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Vivre avec une maladie respiratoire

DDB (dilatation des bronches) et hémoptysie, des conseils ?

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avatar MaToMenton

MaToMenton

31/01/2022 à 12:08

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Bonjour à tous toutes

Je m'appelle Marina, j'ai 62 ans, je découvre ce groupe, je n'ai pas vu l'hemoptysie comme sujet donc je me lance et suis ravie de vous rejoindre pour partager des infos et conseils...

Je suis an ALD. ma DDB a été diagnostiqué il y a trois ans en 2019, suite a trois crise d'hemoptysie, soins intensifs etc... depuis mon pneumolgue m'a donné zythromax 250 (antibiotique azythromicine) trois fois par semaine et je n'ai pas fait d'autres crises. Mais j'ai cette epee de damocles au dessus de la tete.

Desormais je vis seule alors j'ai peur surtout que ça arrive la nuit. J'envisage de prendre une teleassistance. Certains d'entre vous l'ont fait ? des conseils?

Avez vous trouver des pistes pour éviter les crises d’hémoptysie ?

Où en est le traitement Brensocatib dont j'ai entendu parler dans un des post?

enfin administrativement, je suis en ALD déjà, Y a t il avec cette maladie des aides ou des choses a connaitre au niveau administratif ?

Tous vos conseils seront les bienvenus, d'avance merci, je vous souhaite une belle journée

Marina

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MaToMenton

Je pense à vous car depuis 3 ou 4 jours je fais une petite crise d'Hémoptysie.

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JClaude5


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08/05/2022 à 22:16

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MaToMenton

Il y a des patients qui ne connaissent pas l'hémoptysie par contre une dame sur un forum disait qu'elle avait toujours eu du sang dans ses crachats... Je n'ai pas encore demandé à mon docteur, et vous, votre pneumologue connait-il la cause de votre hémoptysie ? Votre antibiotique me semble très bien. Bonne soirée.

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JClaude5


DDB (dilatation des bronches) et hémoptysie, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/hemoptysie-avec-dilatation-des-bronches-consei-52699 2022-05-08 22:16:33

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09/05/2022 à 13:06

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@JClaude5

et non mon pneumologue dit qu’on ne sait pas pourquoi on en fait ni quand etc… c’est une épée de Damoclès au dessus de nos têtes … oui je crois mon antibiotique est bien… à suivre

courage courage

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MaToMenton


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12/05/2022 à 10:05

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Bonjour MaToMenton

êtes-vous en ALD ? je viens de recevoir une lettre disant que mon état de santé ne correspond pas à cette affection de longue durée...

Bonne journée à vous. JClaude

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JClaude5


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13/05/2022 à 15:28

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@JClaude5


oui je suis en ALD c'est mon medecin traitant qui s'en est occupé

il faut faire ça par votre medecin traitan tje pense

courage

marina

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MaToMenton


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13/05/2022 à 15:51

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MaToMenton

Merci Marina, je lui ai demandé de faire quelque chose, mais elle m'a dit qu'elle ne voulait pas dépenser de l'energie pour celà... c'est super !

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JClaude5


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14/05/2022 à 10:18

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@JClaude5

incroyable‼️‼️

je crois qu’il vaut mieux changer de médecin si vous pouvez

courage

Cela dit je n’ai pas l’impression que ça change grand chose si vous avez une bonne mutuelle c’est la sécurité sociale qui rembourse à la place de la mutuelle mais pour vous dans le porte-monnaie c’est à peu près égal

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MaToMenton


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Bonjour

pour se drainer le mieux est la combinaison de

voldyne , aerobika et aérosol de serin bicarbonate


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06/02/2024 à 01:41

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Bonjour MaToMenton,

Prenez-vous toujours du Zythromax ?

Amicalement.

Klara1


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@Klara1

oui toujours, cela fait 5 ans bientot , tant qur je le supporte il faut continuer me dit le pneumo

belle soirée

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MaToMenton


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