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Patients Dystonie

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Sujet de la discussion



Posté le

Je me suis décidée, j'ai changé de neurologue à la Pitié Salpêtrière, déçue du suivi, l'atteinte de la dystonie ayant commencé à droite (hospitalisation en novembre 2013 avec un avis favorable quand à l'évolution). Mais en mars 2014, le côté gauche à été atteint par les mouvements anormaux et j'ai eu droit à la même chanson quand à l'évolution favorable (à moins que je n'aie mal compris le mot favorable). J'ai en grande partie perdue la marche (j'ai du adopter le fauteuil roulant une partie de la journée), mes mains me jouent des "sales tours" en raison des tremblements. Bref je perds mon autonomie et je dois garder le moral, sic.Il ne m'a été proposé que l'hypnose : réponse du kiné : je ne pourrai vous guérir, au mieux vous apprendre à gérer le stress qui augmente les symptômes. Ce jour là, "si j'avais eu le neurologue sous la main, j'aurais eu  des envies de violence".

La dystonie est une maladie orpheline dont on ne comprends pas les mécanismes, je l'entends bien, mais cet optimisme béat m'insupporte, je préfèrerais l'honnêteté, si, aujourd'hui il n'y a pas grand chose à faire, il serait bon que les médecins disent la vérité du moment (je précise que je suis fille de médecins et que c'est un sujet que nous avons eu l'occasion d'aborder). Je précise qu'il avait évoqué la toxine botulique et puis plus rien.

Aussi même si je dois attendre octobre, je préfère ne plus revoir ce neurologue et que mon dossier soit revu et avoir un autre avis. J'accepte l'évolution défavorable de ma maladie, c'est dur de se voir diminuer mais la non-vérité ou l'optimisme qui n'ont pas lieu d'être à ce jour sont plus insupportables.

Certains d'entre vous se sont-ils trouver dans ce cas ?

Tarfala

Début de la discussion - 14/10/2014

suivi dystonie


Posté le

re-bonjour
Dernières nouvelles sur les connaissances de la maladie, si tu ne le sais pas encore, ce serait une démyélinisation des connections neuronales au niveau des noyaux gris centraux, provoquant une sur-activité des zones de contrôle musculaire dans les parties atteintes. Cela semble irréversible à l'heure actuelle, certains tests avec quelques traitements anti-parkinsoniens ont semblé avoir des petits effets positifs, mais rien de probant. Les seuls traitements qui existent sont la toxine botulique, et la SCP, même les traitements en test de phase 3 sont dirigés sur la toxine afin de limiter la douleur des injections sous électro-myogramme.
Ce sont pour l'instant les seuls traitements donnés par les neuros, mais sur le site http://www.amadys.fr tu trouvera les conseils et avis des inscrits en fonction de la sévérité de tes symptômes et la forme de ta dystonie.
Courage!

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