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Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV
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cotcinelle
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cotcinelle
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@Lolonails ce qui m'étonne c'est: "à priori les médecins disent que plus on s éloigné de la fin des traitements moins le risque de récidive est élevé". Une femme (en immuno) nous explique qu'elle avait un cancer du poumon petit stade opérable, donc plus trace du tout, qu'elle à ensuite était déclaré en "rémission", puis en "guérison" au bout des 5 ans et elle a rechuté à 5 ans et 2 mois.
On vit ensuite avec une épée de Damoclès sur la tête, on tremble à chaque examen. Moi prochain examens février. Je croise les doigts pour votre maman !
Lolonails
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Si elle a été opérée c est que ça n’était pas un petite cellules
je ne connais personne avec un CPPC qui ait été opéré
ça serait la première fois que j’entends cela ..
aprES ils ne disent pas que ça ne récidivera pas mais QUE PLUS APPAREMENT. On s éloigné de la fin moins élevées sont les chances de récidives ça veut pas dire qu’il n y aucune chance que ça revienne malheureusement ...quand on sait les chances de survie à 5 ans des CPPC les chiffres parlent d eux même malheureusement
cotcinelle
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cotcinelle
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@Lolonails votre maman est stade "limité", l'opération de ce cancer est possible en stade "très limité", mais concernant l'histoire que j'ai relaté plus haut, je n'ai pas posé de questions à la personne concernée.
Lolonails
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Pourtant l’oncologue nous avait bien clairement dit que quelque soit la grosseur de la tumeur vu que c’est un petite cellule on opère pas sinon le cancer flambe
Parce que moi aussi j’ai eu la même réflexion je lui avais dit puisqu’il n’y a qu’une seule tumeur au poumon pourquoi on enlève pas un poumon on peut vivre sans un poumon mais souvent le cancer à petites cellules s’installe dans le médiastin qui est entre les deux poumons
cotcinelle
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Suivant l'oncologue en face de nous, le pneumo, la RCP, la politique de l'hôpital, etc. toutes les opinions diverges. Il y a plein d'autres choses qui entre en compte, l'âge du patient, le score, etc. Ce n'est pas tout blanc ou tout noir, il existe des gris. Les médecins ne rentrent pas dans ces détails lorsqu'ils parlent au patients ou à leurs proches.
Candice.S
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Candice.S
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Bonjour à tous et à toutes,
J'espère que tout le monde se porte bien
Comment allez-vous en ce moment ? Pour ceux qui continuent habituellement des soins et traitements, qu'en est-il en ce moment ?
Prenez bien soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
ppaapp
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bonjour Cotcinelle
mon mari a un cancer poumon a petites cellules diagnostiqué en décembre
cancer qui s aggrave avec à présent liquide pleural dans la plèvre qui n arrete pas de se remplir
à present décision du pneumologue (pose d un drain et talcage ensuite )
mais l immunothérapie qui était prévue une fois toutes les trois semaines est interrompue ( traitement pour petite lésion au cerveau par radiothérapie steréotaxique il y a un mois ))
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ppaapp
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Bonjour Cotcinelle
Voici les dernières nouvelles de mon mari
Il sort ce jour de l hopital et a une place en SSR KORIAN pour une soins de suite et readaptation
Le pneumo oncologue lui a dit d aller quelque temps la bas afin de reprendre des forces( étant resté 3 semaines à l hopital avec ponction du liquide pleural puis drain et enfin talcage des poumons,) avant la reprise d une chimio
sa boite implantable lui a été retirée car infection présente
Qu'en pensez vous ? Avez vous des avis sur ces centres SSR de réadaptation
Celui ci est nouveau et date d'un an
Merci beaucoup pour votre soutien moral, car c'est très dur de voir son conjoint très affaibli et ne pouvoir rien faire si ce n'est qu'essayer de lui parler de tout et de rien pour lui remonter un peu le moral
cotcinelle
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cotcinelle
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@ppaapp Bonjour ppaapp
J'ai eu moi même une hospitalisation d'1 mois
2 ans après j'ai été dans un centre de réadaptation mais ce n'est pas 1 comme cela, on ne dormait pas sur place, en avait sport adapté, kiné, ergothérapeute, etc.
Il est courant de faire des poses durant le traitement pour que le corps se repose, mais il ne faudrait pas que cela soit pour cacher un arrêt des soins
ppaapp
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@cotcinelle
bonjour Cotcinelle
Merci pour votre réponse
Je crois que je vais appeler le pneumologue qui suit mon mari à l hopital car là ou il est en ce moment KORIAN SSR , la tension nerveuse est prise de temps en temps ( 8 6 hier matin après seance" de kiné)
et également 8 6 hier vers 14 h) tension prise par une nouvelle aide soignante qui ne savait pas prendre la temperature sous le bras
J ai l imperession que le suivi médical n'est pas sérieusement pris en compte dans ce nouveau SSR
c'est surtout un SSR pour réadaptation de bras,de protheses,
le docteur vient de temps en temps non tous les jours et hier n'avait pas été informé de la tension basse de mon mari
un rendez vous est prévu avec son pneumologue le 27 septembre
j ai l'impression que l hopital avait besoin de lits el l'a envoyé da&ns ce centre car il n y avait pas de place à CAMBO ' spécialisé dans les poumons )
Que faire , demander au pneumo de le rapatrier à l hopital en attendant qu une place se libère????
