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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

ostéoporose

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flamandine

Édité le 11/08/2015 à 10:58

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flamandine

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Je souffre d'ostéoporose depuis ma ménopause à l'âge de 45 ans .Je n'ai pas supporté les traitements à base de cachets à prendre chaque jour ou une fois par semaine : maux d'estomac .Je fais chaque année une ostéodensitométrie pour savoir où j'en suis car j'ai déjà un tassement vertébral .Depuis l'an dernier , on me fait une fois par an une perfusion d'Aclasta qui fait remonter le taux de calcium dans les os , prise de sang à l'appui . Je voudrais savoir si d'autres personnes font traiter leur ostéoporose par Aclasta et si elles ont des effets secondaires .Moi oui : deux jours après la perf , j'ai eu des douleurs musculaires très fortes dans tout le corps mais ça n'a duré qu'une journée  et les résultats valent quand même le coup !!!!!!!!!

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07/05/2015 à 08:44

Je connais un forum auquel participent des tas de médecins. Certains y sont capables de vous dire que ce que vous ressentez n'existe pas... Je ne suis pas certaine que la présence de médecins faciliterait les échanges sur Carenity... 


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-07 08:44:06

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07/05/2015 à 09:47

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Bonjour Dame , serena faisait de l'humour et moi j'ai renchéri au vu justement de la réponse plutôt étonnante d'un soit-disant médecin spécialisé dans l'ostéoporose  en principe c'est le rhumato qui détient ce monopole et je ne pense pas qu'in CES OU DESS d'ostéoporose existe , mais elle me l'apprendra sûrement ! ceci dit , la réponse de kirikribip , no commen't

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-07 09:47:01

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07/05/2015 à 09:56

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Et moi, Damedepic, j'ai continué dans le même ordre d'idées


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-07 09:56:32
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08/05/2015 à 08:08

GIGI, je ne saisis pas très bien ce que tu veux dire... 


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-08 08:08:54

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09/05/2015 à 10:32

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Damedepic,

je veux dire dans l'humour

Et pour ne pas être hors sujet, je confirme que je n'ai pas supporté les bisphosphonates !!

Belle journée


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-09 10:32:42

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Coucou à vous toutes ! 

Et moi 3 ans et 7 mois !

Visez un peu l'efficacité DMO rachis 0.851 et DMO fémur 0.830 en 2011 avec t-scores à -2.7 & -1.3

                                           DMO rachis 0.711 et DMO fémur 0.628 en mai 2015 avec t-scores à -2.8 & -1.9 ! Ne me parlez surtout plus de cette M ...E après 3 ans et 7 mois de traitement ! ça n'a strictement servi à rien !!!! et qu'on ne me dise surtout pas "ah mais si ça serait plus grave aujourd'hui ! " Je n'ai jamais eu de fracture et pourtant je vous parle même pas des gamelles 

Lundi j'ai pris rdv chez une homéopathe à ce sujet , et je vous en dirai plus ... on ne va pas refaire de l'os mais convaincue que l'on peu arrêter sa fonte et rendre stable par une bonne hygiène , ca , vit D , exercice et certains comprimés homéopathiques dont g déjà le nom mais que je confirmerai en MP ...

Excellent WE 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-09 10:51:17
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10/05/2015 à 08:20

De 2005 à 2009 chaque dimanche j'avais pris ma dose d'acide alendronique (un générique du Fosamax).
Au bout de quatre ans j'ai arrêté car j'avais perdu encore un petit peu de densité osseuse au lieu d'en gagner. Les médecins m'ont dit, très sérieux, que si je n'en avais pas pris cela aurait sans doute été pire (c'est toujours leur argument...). N'empêche que les années suivantes j'ai eu une amélioration grâce au calcitriol. Quelqu'un a trouvé judicieux de me le supprimer. Le dernier T score n'est pas bon. Je reprends ce que je sais qui me convient et vogue la galère !!!!!!!! 


ostéoporose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/osteoporose-34185 2015-05-10 08:20:24

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Bonjour Dame et vous tous ! et Merci de me rappeler ce nom "Calcitriol" car je voulais te contacter pour ce faire .... je suis convaincue avec un grand C que de l'exercice, (j'ai une SEP , en ce moment une véritable zombie mais zombie qui a la rage et le gniack malgré tout , et même si ça me crève depuis 15 jours , je me remets sérieusement à de la kiné réeducative (physiothérapie et balnéothérapie 1 fois / semaine + cabine , vélo , gym , étirements , apprivoisement du corps en entier , car mes muscles ont "fondu" tout comme "mon os" , essentiellement pour cause de sédentarité , en 4 ans et c'est en grande partie ma faute ), associé à une alimentation le + équilibrée possible (mieux vaut tard que jamais pour s'auto-discipliner) , un complément en calcium et en vitamine D , et des sorties régulières (même ds son jardin ou son quartier , son balcon .... et de l'homéopathie , bref que des choses naturelles , ne peuvent que nous faire du bien, et en tout cas sûrement pas du mal !!!

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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11/05/2015 à 01:29

bonjour, je viens de m'apercevoir qu'on pouvait mettre des choses sympas et bien pris note de vos comment. Alors voila, j'ai décidé d'arrêter mes médocs (DEPAKOTE, anxiolitiques, anti-dépresseur enfin ce qui je pense me rendait cinglé) et ai décidé d'adopter le meilleur des traitements à mon gout : me soigner avec ce que la nature nous donne, adopter une hygiène de vie (saine), continuer mon sport, garder mon "euphorie" qui correspond pour moi à une joie de vivre, "parler" à mon ami des "tabous" pour me faire aimer plus et ai demandé à mon généraliste une prescription médicale (adaptée à mon trouble) pour faire une cure thermale. Je suis responsable de ma santé, je pense, et comme vous avez raison quand vous dites : lorsqu'on leur pose une question, ils ne nous répondent pas. Alors voila, moi je décide de ce que je pense être bon pour moi et si ça marche : tant mieux et sinon : tant pis. Bon courage à tous. PINS22


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El Gato

11/05/2015 à 08:01

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El Gato

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Bonjour à tous Je ne suis pas une adepte des forums et ne participe pas souvent Je regarde et là ce n'est pas la première fois que je m'interroge devant le manque de communication avec vos médecins  J'avoue avoir du mal à comprendre car il me semble que cette relation est très importante dans le suivi d'une maladie  Personnellement que se soit les uns ou les autres généraliste cardio pneumo dermato rhumato et hôpital tip top  même mes pharmaciennes Nous parlons de tout ce qui fait la maladie des périodes de déprimes de fatigue des douleurs et des risques que les traitements peuvent apporter En gros pas de tabous Serai je la seule ???

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El Gato


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