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Vivre avec un syndrome des yeux secs

DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages

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Utilisateur désinscrit

Édité le 24/09/2021 à 01:06

emoticon MignonBonjour,

Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.

Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.

Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.

Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.

Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)

J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.

Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?

Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.

Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.

Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.

Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?

Merci d'avance. Bon courage.

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@Paquerette oui j'ai eu a plusieurs reprises trobadex souvent après des inflammations. Chaque fois on m'a dit que le delais de prises ne devait pas être trop long car il contient des corticoides. Pâquerette je vous recommande d'essayer la ciclosporine. Essayez de vous la faire prescrire. Pour moi c'est le professeur Doan a Bichat qui me la prescrit. Ce n'est pas révolutionnaire non plus car je souffre toujours de ma sécheresse mais ca aide un petit peu. Déjà je fais moins d'inflammation. Après je vois que toi (je te tutoie, c'est plus cordiale si ca ne te dérange pas) et moi entrons en premenaupose, le changement hormonal fait souvent plein de chamboulement dans l'organisme. Pour mon hyperthyroïdie pour l'instant je suis sous surveillance sans traitement.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-16 15:42:43

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@Vickybllg

Vicky, comment as tu pu avoir un rendez vous avec le Dr Doan? Est ce qu'on peut prendre rendez vous directement sans lettre de recommandation d'un Ophtalmo où il faut une lettre de la part d'un Ophtalmo ?

oui se tutoyer c'est bien...


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-16 15:54:02

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@Paquerette oui j'ai été recommandé par l'ophtalmologue qui m'avait fait mon lasik en consultation privée. Après je pense que vous pouvez adresser un mail a son secrétariat en expliquant bien ce qu'il vous arrive elles pourront vous donner un rdv mais c'est relativement long pour avoir un rdv. Dans un premier temps je vous conseil un rdv privé( 100 euros enviro) il sera moins dans l'urgence que lors de ses consultations publique. Après vous pourrez continuer votre suivi en consultation publique.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-16 16:42:22

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@Paquerette @Yoga0615 @Vickybllg

bonsoir je sors du Dr moral 0, les glandes liquide toujours épais. A débouché avec des pinces, une horreur. Je le revois en juin pour déboucher à nouveau, m’a prescrit comme d’habitude

chaleur massages

Zythromax

dexocol (gouttes corticoïdes)

systane balance

j’ai peur mettre corticoïdes dans les yeux, fasse réaction allergique. Bref je pleure comme une idiote, je vois pas la fin, pas de moral 😞




DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-17 18:07:26

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@Miranda1951 ah je compatis , oui ce n'est pas agréable le débouchage avec les pinces.

Je ne pense pas que cela fasse mal les gouttes corticoïdes pour les yeux.

Courage, moi mes lunettes à chambre humide me soulage mais difficile à trouver en boutique.



DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-17 18:24:46

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@Miranda1951 je suis vraiment désolée et chagrinée pour vous. Continuez vos massage même si des jours on envie de laisser tomber. Je fait les pinces tous les mois. C'était dur au début maintenant je m'y suis habituée. Comme vous chaque consultation me désespère car je m'attend a mieux mais à chaque fois ca stagne ou régresse. Il y a des jours ou je me fais une raison d'autre ou je déprime. Actuellement je souffre beaucoup avec l'atmosphère poussiéreux du au sable du Sahara.

Bon courage Miranda. Je pense a vous.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-17 21:44:52

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Moi l'ophtalmologiste m'a dit aujourd'hui de faire un suivi psychologique avant tout traitement, pour lui il y a des raisons psychologiques à mon souci. Tout ça c'est un mauvais cercle vicieux pour moi : la douleur fait qu'on déprime aussi.

Mais pour les lunettes à chambre humide, je veux bien que vous m'indiquiez comment vous les avez acheté. Sur un site internet ? Merci beaucoup par avance. Est ce que sur internet on trouve des lunettes adaptées?


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-17 22:32:23

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@Yoga0615 @Vickybllg

merci beaucoup. Je croyais qu’avec chaleur et massages serait un peu débouché mais non, pourtant pendant la nuit ça coule … suis déçue 😞

bon we on en reparle semaine prochaine, pas trop morale 😘



DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-18 13:05:26

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@Paquerette non il faut vraiment les acheter en boutique, il faut qu'elle soient bien adaptées que l'air ne passe pas sur les côtés ni au dessus pour garder l'humidité. Je vous mets le lien des distributeurs, moi j'habite à 50km de Fontainebleau où je les ai trouvées.

https://emgidi.com/liste-des-opticiens-partenaires-ziena/

Je ne sais pas où vous habiter?

Je suis étonnée que ça coule là nuit,donc pas trop bouchées...il se peut que le stress joue sur la sécheresse, pour moi comme j'ai aussi une neuropathie aux pieds j'essaye un magnétiseur il faut du temps pour améliorer tout ça.

Courage


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-18 21:18:02

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@Yoga0615

Merci Yoga pour le lien.

Mais par exemple moi qui suis myope: ça veut dire qu'il faut 3 paires de lunettes : 1 pour l'intérieur ( je ne mets pas de lunettes de vue à l'intérieur),1 pour l'extérieur ( là je mets mes lunettes de vue) et 1 paire de lunettes de soleil ?

Courage à vous.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-18 22:03:04
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