Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
  • pseudo polyarthrite rhizomélique
 Retour
Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

pseudo polyarthrite rhizomélique

  •  6 511 vues
  •  21 soutiens
  •  204 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 11/09/2015 à 16:46

Suite à problèmes cardiaques je ne peux et ne dois pas prendre de cortisone ;en attente consultation centre antidouleurs pour ma pseudo polyarthrite rhizomélique je prends 6 à 8 dafalgan codeiné/jour sans beaucoup de soulagement.

Que peut-on prendre à la place de la cortisone? les patchs de morphine ne me soulagent pas!!!!! je suis désespérée

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Vadrouille84

Vadrouille84

24/04/2022 à 13:29

Bon conseiller

avatar Vadrouille84

Vadrouille84

Dernière activité le 18/05/2025 à 18:10

Inscrit en 2021


29 commentaires postés | 29 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Tous les ppr

J’attendais de voir ma rhumato pour écrire .ppr débutée début août après une petite errance médicale ( urgence rhumato incompétent ) bref maintenant je suis suivie par une rhumato qui a pris mon cas a bras le corps . Tout d.abord piqûres de cortisone pendant 1 semaine pour me décoincer je n’arrivais pas à m’habiller me chausser me laver et je vous parle pas des toilettes bref .Après 30 mg de cortisone par jour diminué de 5 mg au bout de 15 jours .Blocage a 20 mg on introduit la methotrexate en piqûre stylo de 15 mg . Re blocage a 20 mg donc on passe a 20 mg methotrexate. Tout ça en continuant la diminution de cortisone de 1 mg tous les 15 jours ..A ma dernière visite je suis a 7 mg mais bcp de douleurs réapparaissent surtout au niveau des épaules . J.ai une bursite elle me fait une infiltration qui me soulage . Le traitement aujourd’hui pour 6 mois : cortisone 7 mg pendant 1 mois avec diminution de 1 mg par mois et augmentation du methotrexate 22,5 et dans 3 mois après être à 5 mg introduction de l’hydrocortisone , Voilà mon traitement un peu découragée par ma fatigue et je trouve ça long mais que faire ? En espérant qu’il débouchera sur la fin de cette cochonnerie .

Bon courage à tous et vous lire me fait du bien et me fait tenir



Voir la signature

Vadrouille 84


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-04-24 13:29:28

avatar Ann2014

Ann2014

24/04/2022 à 14:38

Bon conseiller

avatar Ann2014

Ann2014

Dernière activité le 05/05/2025 à 11:48

Inscrit en 2021


20 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci beaucoup pour votre réponse. Je diminue la cortisone par quart de mg.Et je fais beaucoup de sports tous les jours ( marche dynamique, vélo d’appartement et gym ).J’ai toujours été très sportive et je suis toute mince. Le médecin me dit que c’est de l’arthrose mais je ne le pense pas car avant cette PPR, je n’avais pas ces douleurs surtout situées aux épaules et aux fessiers et le haut des jambes.Alors on me dit de prendre des anti- douleurs.Mais j’aimerais savoir si d’autres personnes ont ce même problème. Parfois, je suis découragée. J’ai 71 ans mais j’ai l’impression d’en avoir 80. Merci de me répondre.

Ann de Bruxelles


Voir la signature

Ann2014


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-04-24 14:38:23

avatar Ann2014

Ann2014

24/04/2022 à 14:43

Bon conseiller

avatar Ann2014

Ann2014

Dernière activité le 05/05/2025 à 11:48

Inscrit en 2021


20 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Toujours Ann de Bruxelles,

j’ai oublié de vous dire que ma prise de sang est bonne et j’ai si mal.Pourquoi ?

