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Patients Connectivité mixte

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Sujet de la discussion


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Bon conseiller

Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? 

Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très utile à l'ensemble de la communauté.

Début de la discussion - 14/08/2013

Votre diagnostic

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Bonjour

Chez moi tout à commencé par des érythèmes noueux et de fortes douleurs articulaires , chevilles genoux puis coudes et poignets mon mari de l'époque me tenait le téléphone contre l'oreille c'est vous dire que même ça je ne pouvais plus le manipuler.

Plusieurs séjours à l'hopital de la ville ou j'habitais perf de cortisone, amplatres de boue pour soulager les articulations....au bout d'une semaine je revenais chez moi et trois semaines après la cortisone ne faisant plus effet je repartais à l'hopital.jusqu'au jour ou j'ai saigné abondamment de l'anus et là enfin ils ont pensé RCH, ce fut le parcours du combatant tant pour eux qui ne voyaient pas ce type de pathologie si souvent ......que pour moi qui souffrait et était perdue.

Ils m'ont même fait des infiltrations dans les genoux enflammés par ce que je ne nommais pas encore poly arthrite.........l'enfer je vous le dis purée ça fait mal.

Puis j'ai déménagé, changé de mari le premier ne supportant pas les gens malades.et à marseille je suis tombée sur un prof qui connaissait très bien la maladie et tout ce qui en découle..un prof qui ne voit que des crhons et des RCH.

plus de cortisone pour moi les dégats ont été trop lourds..des coloscopies régulières des prises de sang tous les mois......je parle énormément je me plains quand j'ai mal au lieu de tout garder en dedans ça peut sembler bête mais ça fait du bien de raconter et d'avoir, car j'ai cette chance un entourage proche qui comprend......

belle journée tout le monde.

Votre diagnostic

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tout le monde est en vacances? ou vous êtes guéris?

Votre diagnostic

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Bon conseiller

Bonjour, 

Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ? N'hésitez pas à échanger 

Votre diagnostic

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Depuis 50 ans ma compagne est équipée d'appareils dentaires (Elle avait 18 ans quand ont lui a enlevé toutes ses dents... déchaussées ???) Nous sommes ensembles depuis près de 30 ans mais depuis 15 ans sa santé s'est détériorée et nous courrons depuis après tous les médecins, acupuncteurs, kinés, magnétiseurs... etc. etc. qui, plus ou moins, se la renvoie de l'un à l'autre... (je lui ai fait refaire ses appareils qui n'avaient jamais été refaits... donc seulement 2 fois en 25 ans) Un dentiste post-urologue les lui a refaits (pour 5800€... moins S.S - 900€) il y a 3 ans. Un suivant (post-urologue également) a trouvé qu'il fallait ''démonter'' toutes les dents d'un des 2 appareils pour les faire coïncider avec celles de l'autre (1500€) Et le 3 e dentiste faute d'avoir pu rétablir le ''confort'' et supprimer les douleurs et les pleurs (3 à 5 fois par jour... 20 à 25 fois par semaine) après photos des postures de ma compagne)) a ré ajouté 6/10 de résine sur l'appareil supérieur (peut être pour compenser les différents meulages que patiemment le précédent avait réalisé (gracieusement) lors des 20 à 25 visites auxquelles je l'ai conduite (elle ne peut plus conduire...) car son appareil inférieur lui blessait la gencive...) En 20 ans elle a bien été hospitalisée 20 à 25 fois, MAIS...''LE ROI ORDINATEUR...'' disant qu'elle est dépressive je dois retourner la chercher très souvent dans les 5 h qui suivent... Ce dernier dentiste faute d'avoir réussi à "trouver, à savoir" quoi faire... en fonction de ses méthodes (nous a pris que la moitié des 900€ prévus) et lui a fait passer un scanner sur sa machine moderne. Et là... la mandibule (maxillaire inférieure) apparaît bien mais pour ce qui concerne la supérieure, il n'y a plus qu'un nuage... les os ont disparu et nous devons rencontrer ce dentiste ds 10 jours pour connaitre la suite qui devrait être de l'ordre de ''greffes d'os'' (pris sur le crâne) sur Paris nous habitons à 250 km de là) puis... après 6 mois à 1 an (sans appareils) de cicatrisation... ''implants... Conseils de sa "généraliste" bien se faire préciser, par devis, le nombre, le prix et... tous autres sortes de détails...

Je suis peut-être un peu long pour expliquer tout ça mais si cela pouvait faire qu'une personne puisse nous conseiller, nous en serions fort aises... merci;

Votre diagnostic

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Bon conseiller

Bonjour en fait j ai une DIP Déficit Immunitaire Primaire grave nécessitant un traitement de longue durée.

Cette maladie n est pas dans la liste des maladies proposées!

Suis je la seule a avoir cette s@loperie de maladie?

En plus de cela j ai une fibromyalgie, je suis bipolaire....

A bientôt Flovy