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Patients Déficit en alpha 1-antitrypsine

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonsoir.

Nouvelle sur ce site ,Je recherche des familles dont l'enfant a été opéré d'un craniopharyngiome, et surtout les jeunes filles.

Ma fille de 19 ans à été opérée à l'âge de 11  ans, et malgré les différents traitements sa poitrine ne se développe pas. Elle devra recourir à la chirurgie esthétique et je ne trouve aucun cas comme ma fille.

Cette éventualité me fait peur et je cherche à pouvoir échanger avec une famille qui a le même problème. 

Je vous remercie beaucoup. 

Début de la discussion - 27/02/2018

Craniopharyngiome
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Membre Carenity
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Bonjour je  ne peut repondre a votre question moi j ai 50 ans j ai decouvert que j avais un craniopharyngiome en janvier je doit me faire operer comment c est passer l operation de votre fille a t elle beaucoup souffert et a t elle des séquelles a t elle beaucoup grossir a t elle du diabète ?? Je me pose beaucoup de question j espere avoir quelque réponse je vous souhaite à vous et votre fille beaucoup de courage 

Cordialement

Craniopharyngiome
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour, 

J ai ete operee d un cranio a deux reprises a l age de 14 et 15 ans , j avais un grand retard pubertaire ce qui a entre autre permis le diagnostic, 

La prise d oestrogene apres la chirurgie a permis un developpemnt de ma poitrine, ...85C...mais de tout petits tétons quasi inexistants....( comme ceux d'un homme)....cela ne m'a jamais beaucoup gene....j ai pu vivre une vie de femme " normale" , me marier ...l' essentiel est de s'accepter , aimer et etre aimee...., 

J arrive peut etre un peu tard sur ce forum que je viens de decouvrir...et m'inscrire  , .., j'espere de tout coeur que votre fille arrivera a regler son probleme, et surtout sera bien dans sa peau tres vite...

Cordialement

Craniopharyngiome
Membre Carenity
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Bonjour j'ai été opérée l'année passée.... Et cv mieux.......bon courage
Craniopharyngiome
Membre Carenity
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Bonjour, 

J en suis ravie pour vous. 

N'hésitez pas a revenir  sur le forum si besoin me poser des questions, ça  fait 44 ans que je vis quasi normalement en ayant subit 2 opération adolescente. . La vie est un peu differente de celle des autres mais on l adapte.. .et malgré tout je travaille et ai une famille 

Bon courage et bonne journée 

Craniopharyngiome
Membre Carenity
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Bonsoir à tous, je viens de m'inscrire sur ce site car j'avais besoin de lire des témoignages de personnes ayant été opérées de craniopharyngiome. Ma fille a été opérée pour ses 17 ans le 8 septembre 2017. L'opération s'était bien passée, mis à part que la tumeur était énorme et que le chir a été obligé de lui retirer entièrement son hypophyse ce qui entraine bien sur des contraintes médicamenteuses. Mais ce qui a été terrible c'est quinze jours après l'opération, il y a eu une complication, elle était dans un coma vigile et a subi une deuxième opération, une artériographie cette fois ci. Heureusement, elle s'est battue et a remonté la pente petit à petit malgré que l'on nous ait fait comprendre qu'on allait peut être la perdre. Aujourd'hui, elle a repris le chemin du lycée, en classe de terminale avec un emploi du temps aménagé car elle a des problèmes de mémoire immédiate. Son irm de décembre est bon, c'est encourageant, ce qui m'inquiète c'est une prise de poids importante depuis l'opération même si je fais très attention à ses repas et qu'on fait de l'exercice régulièrement. Un autre point, même si elle ne se plaint de rien, c'est que face à la maladie, les gens s'éloignent de vous, certains fuient, d'autres vous oublient et Marine n' a plus d'amies, quelques textos de temps en temps, d'anciennes camarades de classe, c'est tout. Elle qui était une excellente élève et toujours prête à aider les autres, se rend compte que les gens ne sont pas tous comme elle . C'est dur pour moi, alors j'essaye de combler ce manque d'amitié en faisant ce qu'elle faisait avant avec ses amies : shopping, cinéma mais j'aimerais tellement que quelqu'un qui a vécu cette situation lui parle, qu'elle puisse parler de son vécu avec quelqu'un d'autre, car même si elle ne se plaint jamais, car elle ne veut pas m'inquiéter, elle dit qu'elle est heureuse et je pense que c'est vrai, j'aimerais qu'elle retrouve une vie d'ado de son âge. Elle le mérite tellement

Craniopharyngiome
Membre Carenity
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@Nanoukath  bonsoir , tout comme votre fille ma fille a été opéré d'un craniopharyngiome, elle n'avait pas de poitrine non plus, l'endocrino qui la suit lui a donné une hormone qui lui a fait développer la poitrine : l'hormone s'appelle oestrofen. Puis je vous demander si votre fille a pris beaucoup de poids après l'opration et si elle a gardé des séquelles au jour d'aujourd hui. Merci d'avance

Ma fille a été opéré le 8 septembre 2017 pour ses 17 ans

Craniopharyngiome
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour je suis dans le même cas que vous. 

Craniopharyngiome
Membre Carenity
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@pseudo-masqué puis je vous demande comment ça s est passé et les suites. Merci

Craniopharyngiome
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour. Découverte par hasard il y a 8 mois, à l âge de 49 ans, mais depuis la tumeur a grossi. Une opération est envisagée. Je me demande quelles sont les séquelles, et dans quelle mesure la maladie atteint le quotidien. J ai notamment une vie professionnelle très riche et j ai peur d être amoindrie. Je me pose aussi des questions sur l importance de la prise de poids et comment la gérer. Merci