Voir la signature

Ann2014


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-04-24 14:43:03

avatar Madeleine12

Madeleine12

25/04/2022 à 16:30

avatar Madeleine12

Madeleine12

Dernière activité le 28/04/2025 à 12:59

Inscrit en 2022


10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Ann2014

Moi aussi ma prise de sang a tjrs ete bonne depuis le début de ma PPR. Le rhumato m a d ailleurs dit que c'était le cas pour qq patients. La cortisone me fait du bien j en suis à 8mg mais parfois qq douleurs réapparaissent à minima. Bon courage

Voir la signature

Madeleine12


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-04-25 16:30:38

avatar Hyso63

Hyso63

23/05/2022 à 13:51

avatar Hyso63

Hyso63

Dernière activité le 15/06/2025 à 19:33

Inscrit en 2020


6 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Sous cortisone j avais l impression d être guérie.

Analyses de sang très bonnes.

Mon rhumatologue me dit que je suis guérie.

MALHEUREUSEMENT LES DOULEURS SONT TOUJOURS LÀ.

FESSES ÉPAULES 1GENOU ET UNE ÉPAULE AVEC BURSITE ET TENDINITE CALCIFIANTE.

PSYCHOLOGIQUEMENT TRÈS DIFFICILE À SUPPORTER, TRÈS PEU

DE MESSAGES RASSURANTS DANS LES DISCUSSIONS.

J ESSAIE UN RÉGIME ANTIINFLAMMATOIRE

LE SPORT ME FAIT DU BIEN

J AI 60 ANS







pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-05-23 13:51:12

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar laurent85

laurent85

22/05/2023 à 20:17

avatar laurent85

laurent85

Dernière activité le 06/04/2024 à 13:52

Inscrit en 2023


10 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Hyso63

bonjour,

ton rhumatologue est allé un peu vite en besogne, la ppr est souvent récidivante,

pour le régime anti inflammatoire, tu es la première qui en parle ici , je le fais aussi et si je le respecte à la lettre , il me soulage mieux que les traitements , mais voila , c'est très compliqué quand on veut une vie sociale acceptable surtout pour les repas entre amis ou en famille,

il y a aussi le jeûne intermittent qui marche bien et pas dangereux (il consiste à ne plus manger après le déjeuner jusqu'au lendemain matin pour le petit dèj) donc 2 repas/jour , associé au régime anti-inflammatoire ( il consiste à éliminer toutes les sources de glucides que l'on consomme habituellement (farines, pains, les pates, les tubercules, les légumineuses et céréales, le gras animal (beurre , creme charcuteries etc ...), les boissons sucrées, le sucre sous toutes ses formes, les alcools, ) les champignons et les crustacés et les pâtisseries ( reines des aliments inflammatoires)

mais de manger à volonté tous les autres, légumes, les viandes maigres , les poissons, oeufs, yaourts et huiles végétales riches en omega 6, produits laitiers allégés ou végétaux, fruits peu sucrés (modérément), eau riche en calcium, café ou thé, et tous les matins un mixé de gingembre frais (20 a 30gr) avec de l'eau et du citron et tout ça en veillant à bien équilibrer son alimentation tout en mangeant avec plaisir (c'est important) et comme souvent la cortisonne provoque une fringale insupportable, là on peut manger en quantité normale, ce n'est pas un régime pour maigrir mais il fera tout de même fondre les kg gagnés par la cortisone

ça aide au traitement , ça ne se substitue pas au traitement médical , mais pour moi c'est un soulagement incroyable qui m'a aidé à baisser les doses (cortisone 0.2mg/j et methotrexate (10mlgr )et faire chuter la CRP (<4 après avoir subi des hausse à 80)

je ne suis pas guéri, je suis toujours sous traitement que je respecte avec soin , mais je retrouve une vie saine et active, je fais au moins 1h d'activité physique active soutenue chaque jour en alternance (natation, marche , velo et surf parfois, (j'habite au bord de la mer)

si cela vous tente de faire ça, vous verrez qu'il y a tout à gagner et rien à perdre alors bon courage!


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2023-05-22 20:17:01

Cacher les réponses 

avatar Natol2303

Natol2303

24/05/2022 à 10:39

Bon conseiller

avatar Natol2303

Natol2303

Dernière activité le 24/02/2024 à 10:38

Inscrit en 2020


32 commentaires postés | 25 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

Je suis dans le même cas que vous.

