La maladie de Horton, et si on échangeait ?

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mona29

18/12/2019 à 15:23

mona29

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bonjour...étant déjà bipolaire je viens d’être diagnostiquée : maladie de Horton...

est ce que quelqu'un sur le forum connait cette "nouvelle" maladie qui me tombe dessus?

j'aimerais tant pouvoir avoir avoir des renseignements et je ne trouve aucun forums ni discussions sur le sujet....

merci beaucoup d’avance

bises

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Utilisateur désinscrit

09/11/2020 à 15:44

Bonjour à toutes. Mon Horton a été ediagnostique en avril 2019 à l apparition d une PPR très invalidante par mon médecin traitant après 3 mois d examens médicaux variés tous négatifs . Immédiatement hospitalisée en médecine interne, 40 mg de prédnisone (dose maximale compte tenu de mon poids) m a été prescrit. Après 18 mois de traitement, je prends 9 mg de prédnisone par jour, la PPR à disparu ainsi que les maux de tête. Il me reste les problèmes dus à la cortisone . Il ne faut pas diminuer trop rapidement les doses sous peine de rechute ce qui m est arrivé ! Bon courage à vous !.

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-11-09 15:44:23

Utilisateur désinscrit

10/11/2020 à 12:54

Bonjour à tous et toutes,

Merci pour vos réponses. J'ai été diagnostiqué en septembre 2020...après de nombreux examens ( scanner, tep scan, biopsie temporale, examens sanguins...tous sont revenus normaux, à part la prise de sang avec une CRP toujours élevée...donc hospi en médecine interne. J'ai été mise sous cortisone à haute dose pour casser le syndrome inflammatoire, les maux de tête, les vertiges. Je baisse de 10 en 10 la cortisone (j'ai commencé à 80) ... là je suis à 50, les maux de tête reviennent assez forts mais moins fréquemment, quelques vertiges de temps en temps..je suis un peu moins fatiguée.

Régime avec peu de sel et de sucre. Contrainte d'un suivi sanguin tout les mois pour le potassium, le sodium, suivi pour l'ostéoporose.

Prenez soin de vous

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-11-10 12:54:57

Claude660

14/01/2021 à 09:27

Claude660

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@Choupette65

c'est quoi une CRP ?

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Claude PASANAU,

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2021-01-14 09:27:14

Claude660

14/01/2021 à 09:36

Claude660

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Bonjour,

C'est quoi la CRP ?

Merci car on a beaucoup d'abréviations et on ne sait pas toujours définir.

Je sais il y a GOOGLE...?

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Claude PASANAU,

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2021-01-14 09:36:00

beffay

15/01/2021 à 02:45

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beffay

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@Claude660 Bonsoir.

C'est la Protéine C Réactive.

C'est un marqueur d' l'inflammation à la prise de sang.

La normale est au dessous de 5

On demande moins la Vitesse de Sédimentation qui déjà augmente avec les années, mais dont le résultat montre autant l'infection que l'inflammation.

Facilement à 100 à la découverte d'une maladie de Horton.

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Beffay

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2021-01-15 02:45:44

beffay

15/01/2021 à 02:46

Bon conseiller

beffay

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@Claude660 Bonsoir.

C'est la Protéine C Réactive.

C'est un marqueur d' l'inflammation à la prise de sang.

La normale est au dessous de 5

On demande moins la Vitesse de Sédimentation qui déjà augmente avec les années, mais dont le résultat montre autant l'infection que l'inflammation.

Facilement à 100 à la découverte d'une maladie de Horton.

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Beffay

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2021-01-15 02:46:11

Claude660

15/01/2021 à 07:26

Claude660

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Merci,

Ma question était stupide... il a suffi que je me connecte à Google, (que j'utilise sans arrêt) et j'ai eu 10 pages d'explications et de commentaires. Merci à Beffay pour sa réponse.

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Claude PASANAU,

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2021-01-15 07:26:20

Diane30

20/01/2021 à 17:03

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Bonjour à Tous !

Meilleure santé et sérénité à Toutes et Tous, et on oublie le "Bonne Année", l'an passé, çà n'a malheureusement pas marché !! emoticon Docteur

Je réponds juste à Beffey concernant la CRP, parce que c'est vrai que c'est le marqueur de l'inflammation, résultat le plus important dans la maladie d'Horton.Et juste pour info, lorsque les médecins ont découvert cette saleté chez moi, ma CRP était à 285 !!! A 2 doigts de devenir aveugle ! Diagnostiquée en Avril 2017, mes divers traitements ont pris fin en décembre 2020.... Avec surveillance constante et prise de sang tous les mois, ma CRP tournant toujours autour de 15/20... Donc, pas forcément guérie...

Depuis, j'ai en plus, la maladie de SHARP (sclérodermie des mains), encore une maladie auto-immune et rare, qui, peut-être, explique cette CRP toujours élevée. Les médecins sont perplexes et ne savent pas vraiment comment soigner çà... Si quelqu'un connait ???

Prenez soin de vous, protégez vous plus que tout contre la bête "Covid" - Pas la peine d'attraper çà en plus !!

Cordialement

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2021-01-20 17:03:15

beffay

21/01/2021 à 00:48

Bon conseiller

beffay

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@Diane30 Bonjour, Oh oui, Bonne année à vous et à tous ceux qui passent, la meilleure santé possible et la bonne prise en charge de ces soucis là.

Je suppose que vous êtes soignée par un interniste dans un CHU, c'est le meilleur endroit pour bénéficier de toutes les dernières découvertes et d'un médecin spécialiste en maladies rares.

Par ORPHANET vous pouvez suivre un peu où en est la recherche sur le sujet et les essais qui sont faits.

Prenez bien soin de vous et donnez nous de temps en temps de vos nouvelles.

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Beffay

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2021-01-21 00:48:41

Claude660

10/02/2021 à 08:06

Claude660

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@mona29

Fais comme mon fils qui "botte en touche" et m'envoie sans arrêt vers GOOGLE. Mais c'est vrai qu'on y trouve des réponses dans TOUS les domaines et sur toutes les questions. Donc n'hésite pas et tu nous diras.

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Claude PASANAU,

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2021-02-10 08:06:15

La maladie de Horton, et si on échangeait ?

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