Demande de témoignages sur la greffe de foie : Médicaments, risques et impacts sur la vie quotidienne

Bonjour @Noelisa,

Passer par une greffe de foie est une expérience majeure, et il est normal de vouloir en savoir plus sur les médicaments, les effets secondaires, et les changements dans la vie quotidienne après l'opération. Les médicaments anti-rejet, bien qu’essentiels, peuvent avoir des effets secondaires qui varient d’une personne à l’autre.

J'invite des membres à vous répondre : @mimiyves @liliancd @kiki1970 @gilane @dixies @ariane73 @partiderien @Aurelie95 @Willy52 @titteuf @dudulle @Ilhamtarik @dehbia @poupy1 @érickber @BURNDAY @Nounoush @Lynda030176 @Espoir.59 @Mariie1707 @Yeuxbleu69 @Valou02 @Sabrine @tom29* @Clairou @Adelsim @Punisher @Saya14 @Sophie78 @Essonne @Pascalua @Fabdepau @Mariie25 @Souris @Jeny20 @manue088 @BIG-L-266 @kris37 @Karibou @Survyver @Sidvicious @Dan94500 @Didier33 @Delho1617 @Shana2024 @eelmsk22 @nathvelo83 @Brenard @Dufoie06 @Gaby2016

Avez-vous subi une greffe de foie, et quels ont été les principaux changements dans votre vie quotidienne après l’intervention ?
Comment avez-vous géré les médicaments anti-rejet, et avez-vous rencontré des effets secondaires ?
Quels sont les risques ou les interdictions qu’il faut suivre après une greffe de foie, et comment avez-vous ajusté votre mode de vie en conséquence ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

J'ai été greffé d'un foie après 7 mois d'attente sur liste et 6 ans de galère de santé ( 2 résections d'une parti du foie, multiples complications sur les voies biliaires ). A 26 ans

Pour moi être greffé est un sentiment paradoxal. Passé les premières année d'adaptation, la vie reprend son cours normalement. Mais avec des changements. Le traitement n'est pas anodin avec des effets secondaires qui varient d'un patient à l'autre. Ne pas trop s'exposer au soleil, avoir une hygiène de vie saine, boire de l'eau en quantité...
Pour mon médecin hépatologue je suis guéri de ma maladie. Le prix à payer reste le traitement.

En 11 ans j'ai fondé une famille, repris le travail, je fais du sport, de la musique, je sors...Bref la vie.

Au début j'étais très stressé concernant l'avenir. Le temps et quelques témoignages de greffé de longue date m'ont rassuré.

La greffe de foie est une opération lourde mais globalement maîtrisé. Faite confiance en votre médecin.

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions

Bonjour ,

Je m’appelle Jean-Baptiste et j’ai 30 ans …

J’ai été greffé du foie en mai 2025 et depuis quelque jours j’ai des douleurs à droite de l’abdomen et une bilirubine à 55 ! Je suis inquiet , y a t’il des cas de figure comme le mien ?

Cordialement ,

SALUT j habites toulon mais greffé hepatique en 2004 don 23 ans bientot a la pitie sapetriere a PARIS une equipe de choc donc oui avec une rigueur strict ALCOOL TABAC SUCRE GRAS ET SEL A EVITE TANT QU ON PEU ET BIEN SUIVRE CES BILAN DE CONTRLE de votre hygiene de cvie 30 ans c est realisable aujoud hui ils font de tres gros progres VOILA BON COURAGE A TOI

Hello à tous,

Moi je suis juste greffée après 10 ans de douleurs et de privations.

Advagraf 5 mg + cellcept 1mg+ prednisone 20mg+ valciclovir...le matin et valaciclovir+cellcept 1mg le soir.

Je bois 1,5 l et plus car j'ai soif, je marche et cela dès le 2eme jours de l'opération.

Mes dernières analyses montrent une insuffisance rénale et pas de bol la maladie pour laquelle j'ai eu la greffe de foie et une maladie qui amène dans le temps à une insuffisance rénale aussi. Ma fonction rénale n'était pas impactée jusque là mais les immunosuppresseurs malheureusement contribuent à ça. Donc j'espère que cela est temporaire car lié au traitement et à l'adaptation de mon organisme. Je retourne à Paris début février, et mes médecins de l'hôpital vont certainement me contacter dès qu'ils auront les résultats. Donc j'enlève pour l'instant tous les aliments qui amènent trop de potassium jusqu'à ce que les docs m'informent des précautions à prendre.

Bonjour J’ai été greffé il y a 4 ans . C’est impressionnant ,2jours âpre la greffe toutes les analyses étaient correctes ! Au bout de 3 semaines j’ai été renvoyé chez moi malgré mon impossibilité à marcher mais on se demmerde heureusement que ma femme était là La pauvre a autant souffert que moi. Au point de vue effets secondaires les médecins ont mis 2 ans avant de prononcer le mot c’était comme si ça n’existait pas Voyez avec votre médecin traitant pour qui j’étais le premier greffé à suivre J’ai eu de tout fatigue permanente, tremblements, maux d’estomac, diarrhées , impossibilité de manger pendant plus de 2 mois crise de goutte à répétions perte d’équilibre et pertes de mémoire assez importante, agressivité incontrôlée et surtout injustifiée pendant 2 ans Chaque fois je demandais au CHU tous les 3mois des solutions On m’a changé demandais traitement plusieurs fois mais nouveau traitement égalait nouveaux effets secondaires ! Au bout de 4 ans après le traitement de l’apnée du sommeil et le changement du tracolimus par l’everolimus et une remusculation chez un kiné j’ai l’impression ( ou l’espoir) je ne sais pas, que cette fatigue de 4 ans aurait tendence à diminuer. Quels conseils je donnerais ? Ne pas lâcher les médecins les tanner jusqu’à ce qu’ils vous ÉCOUTENT et ne pas toujours dire amen à tous leurs discours. Mais finalement après tous ces efforts et effets indésirables on est en vie on peut remercier le Christ ou Abraham ou Allah ou La Vierge Marie ou Melanchon. c’est quand même grâce aux médecins que l’on est en vie Merci à eux !