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Patients Déficit en alpha 1-antitrypsine

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir.

Nouvelle sur ce site ,Je recherche des familles dont l'enfant a été opéré d'un craniopharyngiome, et surtout les jeunes filles.

Ma fille de 19 ans à été opérée à l'âge de 11  ans, et malgré les différents traitements sa poitrine ne se développe pas. Elle devra recourir à la chirurgie esthétique et je ne trouve aucun cas comme ma fille.

Cette éventualité me fait peur et je cherche à pouvoir échanger avec une famille qui a le même problème. 

Je vous remercie beaucoup. 

Début de la discussion - 27/02/2018

Craniopharyngiome
Membre Carenity
Posté le

Bonjour je  ne peut repondre a votre question moi j ai 50 ans j ai decouvert que j avais un craniopharyngiome en janvier je doit me faire operer comment c est passer l operation de votre fille a t elle beaucoup souffert et a t elle des séquelles a t elle beaucoup grossir a t elle du diabète ?? Je me pose beaucoup de question j espere avoir quelque réponse je vous souhaite à vous et votre fille beaucoup de courage 

Cordialement

Craniopharyngiome
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour, 

J ai ete operee d un cranio a deux reprises a l age de 14 et 15 ans , j avais un grand retard pubertaire ce qui a entre autre permis le diagnostic, 

La prise d oestrogene apres la chirurgie a permis un developpemnt de ma poitrine, ...85C...mais de tout petits tétons quasi inexistants....( comme ceux d'un homme)....cela ne m'a jamais beaucoup gene....j ai pu vivre une vie de femme " normale" , me marier ...l' essentiel est de s'accepter , aimer et etre aimee...., 

J arrive peut etre un peu tard sur ce forum que je viens de decouvrir...et m'inscrire  , .., j'espere de tout coeur que votre fille arrivera a regler son probleme, et surtout sera bien dans sa peau tres vite...

Cordialement

Craniopharyngiome
Membre Carenity
Posté le
Bonjour j'ai été opérée l'année passée.... Et cv mieux.......bon courage
Craniopharyngiome
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, 

J en suis ravie pour vous. 

N'hésitez pas a revenir  sur le forum si besoin me poser des questions, ça  fait 44 ans que je vis quasi normalement en ayant subit 2 opération adolescente. . La vie est un peu differente de celle des autres mais on l adapte.. .et malgré tout je travaille et ai une famille 

Bon courage et bonne journée 

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