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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

pseudo polyarthrite rhizomélique

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Utilisateur désinscrit

Édité le 11/09/2015 à 16:46

Suite à problèmes cardiaques je ne peux et ne dois pas prendre de cortisone ;en attente consultation centre antidouleurs pour ma pseudo polyarthrite rhizomélique je prends 6 à 8 dafalgan codeiné/jour sans beaucoup de soulagement.

Que peut-on prendre à la place de la cortisone? les patchs de morphine ne me soulagent pas!!!!! je suis désespérée

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avatar Natol2303

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01/02/2022 à 12:11

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Natol2303

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@Hyso63

Idem pour moi. Elles sont moins fortes qu avant mais elles sont tou jours là.


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-02-01 12:11:23

avatar Floupie

Floupie

04/02/2022 à 00:42

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Faites du sport pour vous remuscler.

La cortisone vous a fait fondre les muscles.


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-02-04 00:42:32

avatar PPR822

PPR822

08/02/2022 à 08:58

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@Nany0560

Bonjour à toutes

PPR moi aussi ou en tout cas diagnostiquée ainsi. Cortancyl bien sûr. 60 puis 40 puis 20 etc.... ai remédié en grande partie à ma perte de cheveux en ajoutant huiles essentiellement un sérum que j avais abandonné car totalement inefficace. Son avantage : être en spray. Ai commencé avec seulement essence de romarin (à camphre car je l avais sous la main mais les autres romarins fonctionnent sûrement aussi) que je lui ai ajouté. Ça a fonctionné aussitôt ! Depuis j ai ajouté lavande vraie, yang yang. Je ne les ai plus perdu et j ai arrête.

Après avoir bcp diminué Cortancyl j ai dû reaugmenter la dose : 60 mg. Résultat : nouvelle chute. Alors je remets mon sérum enrichi et ça marche.

En espérant que cela marchera aussi pour vous.

Bon courage à toutes.



pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-02-08 08:58:49

avatar Titine9

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08/02/2022 à 14:50

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@PPR822

Bonjour, merci pour votre recette, je vais essayer. Puis-je vous demander combien de fois dans la semaine vous pulvérisiez vos cheveux avec ce produit ? Il est vrai que les cheveux, c'est important aussi pour le moral....Bon courage à tous.


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-02-08 14:50:17

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09/02/2022 à 08:22

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@Titine9

Bonjour

J en spray chaque jour sur le cuir chevelu et je frotte un petit peu partout, pendant que je prends une forte dose de Cortancyl. Qd on diminue la dose on peut en mettre 2-3 fois par semaine seulement histoire de stabiliser.

Dans mon message j ai mal écrit cette autre huile essentielle précieuse pour les cheveux. C est de l ylang-ylang. Mais rien que le romarin a marché pour moi.

Tenez moi au courant !! Bon courage




pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-02-09 08:22:07

avatar Madeleine12

Madeleine12

15/02/2022 à 18:41

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Bonjour je suis nouvelle sur ce forum. J'ai u diagnostic de PPR depuis décembre 2021 fait par un rhumatologue, traitée par cortisone débuté à 20 mg, depuis que je suis à 10 mg je diminué de 1mg par mois. Les douleurs ont disparues avec la cortisone. A l origine mes douleurs ont débuté mi juillet 2021 6 semaines après ma 2eme injection du vaccin pfizer. Je me demande donc si cela est en lien et bien sûr personne ne peut donner une réponse fiable. Là où mon questionnement est renforcé c'est que dernièrement j'ai ressenti à nouveau mais dans de moindres proportions ces douleurs si particulières de la PPR, et à nouveau 6 semaines après mon injection de rappel pfizer. Je précise que je ne suis pas anti vaccin et que je me suis fait vacciner pensant que c était nécessaire, mais cet état de fait me questionne bc. Y a t il d autres personnes dans mon cas?