Crp et vitesse de sédimentation normales mais douleurs tout de même.surtout si le temps est humide.les miennes sont tourefois supportables

Bon courage




pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-05-24 10:39:54

avatar franour

franour

24/05/2022 à 12:24

Bon conseiller

avatar franour

franour

Dernière activité le 26/10/2023 à 09:39

Inscrit en 2021


31 commentaires postés | 28 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @Vadrouille84 J’ai à peu près le même. Parcours que vous sauf que j'étais Hospitalisée une semaine pour batterie d’examens et parce que trop handicapée par les douleurs. Depuis 3 ans je baisse puis remonte la cortisone 😕 nous allons essayer le methotrexate en septembre si besoin. Je suis devenue cortico dépendante. 🤣 en pleine forme avec la cortisone et hyper active. .


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-05-24 12:24:46

avatar Vadrouille84

Vadrouille84

24/05/2022 à 20:47

Bon conseiller

avatar Vadrouille84

Vadrouille84

Dernière activité le 18/05/2025 à 18:10

Inscrit en 2021


29 commentaires postés | 29 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Franour

bonjour FRANOUR Je suis depuis 2 jours à 6 mg de cortisone mais je sens toujours des douleurs mais je peux bouger alors je patiente . Seul point noir la dernière analyse de sang indiquait une hausse des protéines actives 😤 11 au lieu de 1,4 .J’ai toujours ma piqûre de methotrexate de 22,5 mg .Mon prochain RDV début octobre si tout se déroule normalement c’est à dire après un mois 5 mg de cortisone puis après hydrocortisone 🤞🤞 Que faire sinon espérer que cette cochonnerie s’en aille . Bon courage à vous au plaisir de vous lire . Je vous tiens au courant de tout changement 😜





Voir la signature

Vadrouille 84


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-05-24 20:47:53

avatar gill86

gill86

25/05/2022 à 11:09

avatar gill86

gill86

Dernière activité le 17/01/2025 à 18:52

Inscrit en 2022


5 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour à tous , j'ai été absent des débats depuis pas mal de temps , je viens de me faire opérer de la prostate , j'avais signalé ma PPR à mon urologue et la prise de 5 mg de cortisone , et bien depuis le 10 mai date à laquelle je me suis fait opéré j'ai arrêté la cortisone , plus de symptôme de ma PPR ? on va attendre pour confirmer mais mon urologue m'a informé que l'inflammation de la prostate HPB était responsable de rhumatisme et mal au dos divers , et beaucoup d'homme souffre sans penser à la prostate , voilà ma situation actuelle , espérant que ça aide d'autres personnes , salutations à tous ;Gilles




pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-05-25 11:09:44

avatar Ann2014

Ann2014

25/05/2022 à 16:34

Bon conseiller

avatar Ann2014

Ann2014

Dernière activité le 05/05/2025 à 11:48

Inscrit en 2021


20 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous,

pour moi, c’est comme Hyso 63. Je suis à 0,75 mg le matin et 1 mg le soir. J’essaye de diminuer très très lentement et ma prise de sang est toujours très bonne, mais je souffre beaucoup 🥲.Des douleurs vives surtout dans les épaules et à l’arrière des fesses. Douleurs surtout la nuit dans l’arrière des cuisses et les genoux. Pourquoi si mal et une bonne prise de sang??? Je revois le rhumatologue le 14 juin.Impossible de diminuer cette cortisone. Je n’ai qu’une envie, c’est de remonter la dose de cortisone mais j’ai si peur pour l’ostéoporose. Cela va faire 2 ans et 2 mois que j’ai attrapé cette crasse. J’ai aussi reçu du lederthrexate mais cela ne m’a pas aidée et la cortisone + le lederthrexate m’ont fait perdre beaucoup de cheveux. Quand cela va-t-il se terminer ??

Courage à vous tous, Ann de Bruxelles



Voir la signature

Ann2014


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2022-05-25 16:34:38
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17

  • 10

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.