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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

Comment passer au dessus des douleurs qui pourrissent la vie ? Depuis 10 jours des douleurs insupportables sont apparues  en + des autres  et j'ai du mal à passer par dessus . De plus j'ai l'impression que les médecins ne me prennent pas au sérieux mais surtout pour une mythomane qui dit avoir toujours mal quelques part . Mais je leur donnerais volontier mes douleurs ne serait fe que pour une journée. 

Début de la discussion - 12/03/2014

moral à zéro


Posté le
Bon conseiller

Hélas, même dans les centres antidouleur il y a des médecins qui n'y croient pas ! J'ai pourtant enregistré un document de la Haute Autorité de Santé (124 pages) qui le reconnaît.

Je ne sais pas dans quelle région tu es mais si tu vas à cette adresse tu trouveras surement un rhumatologue compétent :

http://fibromyalgie-france-en-regions.e-monsite.com/

Je voulais joindre des documents qui auraient pu t'être utiles comme à d'autres mais je n'y arrive pas.

Si tu veux, je peux te les envoyer, passe en message personnel en cliquant sur mon pseudo.

Accroches toi, la première chose à faire est de trouver le bon médecin. Tu peux essayer de prendre rendez vous avec un rhumatologue en prenant les pages jaunes. Dans la principale ville de ton département, il faut que tu poses la question "est ce que le médecin s'occupe de la fibromyalgie" avant de prendre rendez vous. Si on te demande si tu as une lettre de ton médecin traitant, tu réponds oui et s'il ne veut pas t'en faire une avant le rendez vous, tu diras que tu l'as oubliée. On ne te mettra pas à la porte !

A bientôt

Frrancine

moral à zéro


Posté le

Francine a raison , mais je comprend ton ras le bol valeriem , je suis passer par la moi g eu beaucoup de chance le medecin que j ai avant mm que j etait vue par la medecine interne m avait parler de cette maladie , elle est plus a l ecoute de la fibro que j ai , que moi le comble , elle m ouvre les yeux sur la frustration q g d etre toujours a l arret! Et d etre diminuer comme je le suis! Courage!

a bientot bise

moral à zéro


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Bon conseiller

moi aussi ras le bol 

moral à zéro


Posté le

Merci pour vos réponses.  Ça me fait du bien d'être écouté. Je suis de la Drôme. 

Quand je ne suis pas au travail , je passe ma vie dans ma chambre pour être seule et tranquille.  J'ai une fille . Mais mon mari a 4 garçons , dont on a la garde depuis le décès de leur maman en 2011 . Ça ne se passe pas bien avec les 2 aînés . Et cest depuis que la fibromyalgie s'est infiltrée dans ma vie. J'ai

 l'impression que tout va mal.  Je n'arrive plus à faire face. Merci envore de me donner des conseils. 

moral à zéro


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Bon conseiller

La fibromyalgie se déclenche souvent à la suite d'un gros stress. Elle était là avant mais attendait son jour. Prendre en charge, de manière brutale et imprévue, 4 enfants qui ont quand même été pas mal traumatisés, on peut dire que c'est un gros stress !

Si tu peux te déplacer jusqu'à Grenoble, je te donnerai les coordonnées de ma rhumatologue, elle est réputée dans toute la région pour être "la référence" pour cette maladie.

Il va falloir que tu cherches un médecin traitant qui reconnaisse cette maladie. Avec le lien ci dessous, tu trouveras à télécharger un rapport de la Haute Autorité de Santé. C'est un gros truc de plus de 400 pages, mais c'est très intéressant et il faut en parler au médecin s'il ne connaît pas bien la fibro.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_993899/fr/syndrome-fibromyalgique-de-l-adulte

Je te conseille aussi les associations, il y a toujours des gens compétents et compréhensifs.

http://fibromyalgiesos.fr

Francine

moral à zéro


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Bon conseiller

moi je vais recommencer le dossier a zero donc je recommence tout par le debut y en a marre 

moral à zéro


Posté le
Bon conseiller

bonjour,je me joins à votre discussion,je suis dans le forum du diabète pour cette maladie rien ne va plus depuis quelques jours,mais je souffre également de fibromialgie, le diagnostique a été long à poser,ayant subit trois opèrations de la colonne en quelques années,mon médecin en avait  "marre de m'entendre me plaindre" pour lui tout était dans ma tète.Je me suis décidée à consulter un médecin dans un centre anti-douleurs,désagréable comme tout,il m'a diagnostiqué ma fibromialgie,il m'a prescrit du cymbalta,tout en me disant que j'aurai cette maladie à vie.J'ai beaucoup d'effets secondaires avec ce médicaments "perte du sommeil",prise de poids,actuellement,mes douleurs diffuses me gachent la vie,mais avec beaucoup de courage je m'oblige à marcher 1 heure chaque jour pour mon diabète,alors oui j'en ai marre et je me demande comment tout celà va évoluer dans l'avenir.Dans mon entourage aucun soutien,donc je ne me plains jamais,pour eux je dois toujours aller de l'avant depuis deux ans je fais une cure à NERIS LES BAINS en Auvzzergne,ils sont spécialisés dans la fibromialgie et je sens une amélioration

moral à zéro


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Bon conseiller

bonjour lilas blanc oui la vie n est pas facile avec cette p    n de maladie elle nous force a se renfermer nous n avons plus de gout 

moral à zéro


Posté le

 oh , les filles , on se secoue,  on est pas si malheureuses que ça .lol. et j' en connais qui trichent...elles vont pas si mal que ça..bisous à toutes et tous.

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