/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Déficit en alpha 1-antitrypsine

5 réponses

47 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

J'aimerais communiquer avec des personnes souffrant d'une déficience alpha 1 antitripsine, et qui doit avoir des injections une fois par semaine pour compenser ce manque.

Je suis inquiète sur les effets secondaires et les contraintes que cela entraîne.

on m'a découvert cette déficience ( c'est génétique ) après avoir changer de pneumo.

Il trouvait bizarre que mes bronches soient dans cette état, malgré mon parcours tabagique.

Ma BPCO a été découverte 5 ans après avoir arrêté de fumer.

Je remercie par avance toutes les personnes qui pourraient répondre à ma question.  

Bonne journée à tous

   

Eluska

Début de la discussion - 01/05/2016

Déficience en Alpha1 Antitripsine
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

bonjour eluska,

.j'ai une dilatation de bronches et mon pneumologue( nouveau) m'a prescrit une prise de sg avec recherche d'anticorps... Je viens d'apprendre ,  que j'ai un déficit d'antitrypsine alpha 1....

je viens de lire a l'instant vorte post qui date du mois de fevrier , je ne vais pas pouvoir vs aider je ne suis pas encore a ce stade

j'ai comme TTT , 2 bouffées de bronchodual le matin , bricanyl a faire en nebul par la bouche pdt 1/4 d'jeure le matin , kiné respi , et apres tout ça miflasone 400 une aspiration ...

je n'arrive pas bien a trouver les discussions sur ce forum , et je n'ai toujours pas trouver quelqu'un qui avait cette maladie génétique a part vous ...... je suppose que vs avez commencé les injections , et qu'en pensez vous ? (effets secondaires etc etc )

j'ai RV chez mon pneumo le 12 mai pour parler de ma prise de sg , j'ai déja jeté un oeil sur le net , ouffffff c'est pas drole comme maladie

Je te remercie et te dis a tres vite

Déficience en Alpha1 Antitripsine
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Voilà bien longtemps que je ne suis pas venue sur le site, c'est pourquoi je ne vois ton post qu'aujourd'hui.Je suis désolée du coup de te répondre que maintenant.

Tout d'abord, j'espère que ta santé se maintient, voire s'améliore.

C'est vrai, notre déficience ne doit pas être fréquente, car j'ai du mal à trouver beaucoup d'infos ou de personnes atteintes.

Sur la demande de mon pneumo, j'ai fait faire une enquête familiale ( enfants, petits enfants, soeurs) heureusement pas de dégâts majeurs).

En ce qui me concerne, au final le pneumo ne m'a pas prescrit d'injections d'antitrypsine, au lieu de ça, il m'a mis sous oxygène en déambulation ( juste pour l'effort, sport, marche ...)

Le coup dur, j'ai vraiment mis du temps à accepter.

Je ne m'en sers qu'en kiné respi, ou quand je fait du vélo chez moi, mais hors de question dehors.

A ma dernière consultation (sept. 2016) j'avais gagner 7% de capacité respiratoire, j'étais contente.

J'espère que les résultats fin mars seront aussi dans ce sens.

J'ai la chance d'être sportive et de faire tout ce qu'il faut pour que ça aille au mieux.

J'ai aussi la chance  de pouvoir travailler et que je ne suis pas encore gênée dans mon quotidien.

En ce qui te concerne, comme tu as comme moi une déficience en alpha 1 antitrypsine, es tu suivie par un gastro entérologue, moi je la vois une fois par an.

Il peut y avoir des incidences sur le foie, mais tout va bien pour le moment.

Voilà les nouvelles.

Je te souhaite une bonne journée, et espère te lire très prochainement

Déficience en Alpha1 Antitripsine
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué

bonjour ,

j'ai répondu a ton post il y a quelques jours mais je ne sais pas ou il est passé ( lol )pas grave

en ce qui me concerne , j'ai arrété la kiné respi ( trop fatigante pour ....3 fois rien ) , et j'ai repris le miflasone , de là j'ai eu une visite chez le pneumo qui m'a trouvé tres bien , avec une VEMS a 90

Oui je vois un gastro entérologue pas spécialement pour l'antitrypsine mais pour une rectocolite hemorragique ( rch ) opérée en 2008 ....Comme ce resultat d'antitrypsine m'avait mis le moral a zero , le pneumo n'a pas voulu me refaire un controle .....il est vrai que c'était la 1ere fois que l'on me faisait cette recherche ... peux tu me dire combien de controle tu as eu ?  

tu peux m'ecrire en message privé si tu veux

je te dis a bientot et bon courage

Déficience en Alpha1 Antitripsine
Membre Carenity
Posté le

Bonjour ,je suis nouvelle au forum.Suite a une toux chronique depuis des années j'ai consulté un pneumologue qui après des examens faits m'a diagnostiqué un dilatement de bronches , maladie chronique.Il m'a prescrit innovair en inhalation et de la kiné respiratoire.Sauf que je ne supporte pas innovair et il m'a dit d'arreter le produit.Si quelqu’un peut me renseigner sur cette maladie et ces traitements ?

Merci d'avance