Informations importantes sur les TNE

 Coucou Charline, il vaut mieux que ce soit fait en deux fois, au moins le Professeur Rusznieski aura les résultats avant la consultation.

bon courage et plein d'énergie, surtout pas de stress, l'important dans cette maladie c'est le moral.

bien amicalement.

marie-France

bonsoir à tous,

Je reviens un petit peu sur le forum, les scanners et IRM pour le moment sont bons. je fais de crises de pancréatites assez souvent, c'est hyper douloureux, le chirurgien m'a enlevé la vésicule quand il m'a opérée du foie. On ne sait pas si la pancréatite est due aux injections de sandostatine ou autre.... C'est la brasse coulée.... En attendant je souffre. Autrement c'est important que je vous informe que les métastases se sont réveillées au bout de 16 ans. Sans traitement entre deux, donc cela prouve que les TNE sont à évolution lente. C'est déjà ça (lol). Si l'un ou l'une d'entre vous a les mêmes problèmes que moi douleurs violentes estomac, dos, foie, avec les injections de sandostatine, merci de m'en informer, non pas que cela me rassure (je sais que c'est aussi dure pour vous), mais cela pourra peut être les orienter pour un traitement plus ciblé, que les anti-douleurs. Je vous souhaite bon courage, si vous avez besoin de....parler... je suis là.

BONNE SOIREE, ou plutôt BONNE NUIT . A bientôt.

Geneviève

Bonjour, je suis sous sandostatine depuis septembre 2014, sans trop d'effet secondaire, juste un peu de calculs dans la vésicule (non opérable suite à carcinose péritonéale).

L'injection ne pose pas de problème.

Suite à reprise de l'activité de la carcinose et de l'évolution en hausse de la chromogramine, détecté en juin par le scanner, traitement complémentaire avec affinitor.

Cordialement.

Donc vos calculs ne se transforment pas en pancréatite. Chouette pour vous. Je ne connais pas le traitement par AFFINITOR, je vais regarder sur internet, parfois la chromogramine augmente bizarrement, et elle redevient à la normale, et souvent, certains médicaments peuvent modifier le taux. Tenez le coup.

Bien sincèrement à vous tous. Bon courage

Geneviève

Merci Ginoucléo, oui de la chance, grâce au soutien de ma compagne, de ma fille et de mes amis, j'allais oublier mon oncologue qui est en empathie avec ses patients, elle n'emploie jamais de termes incompréhensibles, explique ce qu'elle sait de la maladie et rassure.

J'ai, il faut le dire un moral d'acier et une irrépressible envie de vivre, je n'ai pas peur de mourir, j'ai peur de ne plus vivre.

Concernant ma vésicule, les lithiases sont dues au traitement Affinitor, qui peut provoquer bon nombre d’effets secondaires, mais apporte une réponse à la stabilisation des métastases ou nodules.

Une augmentation des triglycérides et du cholestérol, vite jugulé avec un traitement adapté.

Je tiens à préciser que j'ai une vie normale, je ne m'interdit rien, je suis un gourmand/gourmet et je cuisine, c'est une passion.

Je vous souhaite à vous, mais aussi aux autres personnes atteintes de TNE, de toujours y croire, la recherche avance, la radiothérapie métabolique donne de très bons résultats.

Mon oncologue me l'a proposée, mais il y a aussi des effets secondaires, comme l'insuffisance rénale et les calculs rénaux, mais les résultats sont prometteurs.

Bonne journée et courage, il y aura des jours meilleurs, il ne faut jamais baisser la garde.

Cordialement.

Oui, Jean-Yves,  Geneviève, Marie-France, Samvero, il y aura des jours meilleurs ! Tenons bon, chacun avec son histoire. 

J'ai eu 3 chimioembolisations du foie entre autres choses , et, depuis (2008-2009), la technique à dū encore s'améliorer. Pour moi, pas de grosse difficulté,  une boutonnière à l'aine pour avancer jusqu'au foie par les voies veineuses. Anesthésie générale,  hospitalisation de 3 jours et un peu de morphine pour alléger une douleur au niveau du foie. Le résultat à été assez encourageant, mais une tumeur n'a pas été atteinte par le traitement et il a fallu la traiter par radiofréquence plus tard. 

Je viens de rentrer de Toulouse après la 4ème et dernière injection de Lutathérapie. J'ai une insuffisance rénale qui date d'une année de traitement à l'Afinitor, la décision à été prise de faire le traitement à demi-dose et il y a déjà des résultats,  mais la dernière a failli être annulée en raison de ma faiblesse,  globules rouges, blancs et surtout plaquettes. 

Je m'accroche pour remonter le mieux possible,  je n'ai pas tenu 20 ans pour baisser les bras maintenant !

J'aime vivre et j'ai encore plein de choses à réaliser,  comme vous tous. De tout coeur,  toutes mes pensées chaleureuses,  courage ?

Marie-Sylvie 

Merci pour votre réponse et vos encouragements on ne me parle pas d anesthésie générale , avez vous des métastases osseuses qui sont traitées par le nouveau traitement je suis suivi sur Reims par le professeur cadiot qui est assez avare d explications, vous avez tenu 20 ans quel courage ! 

À bientôt sur le site bonne soirée 

Bravo Mariebleu, voila un bel exemple à suivre, il faut toujours y croire, se battre sans cesse, ne pas laisser le mal nous dominer, se soutenir et être soutenu!

Bonne journée à toutes et à tous, Jean-Yves.

@samvero . Bonjour, j'ai personnellement des métastases osseuses qui augmentent rapidement. LUTATHERA n'a eu aucun effet sur celles-ci. C'est quoi ce nouveau traitement que tu évoques ? 

Je n'ai pas encore fait de bilan après la Lutathérapie,  ce sera début 2018. Je n'ai pas eu d'informations précises,  si ce n'est que les TNE principales ( foie) avaient réduit , mais je ne sais rien en ce qui concerne les métastases osseuses. J'ai déjà eu deux cimentoplasties au niveau des lombaires. 

Patience. ..