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Madeleine12


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-02-15 18:41:35

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avatar Myriamou59

Myriamou59

15/07/2022 à 10:39

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Myriamou59

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@Madeleine12 moi , après moderna, grande poussée d ou augmentation, j ai don changé et pris Pfizer en janvier 2022, je grosse poussée, donc maintenant je suis à 12, 5 , avant tous ces vaccins j étais à 10.....avec vs augmentée aussi. Le rhumato et generaliste’ répondent on ne sait pas encore les effets secondaires sur les maladies auto immune.......ils n en savent rien et veulent pas se mouiller, mais Pfizer à provoquer un ppr à un ami du rhumato ......

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Myr


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-07-15 10:39:25

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avatar Nany0560

Nany0560

16/02/2022 à 13:47

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Nany0560

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Bonjour Madeleine,

J'ai une PPR depuis fin juillet 2021 qui s'est déclarée une semaine après ma 1ère injection du vaccin anti Covid Janssen... J'ai posé la question à mon médecin traitant et à mon Rhumato mais sans véritable réponse.... Ils ne savent pas si il y a une relation de cause à effet. J'ai été traitée à la cortisone à 40mg pour commencer. Mes douleurs avaient disparu. Là j'en suis à 12,5mg mais quelques douleurs sont réapparues au niveau des cervicales et fessiers. Mais ma prise de sang est nickel : CRP <à 1. Mon Rhumato m'a dit que ce sont sans doute des douleurs dues à autre chose.... Arthrose.... Voilà ce que je peux vous dire me concernant.

Bon courage à vous

Annie


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avatar montagne38

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17/02/2022 à 10:44

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@bonjour merci pour votre reponse je reviens sur le site auj et la rhumato m a reaugmente ma cortisone 20 et 10 et a present 5 et il faut que je descende a 4 pendant 2 mois et continuer a descendre augmentation du methotrexate et en piqures ca va super bien je peux recommencer a faire du sport par contre la rhumato penche pour une polyarthrite rhumatoide pas de facteurs rhumatoides mais genoux enfles et duree de la maladie ca va faire 2 ans donc evolution de la ppr je pense que beaucoup d entre vous ont peut etre une evolution comme la mienne bon courage a tous


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avatar montagne38

montagne38

17/02/2022 à 10:49

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@Madeleine12 bonjour je n ai pas entendu parler de relation ppr et vaccin ce serait quand meme abherent mais bon malheureusement vous ne le saurez jamais bon courage


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-02-17 10:49:06

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17/02/2022 à 13:45

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@xNany0560 le diag de PPR a été fait par mon rhumato avec des analyses de sang normales que ce soit CRP, VS et absence de facteurs rhumatoides. Il dit qu il y a des personnes atteintes de PPR sans signes d inflammation aux analyses de sang... vous avez fait la dose de rappel du vaccin quand?

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Madeleine12


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avatar Edvige

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@laurent85

Bonjour,

Je viens de lire attentivement votre message

Vous supportez bien le methotrexate ???

J'avoue avoir peur de prendre ce traitement


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avatar Vadrouille84

Vadrouille84

24/10/2023 à 09:29

Bon conseiller

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@Edvige

Franchement cela fait 3ans et aucun effets secondaires .Je pense que c’est complémentaire au traitement puisque c’est un médicament qui agit sur les mécanismes de la maladie voire même de l’arrêtèrent de prévenir les destructions articulaires. Je suis pas médecin mais en ce moment après 3 ans d’accord je suis guérie enfin moi prudemment je préfère dire que je suis en rémission , Ma rhumato ne plus donné de RDV avec une ordonnance qui diminue le metho jusqu’à 10 . Je précise que je suis en piqûres que je fais moi même ( Metoject ) qui serait mieux supporter .

J’espere avoir répondu à votre inquiétude et je vous dis essayez si vous le supporté ce sera un plus


.Bon courage et donnez nous de vos nouvelles


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Vadrouille 84


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Edvige

24/10/2023 à 09:39

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@Vadrouille84 Merci, pour votre réponse

Je suis en sevrage de cortisone 9mg

Je dois descendre de 1mg par mois en espérant que mon inflammation ne soit pas de retour

Bonne journée à vous


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avatar Vadrouille84

Vadrouille84

25/10/2023 à 21:32

Bon conseiller

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Vadrouille84

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@Edvige je vous le souhaite de tout cœur

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Vadrouille 84


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