DPC (duodénopancréatectomie) et perte d’appétit : comment retrouver le goût de manger après un cancer du pancréas ?

@beatricedjb

Moi aussi j.ai eu une DPE en juin 2022. La reprise pour manger a été terrible. Je n’arrivais pas à manger le Sodexo, il y avait qqs fruits possibles et je ne pouvais pas manger un yaourt en entier. Tout me dégoûtait et je n’avais jamais faim. Heureusement il y avait la nourriture parentérale.

J’ai fait ensuite des complications, juste rentrée chez moi cad après 17 jours, rehospitalisee pour anémie. 15 jours d’hospi, là je mangeais certains aliments qui me dégoûtaient moins. Puis épanchement à la base des poumons, imposant… vous ne devinerez jamais… un RÉGIME, sans graisse (ce qui était conseillé pour refaire le muscle)… pendant 1 mois. Ça a marché sinon il aurait fallu reintervenir chirurgicalement.

j’ai repris à manger très très doucement, je ne pouvais pas faire les courses, ni ouvrir le frigo ou faire cuire des aliments. Pour manger il avait aerer la pièce et je mangeais tiède. Les compléments alimentaires je n’ai jamais réussi à les avaler. Puis le pb c’etait la sonde car je n’arrivais pas à la supporter si elle passait trop vite, donc ça durait 14 heures, donc je n’avais pas le temps d.avoir faim. L’equipe médicale ne voulait pas l’arreter avant que je puisse manger X Calories. J’ai fini par interrompre moi-même avant la fin de la poche et j.ai pu manger un peu plus. fin octobre la sonde a été retirée. Le plaisir de s’habiller normalement…
Au départ j’ai essayé de manger comme il nous était conseillé par collations (avec la pendule car je n’avais jamais faim) mais ça ne marchait pas car le repas d’apres je mangeais moins que d’habitude.
Par contre si je marchais 1h à petite vitesse, je perdais 1kg, donc je mangeais 3 ou 4 amandes.

Pour refaire les muscles, il n’y a pas 50 solutions c’est protéines et effort physique même tout petit.

L.amaigrissement a été pour moi un peu moins fort que vous, après les chimios, j’ai perdu en tout 14 kg. Actuellement je suis stable, j.en ai repris la moitié. Je surveille toujours mon poids car pour un rien je n’ai pas faim et si je saute un repas, un autre peu copieux la perte de poids s.amorce tout de suite. Je m.obligé à ne me peser que toutes les semaines.

Le corps amaigri autant et si vite, je ne me reconnaissais pas et ne pouvais pas me regarder, je me trouvais horrible.

Il faut prendre l’escalier marche par marche et vous allez y arriver.

Pour manger ne pas vous forcer. Il y a peut-être un aliment qui passe à peu près, moi c’etait l.œuf, ça c’était un repas complet je ne mangeais rien d’autre. Le poisson était possible, la viande très difficile car j’avais l’impression de ne pas avoir assez d’energie pour mâcher. Lorsque le goût de métal a enfin disparu j’ai pu manger de plus grosses quantités.

Actuellement je sais à peu près gérer. Tout ce qui est cru est très très difficile, j.en mange uniquement lorsque je suis à l’exterieur. Très peu de pain, les aliments gazeux c’est compliqué aussi. Et surtout l’impression d’avoir trop mangé (c’est quand je prend une part normale), là la digestion est interminable et je saute un repas. Je ne mange plus d’entree. Il y a beaucoup de petites choses à prendre en compte mais ça c’est rien.

Il faut absolument que vous sortiez du statut de malade et ça ira déjà beaucoup mieux.

Vous êtes en bonne voie, ça va aller.

Plein de force.

@Marmade

merci , je retourne en HDJ service diabeto nutrition fin du mois d'avril pour une série de contrôle, j'ai promis de réintégrer plus de glucides ,et manger moins de fibres, je me pèse tous les dimanche mais rien est évident je mange bien mais c'est vrai je double souvent le créon mais après j'ai mal au ventre et je ballonne et là j'ai été couché 1 jour avec fièvre donc hyperglycémie, nausée ..... et encore 500 g de perdu , et plus du tout d'énergie. je vais essayer de les reprendre en marchant + protéine et pas de gras , il me faut du muscle , maigrir je veux pas de toute façon a 60 ans la peau ne supporte plus ,

plein de force également

@beatricedjb

ce n’est pas le créon qui vous fait mal au ventre ?

Les ballonnements ne seraient pas dus à trop de fibres ? Moi c’est le cas. il faut que dans chaque repas il y ait une cuillerée de féculents.
Pour avoir moins mal est-ce que vous avez essayé la position semi-assise, souvent la digestion est plus facile et donc moins mal au ventre. Encore aujourd’hui cela m’arrive fréquemment mais je le sens et je n’attends pas la douleur donc ça va.

Pour le gras il m’avait été conseillé au contraire par les diététiciens d’en manger pour nourrir les muscles et ainsi ne pas trop maigrir. Et pendant la marche mangez qqs amandes si vous pouvez. Au retour de la marche j.essayais de manger un petit beurre toujours pour ne pas maigrir.

Je mangeais mieux si il y avais des invités car le repas durait plus longtemps.

Surtout je positivé, je me dis par exemple qu’avec tout ce que j’ai dû traverser avant d’arriver à l’intervention et que j’ai la chance d.être là, que j’aurais dû être morte alors vive la vie. Ces petits ajustements sont bien sûrs difficiles mais c’est pas très grave.

Allez regardez la face éclairée du mur, si votre moral est meilleur vous irez déjà un peu mieux.

@Marmade c'est vrai que les journées où je fais trop de bureau donc trop assise j'ai mal , pour les glucides j'en ai beaucoup rajouté, je les avais beaucoup supprimé , 1 parce que ca m'évitait de me piquer trop souvent mais depuis que je suis sous pompe à insuline ( c'est plus facile de faire des bolus . les amandes je vais essayer en marchant mais c'est plutôt bonbons , je fais quasi chaque fois des hypos et si je bloque la basal de la pompe après je me retrouve en cétonie , vais essayer les amandes c'est mieux que les barres de ceréales . c'est vrai qu'on est "vivante" mais qu'est ce que ca en fait des choses à gerer, moi qui rêvait d'une retraite pépère. faire tout ce que j'avais pas fait avant car trop de travail . Mais je suis très positive et profite bien plus de la vie qu'avant un peu trop a entendre mon mari mais je suis si pressée ...