nous aigai pas chaque jours ! Je te souhaite une bonne journee et dit toi que tu n es pas seul et le fait que tu en parle tu te sentira mieux fin facon de parler, plus leger d un poid.

cordialement françoise

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Ben toi aussi la vache!!!!!! tu va a N'AMERIQUE C LE TOPE TU CONNER LA CHANSON A LA VEGAS! 

non  profit toi aussi tu le mérite  avec tout se ´que tu nous a raconter, tu a besoin de te dèconpréser .

djamila.

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Bon conseiller

Bon CICLONE ne veut pas me répondre .. tant pis

COOKYEZ62 tu as eu raison d'arrêter le traitement si tu n'as pas vu de différence rien ne sert de s'intoxiquer, j'en suis venue y'a quelques années à la même conclusion que toi. 
Sur le plan sexuel (bien que je sois une femme) effectivement les positions difficiles à tenir ou fort désagréables (ce qui gâchent beaucoup de choses forcément) et la fatigue insurmontable après l'acte (ça pompe toute l'énergie stockée). Quant à la libido, ben en fait j'ai moins de problème sur ce plan là depuis que j'ai arrêté les médocs, mais je me souviens qu'il m'a fallu du temps pour retrouver ma libido après l'arrêt des traitements, il faut le temps que le corps se désintoxique.
Pour ce qui est du fauteuil roulant ou autres .. le seul moyen de mettre toutes les chances de ton côté pour ne pas en arriver là, c'est de savoir écouter ton corps. Lui donner du repos quand il le demande ... connaitre tes douleurs et pourquoi elles s'amplifient... Mon oncle a été le premier homme diagnostiqué fibro en France, il marche avec 2 cannes et à un scooter électrique pour les longues sorties et une voiture aménagée pour mettre son scooter et équipée pour qu'il puisse conduire le plus agréablement possible. J'ai donc pu apprendre de ses "erreurs" car nous sommes maintenant certains que s'il avait su écouter son corps, prendre des vacances de temps en temps et ne pas travailler 15h par jour (restauration) les conséquences de la fibro seraient amoindries aujourd'hui. Il en est de même sur le plan digestif, s'il n'avait pas accepté d'être rat de laboratoire par le centre de recherche canadien (il avait été contacté par eux car le professeur en rhumato qui avait diagnostiqué mon oncle avait pris contact avec ce centre) il n'aurait pas ingurgité des tonnes de médocs tous différents, et aujourd'hui il n'aurait peut être pas d'autres maladies digestives qui se serait ajoutée.
Tu peux me contacter si tu as des questions, je connais la fibro sur le plan masculin et sur le plan féminin lol

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Ben Cookyez, je ne peux pas t'aider beaucoup sur le plan sexe, je n'ai pas de problème et c'est a priori le seul muscle qui n' à pas de douleurs.

Pour le reste, je fais très attention à ce que je mange , j'ai remarqué que je suis intolérant à pas mal d'aliments et autres poisons qu'ils filent dans la bouffe, donc en principe avec la diététique je limite les dégâts, sinon je le paye dans les 24 heures, ( fatigue et douleurs musculaires et autres joyeusetés).

Au contraire de toi et d'autres, je dois bouger pour me sentir bien et diminuer la douleur. c'est pour ça que j'ai fais un recyclage de métier, je suis passé d'informaticien qui reste assis toute la journée et qui stresse donc douleurs et fatigue. Je suis devenu métallier et de taper sur la ferraille, ça me calme. Mais dès que la fatigue ou les muscles disent stop, j'ai intérêt à ralentir et à me reposer

Bien que les douleurs soient là, au pire je prends du paracétamol. L'avantage c'est une fatigue physique au niveau musculaire et non nerveuse, je récupère beaucoup mieux. Ça n'empêche que je dois gérer au mieux la fatigue et par moment, c'est canapé et ma bouillotte préférée.

J'ai aussi remarqué  que souvent si j'ai mal, c'est que quelqu'un ( homme ou femme) m'à gonflé dans la journée, et comme on peut pas se battre avec tout le monde je prends parfois trop sur moi. Par contre si je me lâche,  tant pis pour celui qui est en face, pas de cadeau (si si j'ai un pt'it caractère de merde).

Bon courage à toutes et à tous

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Bon conseiller

Il est sur que le moral, le stress,l'énervement et la météo agissent beaucoup sur nos douleurs. Pareil je me bouge dans mes métiers, mais je fais en + de la zumba une fois par semaine, avec du repos quand mon corps dis stop. Au moins quand on est fatigué c'est de la bonne fatigue ! et après le sport l'étirement fait trop de bien !! le meilleur moment de la séance 

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Bonsoir MOCOUK ,

en effet excuse je n'ai pas pris le temps de te répondre , tu as tout à fais raison l'écoute de notre corps est très précieuse dans la maladie . les médecins  prescrivent   des médocs car il savent pas quoi faire : donc nous endormir le cerveaux voilà se qu'ils font.

moi actuellement je suis entrain d'arrêter l'alprazolame  car soucis de prise de poids et trop de perte de mémoire.

Tout comme toi suis un battant , licencié en 2005 , reclassement prof par la MDPH , formation et cela je l'affirme c un parcours du combattant , car ils me disaient vous avez des droit au chômage , cela vous permet d'attendre .

J'ai toujours refusé ces propos je leur est cassé les pieds régulièrement , car comme je dis je n'ai pas demandé à être malade et je souhaite une reconversion prof  ,

par la suite après divers formation remise à niveau et centre de reclassement et rééducation prof , j'ai passé un diplôme de médiateur social /agent médiation et prévention que j'ai obtenu en 2008 .

par la suite j'ai trouvé un poste dans une collectivité territoriale en CAE 2 ans puis 1 ans contractuel et la je suis stagiaires et normalement devrais être titulaire en avril 2014  .

voilà il faux se battre car on nous fais pas de cadeau

cordialement

ciclone

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Bon conseiller

Je n'ai jamais eu de pb de prise de poids avec les médocs que j'ai testé, moi c'était plutôt nausées, perte d'appétit, vertiges, hypotension .. et ça entrainait des malaises au volant complètement incompatibles avec ma vie professionnelle puisque je suis soignante à domicile. Donc après de multiples frayeurs et après avoir constaté que les médocs ne changeaient rien à mes douleurs, j'ai tout stoppé.

Niveau professionnel, j'ai fais mes preuves pendant 1 an avant de leur dire que j'avais un pépin de santé (l'hiver arrivant, les douleurs du coup s'amplifiant, je sentais l'arrêt de travail arriver, donc j'ai préféré leur dire ce qui se passait), je ne voulais pas être classé dans la catégorie "salarié toujours en arrêt" avant d'avoir pu leur prouver que je pouvais travailler, et ma foi ça s'est plutôt bien passé et je ne suis pas souvent en arrêt (quand je suis épuisée je prends des vacances comme cette semaine)

Merci d'avoir répondu, bonne soirée (le mois d'avril va arriver vite )