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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Voilà, mon mari de 45 ans a fait deux crises épileptiques l'année dernière, 15 et 30 mai. Après avoir fait une IRM cervicale, on a découvert qu'il avait une tumeur au cerveau ( méningiome). Il a subit une intervention chirurgicale le 15 octobre pour l'ablation de la tumeur. Il a fait une IRM de controle après 6mois, et apparemment la chirurgie était réussite et que la tumeur n'était pas maligne. Dieu Merci. Le problème c'est qu'il a fait une autre crise dernièrement ( 7mois après l'opération). Je voudrais savoir si c'est normal et si c'est le cas, est ce que ça va devenir chronique sachant qu'il est toujours sous Gardenal.

Je voudrais partager aussi avec vous une autre chose. Lors des deux premières crises, et comme je n'ai jamais vu auparavant un épileptique en pleine crise, j'ai eu choc extraordinaire, je me suis mise à crier très fort inconsciemment ( sachant que ses crises parviennent la nuit en plein notre sommeil). Et après avoir pris conscience ( je me reveille totalement) je prends la fuite et je cherche de l'aide auprès des voisins. Et les jours qui suivent les crises je vis dans l'angoisse surtout pendant la nuit. Je ne dors pas quand lui est endormis, au moindre geste je me dis qu'il va avoir une crise. Je ne dors pas parceque je préfère être réveillée quand il fait sa crise pour que je serais pas choquée.  Je n'ai jamais eu un choc comme celui là dans ma vie ! et les souvenirs de ces crises me reviennent constamment.

En deux mots, lors de la crise j'ai peur DE mon mari. et je ne sais pas est ce que c'est normal ! ou bien c'est vrai que toutes les personnes qui regardent une autre personne en plein crise ( avec les gestes qu'il fait avec son visage et son corps) leur fait peur.

merci

Début de la discussion - 26/04/2018

J'ai peur de mon mari quand il fait sa crise
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Hayat08080808. Depuis 12 ans je fais des crises d'épilepsie pendant mon sommeil, c'est vrai que c'est impressionnant, il ne faut pas en avoir peur. Il te faut juste l'empêcher de se faire mal en tombant du lit ou en se cognant par exemple. Est-ce qu'il prend un traitement? Le lendemain il doit avoir un terrible mal de tête? Salutations memmed31

J'ai peur de mon mari quand il fait sa crise
1

Membre Carenity
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Merci pour votre réponse 

Oui il est sous le phénolbarbital, le lendemain de sa crise il n'a pas mal à la tête, mais plutôt des petites courbatures au niveau du bras, il a mal à la mâchoire, et très fatigué.  

SAlutations 

J'ai peur de mon mari quand il fait sa crise
Membre Carenity
Posté le

Bonjour. Il devrait voir un neurologue pour voir le traitement approprié. Moi j'était sous KEPPRA mais j'ai changé parce que ça me fatiguait et me rendait dépressif. Depuis 3 jours je prend du valporate de sodium et dans 3 semaine je vais faire une prise de sang pour voir les effets du nouveaux traitement. Pour les courbatures et la mâchoire c'est normal, c'est à cause des contractions musculaire pendant les crises. A mon avis il faudrait lui faire faire un scaner ou une IRM du cerveau pour y voir mieux. Salutations et courage.

J'ai peur de mon mari quand il fait sa crise
Membre Carenity
Posté le

Oui il a fait une IRM, apparemment l'opération est réussite. Mais je ne comprends pas pourquoi il a fait cette crise 7 mois après l'opération !!

Lui aussi il devenait très agressif avec ce médicament , même qu'il a beaucoup changé: il est devenu désinhibé, sa façon de voir la vie a radicalement changé, il est devenu très actif et il voulait tout faire tout essayer dans la vie ( chose qui nous a énormément causé de problèmes dans notre vie de couple) .. Bref, mais il redevient comme avant petit à petit, il arrive maintenant à se contrôler, enfin j'espère.

J'ai peur de mon mari quand il fait sa crise
Membre Carenity
Posté le

bonsoir, même après l'opération des crises peuvent survenir. Il faut voir avec le neurologue. On m'a dit que la sophrologie était très efficace. Il faut tout essayer pour trouver le bon remède. Après il faut une bonne hygiène de vie(alcool,tabac..).Ça y fait vachement. Bon courage.

