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Cancer de la parotide : quel traitement choisir ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @Paula151076 !
Merci pour l'ouverture de ce sujet !
Voici des membres avec qui vous pourrez peut-être échanger à ce sujet : @maxime62120 @quartdebock @Mariie-B @coccinelle77 @repiette40
Merci d'avance pour vos réponses
Belle journée à tous,
Alexandre de l'équipe Carenity
maxime62120
Bon conseiller
Bonjour Paula,
En mars 2013, j'ai été opéré pour une tumeur maligne sur la parotide gauche. On a enlevé la tumeur et la parotide. Le nerf facial a été "chahuté", ce qui a provoqué une demi-paralysie côté gauche qui a duré quelques mois pour disparaître totalement vers août-septembre. Ce qu'il reste de ce "chahutement", c'est le nez qui "file" un peu le matin et la paupière gauche un peu enflée au réveil, le drainage ne se faisant pas très bien la nuit en position allongée. Ce sont de petits inconvénients qui ne bouleversent pas la vie.
En juin et juillet, j'ai fait 7 séances de chimio et 32 séances de radiothérapie
Un mois après l'opération, j'ai à nouveau été opéré. Le chirurgien a ouvert au niveau du cou, côté gauche, pour voir s'il n'y avait pas de mauvaises choses au niveau des autres petites glandes salivaires. Mais tout allait bien. Il ne me reste au niveau du cou qu'une cicatrice alors que pour la 1ère opération plus rien ne se voit.
Je ne suis pas médecin, mais à mon avis, on ne peut pas enlever le nerf facial, sinon, il y aura paralysie côté gauche. Peut-être veut-il ouvrir à nouveau pour vérifier si rien ne reste au niveau du nerf, mais sans l'enlever.
Je ne peux vous en dire plus
Cordialement
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Maxime62120
Bipo13
Bon conseiller
Bonsoir,moi j ai appris que j avais un cancer de la parotide gauche,le nerf facial est touché,donc ils vont enlevé la parotide et le nerf facial et greffer un nerf,j aurai une paralysie faciale pdt 18 mois le temps que la greffe prenne.Plus séances de radiothérapie,quelle vacherie .En plus je récupérerai pas pleinement paraît il,si je récupère.
De plus je souffre de troubles de l humeur.
Franchement la vie me gâte.
Ce soir c'est dur.
Quelqu un a t il malheureusement traverser cette "pourriture" et pourrait m en dire plus,merci.
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maxime62120
Bon conseiller
@Bipo13
Bonjour Bipo13,
Comme je l'ai indiqué dans mon précédent message, j'ai été opéré en mars 2013 suite à un cancer de la parotide gauche. J'ai eu la chance que le nerf facial n'ait été que "chahuté" sans avoir été abimé bien que pris dans la tumeur elle-même. Le chirurgien a vraiment fait un travail formidable.
Chez vous, il y aura une greffe de nerf facial, ce qui fera que la paralysie sera un peu plus longue. Malgré cela, il faut que vous gardiez le moral car ce genre d'opération est bien maitrisée. Certes c'est un moment désagréable à passer à cause de cette paralysie "momentanée" ainsi que les séances de radiothérapie.
C'est curieux que vous ne faites allusion à des séances de chimiothérapie. Moi j'en ai fait 7, mais ce n'est peut-être nécessaire pour vous.
Gardez-vous bien de lire trop de choses sur les forums ou les réseaux sociaux. Les gens ont tendance à se plaindre et à vous démoraliser.
En ce qui me concerne, ce fut, il est vrai, un moment difficile à passer mais presque 11 ans après, ce n'est plus qu'un souvenir. Le seul contrôle médical que je continue de faire est un contrôle annuel par l'ORL qui était au départ le chirurgien qui m'a opéré.
Soyez patient et gardez le moral c'est important pour la guérison.
C'est avec plaisir que j'échangerai avec vous si vous en ressentez le besoin
Bonne journée. Maxime
Voir la signature
Maxime62120
Bipo13
Bon conseiller
@maxime62120 Bonjour Maxime,c est très gentil à vous de m avoir répondu.
C est pas évident,faut s accrocher,c est vrai,mais avec mes troubles de l humeur où,cela fait déjà longtemps que J essaie de vivre normalement ,ce rajoute ça,et cette paralysie faciale pdt 18 ois sans possible récupération ou en partie selon le chirurgien, ça fait peur.
Encore merci à vous
Bonne journée
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Paula151076
Bonjour,
Le 06 juin 2020, nous avons appris que mon mari est atteint de un cancer de la parotide qui est très méchant et rare. Qu’il devait ce faire opérer et que début août il devrait faire des séances de radiothérapie d’un mois tous les jours.
Le 15 juin 2020, il se fait opéré à la fondation Rothschild, il a subit une « parotidectomie gauche élargie » Tout c’est bien passé, ils n’ont pas touché le nerf facial.
Conclusion opération : localisations cutané musculaire et parotidienne d’un sarcome peu différencié de haut grade diagnostic difficile dont les aspects morphologiques et le profil immunophénotypique sont compatibles avec un sarcome pléomorphe indifférencié.
Aujourd’hui le 26 juillet 2020, le chirurgien m’a contacté pour nous informer qu’il avait envoyé le dossier médical de mon mari à plusieurs médecin pour avoir plusieurs avis médical et ils veulent tous re opérer pour retirer le nerf facial et ensuite chimio+rayons car ils ne savent pas s’il reste des cellules cancéreuses collé au nerf. Cependant le chirurgien n’est pas d’accord avec eux. Pour lui il ne faut pas re opérer car c’est une supposition et ça n’enlèvera pas le risque d’une récidive, pour lui il faut faire de la chimio et/ou radiothérapie.
Maintenant c’est à nous de choisir ce que nous voulons... mais que faire ?
Y a t’il des personnes dans la même situation que mon mari ?
Y a t-il malheureusement une personne dans le même cas de figure que lui ?