Je suis désespérée car avec une intervention de talcage faite il y a quelques jours avant sa sortie de l hopital, je trouve que ce centre ne le suit pas correctement
cotcinelle
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@ppaapp je comprends tout à fait et j'aurais les mêmes inquiétudes que vous !
J'ai passé dernièrement un IRM (c'est mon 11eme donc je ne suis pas une débutante) et là, surprise, les manipulatrices ne savaient pas comment faire ni me prendre (paralysé d'1 côté et en fauteuil), c'est moi qui est du les guider.
A mon avis, le manque de personnel, à l'hôpital pour moi, et dans ce centre pour votre mari, explique cela : recrutement de gens non compétents.
Je suis d'accord avec vous pour le manque de lit.
Faites vous entendre de votre pneumologue (même en grossissant les choses car malheureusement il n'y a que comme cela que nous sommes entendus !), parler du suivi mais de votre ressenti car la menace d'une erreur médicale les interpelle plus que le bien être d'un patient (pfff). Et le 27 c'est bien loin !
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Tinnie
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Coucou et super de lire ça.
C'est la première chose que j'ai pensé : échanger ma maladie contre un fauteuil roulant, moi la grande runneuse.
Je suis contente de vous lire.
J'espère vous allez bien.
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cotcinelle
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cotcinelle
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@Tinnie Bonjour
Je vais bien. Et vous?
Tinnie
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Dernière activité le 02/04/2024 à 19:54
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@cotcinelle merci pour votre réponse.
Je suis en traitement, la tumeur aux poumons régresse et la métastase également. Votre témoignage m'apporte beaucoup et votre retour me démontre que vous êtes là. Merci
cotcinelle
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cotcinelle
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@Tinnie normalement si les examens d'octobre sont bons, cela fera 8 ans. Du coup, comme je suis "sortie du circuit", ce n'est plus ma pneumo qui prends les rv scan mais moi comme tous individus lambda. Mais devant les difficultés pour prendre rv et le fait que je ne veux pas aller au ch en hiver, on verra au printemps. J'avoue, je n'ai plus le stress du suivi à 3 ou 6 mois d'un cancer actif.
Normalement je ne devrais plus avoir d'examens passer 5 ans, mais ma pneumo et mon généraliste me surveillent et me couvent.
Sous quel traitement êtes vous? Où est placée votre méta?
Je vous conseille un site top "mon réseau cancer du poumon"
Et oui, j'ai bien l'intention de rester là pendant longtemps !
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Véro29
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bonjour
j'ai un cancer stade 4 - poumon - métastases au cerveau et aux ganglions axillaires découvert en 01/2022
j'ai commencé par des rayons à la tête suite à mes crises d'épilepsie , ensuite j'ai attaqué 5 séances de chimio avec de l'immuno (je suis toujours sous immuno cela fait 17 mois) je dois terminer l'immuno en février 2024
vu que je suis une personne stressée, mon oncologue va peut être continuer l'immuno après les 2 ans (peut être en les espaçant )
j'ai été opérée des ganglions axillaires (l immuno ne fonctionnait par ca) retrait de 15 ou 16 ganglions dont 5 cancereux) - je vais retourner faire un controle semaine prochaine car j'ai un doute d'avoir un autre ganglion
après l'opération, j'ai eu 28 seances de radiothérapie
à l'heure actuelle, je suis sous immuno toutes les 3 semaines et controles tous les 4 mois IRM cérébral et PETSCAN pour le corps
l'attente de ces examens et l'attente des résultats sont très très durs - je fais du forcing pour avoir les résultats dans la soirée ou le lendemain matin - j'ai vu avec mon medecin traitant, dès qu'elle a les résultats avant moi , elle m'appelle (que ce soit bon ou pas)
mon mental est un peu à plat , j'ai du mal à trouver quelque chose qui me détende la tête
je suis en rémission depuis 8 mois environ mais la peur de la rechute m'angoisse énormément - maintenant , l'épée est au dessus de ma tête et le combat ne sera jamais fini
juste que je suis une guérière , hors mis le moral qui baisse mais je veux vivre pour mes enfants donc j'irai au combat jusqu'au bout de la réussite
j'écrirai un message pour vous donner des nouvelles , bonnes ou mauvaises, cela pourra peut être aider quelqu un
voilà
bon courage à vous tous
vero29
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Véro29
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merci cotcinelle :)
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cotcinelle
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CC
Cancer poumon stade IV, métastasé au cerveau. Chimio alimta, immunothérapie, radiothérapie Cyberknife, radionécrose. Diplopie (tension oculaire), hépatite médicamenteuse, embolie pulmonaire (anti-coagulant), diabète cortico-induit, douleur neuropatiques (lyrica), très longue corticothérapie, spasticité (baclofène). Je suis actuellement en fauteuil roulant. Malade ET handicapé ! En rémission totale, n'hésitez pas à me poser vos questions, si mon expérience peut aider quelques personnes, il n'y a pas de sujets tabous ou minimes; je me souviens aussi de l'époque où c'était moi qui poser des questions...
Bon courages à tous(tes)