J'ai peur de mon mari quand il fait sa crise
Membre Carenity
Posté le

BONJOUR Hayat je viens de découvrir un peu tard votre message vous m'avez fait de la peine surtout si on est au courant de rien sur cette maladie qui n'est pas facile je l'ai depuis mon plus jeune âge et dans le dortoir personnes ne voulais dormir à côté de moi car ils avaient peur de moi et s imaginaient des tas chose car je les prenais de nuit comme votre mari dites vous qu'il n'a pas changé c'est votre mari celui que vous aimez et si ça lui reprend prenez soin de lui enlevé tout objet qui pourrait lui faire mal mettez des oreillers autour de lui ou par terre au cas ou il tombe moi je me suis fracturé 3 épines dorsales en bas du dos je devais avoir 40 et quelques années je sais plus depuis je dors parterre car je n'ai pas de moitié mais surtout garder votre sang froid pensé à lui il est possible que ce soit suite à son opération ce cerveau est tellement complexe moi même je m' y retrouve plus car j'ai eu différents passages et différentes crises apparaissaient je vous souhaite un bon courage et renseigné vous auprès d'un neurologue tenez moi au courant si cela ne vous dérange pas 

J'ai peur de mon mari quand il fait sa crise
Membre Carenity
Posté le

Ni à l'hôpital américain, ni à la Salpétrière, on ne m'a jamais parlé d'opération, vu que je n'ai fait que peu de crises : je dirais 6 ou 7 au total, dont une la nuit, dont mes parents ont été témoins. Mon employeur est au courant bien sûr, parce que même si je n'ai plus aucune crise, des moments de fatigues soudaines surviennent à l'improviste, et j'ai besoin de me reposer, voire de dormir. On dit qu'il ne faut pas dormir sur le ventre car on résumerait de s'étouffer si une crise survenait à ce moment-là, mais je n'ai jamais dormi sur le ventre !

samia.y, vous vous trompez, on en sait ENORMEMENT sur cette pathologie qui affecte 600 000 personnes en France et 3 millions en Europe. Ce qui est très net, c'est que l'épilepsie des enfant et des adolescents est TRES différente de l'épilepsie des adultes, à cause des répercussions du traitement, au moment où le cerveau est en plein développement (ça craint, les médecins visent large pour empêcher les crises de survenir, d'où un certain ralentissement...). Mais parfois, les neurologues ne trouvent AUCUNE cause précise à la survenue de crise, ce qui ne signifie pas que ça soit plus grave pour autant !

Franchement, il vaut mieux être uni par un épileptologue, qu'un neurologue, qui est une sorte de généraliste de cerveau, qui traite les migraineux et ceux qui sont atteints par la maladie d'Alzheimer. Et faites vous entourer, Epilepsie France, l'Institut du Cerveau et de la Moelle et la Fondation de Recherche sur l'Epilepsie sont de très bon niveau ! et n'oubliez pas de participer aux conférences anonymes ET gratuites organisées lors de la Journée de l'Epilepsie, début février chaque année.

J'ai peur de mon mari quand il fait sa crise
Membre Carenity
Posté le

@Hayat08080808  bonjour ,c moi qui suis epileptique  mais la journee j'ai juste des chutes ,crise partielle pas grand chose qui effraie ,par contre  j'en avais eu 2 pendant la nuit (plutot vers le matin ) mais j'avais 14 ans !! j'avais eu un petit  carnet  a mon neuro sur l'etat  d'une crise donc j'avais prevenu mon mari  qui n'en  n'avait jamais vu  jusqu'au jour  ou je me suis  sentir partir (oui je le sens  , mais n'arrive pas a l'arreter)  , donc  des que je  sens  que mon mari s'en est  rendu compte  ,  oui il me parle et  en debut de crise je l'entends qui me dit : ""ca va aller je suis là !! "" ca me rassure , je c qu'il est a mes cotés ,je me dit:""c bon il m'a vu  suis en bonne main  ""  puis apres c le trou noir , au reveil je suis fatiguée et mal au crane !! 

J'ai peur de mon mari quand il fait sa crise
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Hayat,

Avoir un épileptique dans son entourage est très difficile à vivre. C'est normal d'avoir peur car sa réaction est imprévisible. J'ai fais une crise juste devant mon fils c'est traumatisant. Mais ce qui n'est pas normal c'est que les professionnels vous laissent seuls et sans suivi. Ils doivent vous aider et répondre à vos questions et vous donner le bon traitement à votre mari pour le stabiliser.  

Moi je fait des crises moins importantes aussi la nuit,  je prends de l'Urbanyl avant de m'endormir, et ça fonctionne bien. Il faut beaucoup de sommeil, si je dors 10h, je suis bien et il ne faut pas que je me couche fatigué. Quand je suis trop fatigué j'ai l’œil qui "clignote" un peu.  Je ne sais pas si cela vous fais ça?

Pas d'alcool et pas de cigarette. Ma dernière crise à Noël c'est avec un fond de verre de rosé.

Aujourd'hui je suis stabilisé enfin j'espère qu'il n'est trop tôt pour le dire. Quand

il m'avait mis sous zarontin je suis devenu complètement parano j'étais complètement bizarre et je ne pouvais plus sortir de chez moi je croyais que ma femme me trompais.

J'ai vécu des moments douloureux avec ce médicament et ma famille aussi. 

Les médicaments peuvent nous rendre fous.

Hayat je te souhaite bon courage, les choses vont s'arranger et j'espère que tu vas rencontrer les bonnes personnes pour trouver les solutions.

A bientôt

Pierre

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