DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages

@Paquerette

oui aussi, vous pouvez l’employer tranquillement . Je l’avais employée pour rougeur et brûlure et s’est guéri vite

@Miranda1951 j'avoue que ce n'est pas facile. Moi j'ai eu une bonne crise de larme ce week-end. J'etais comme vidée. Cette pathologie épuise moralement et physiquement. Les choses les plus simples de la vie deviennent parfois insupportable. Il m'arrive d'avoir le tour des paupieres rouge comme un lapin tellement a me brûle. Sans parler qu'a force de mettre du chaud le tour de mes yeux noircit. J'ai même l'impression que cela ne fluidifie pas mes glandes. Courage Miranda, ne perdons pas espoir.

@Vickybllg exactement, j’ai perdu la joie de vivre, la gaité, la légèreté… suis pas la même. Même je dirais j’ai vieilli Mes paupières ont aussi noircit 😞 Y a des jours ça brûle tellement qu’a 21,30 vais me coucher. Être dans l’obscurité et paupières fermées me soulage.

bonne nuit 😊

@Miranda1951 je le retrouve tellement dans tes messages. Comme toi dormir me fait du bien. Fermer les yeux dans le noir. Je suis tellement épuisée comme toi. J'ai installé des humidificateur d'air dans chaques pièce. J'ai des lunettes a chambre fermée de chaque côté qui m'ont couté un brats et qui se révelent inutile car le vent s'engouffre dedans. J'ai fait un lipiflow à 1000 euros inutile aussi quelques jours après mes glandes étaient rebouchées. La poussière, le vent, la chaleur, la clim, le froid, rien ne va si ce n'est parfois la pluie qui peut plus ou moins aider. Le plus dur c'est que l'entourage ne comprends pas notre souffrance. Au travail par exemple les collègues pensent que c'est banal. Miranda il faut garder espoir se dire que chaque jour passé est une victoire sur le précédent. Ne baisse pas les bras. Nous sommes nombreux à souffrir de cette pathologie selon mon medecin. Espérons qu'avec le temps les rentreront d'elle même dans l'ordre. Le corp humain reserve aussi de bonne surprise et la recherche en terme de médecine aussi (pour moi la prière à Dieu m'aide beaucoup aussi à tenir) .

Bon courage a tous et toutes

@Vickybllg bonjour moi aussi je prie beaucoup, vais église et dépose une bougie.j’ai l’impression ne m’écoutent pas. Mon mari on dirait ne m’écoute pas. Quand vais me coucher et j’ai mal passé la journée je me dis «  demain sera un autre jour » mais bon ça change pas beaucoup. Ce que me fait du bien c’est l’air frais et regarder loin, fermez paupières pendant quelques minutes, bref c’est épuisant

bonne journée 😊

@Vickybllg

j’avais oublié te dire qu’il faut éviter pain avec gluten et pâtisserie, tout ce que c’est sucré. J’ai remarqué que si j’en mange j’ai des poussées. Si cela peut t’aider

Bonjour,

Alors pour le prélèvement de la glande salivaire pour détecter un Gougerot Sjogren, pour ma part ça n a pas été très douloureux. Juste les fils que l on vous met, pour refermer la petite entaille, qui tirent un peu. Pour moi l analyse a été positive. Je suis atteinte du syndrome de Gougerot Sjogren. Cela se manifeste chez moi par un manque de salive, des douleurs articulaires et surtout des yeux très secs et enflammés malgré la ciclosporine. J ai également fait 3 séances d Ipl qui n ont rien donné.

J attends un rdv pour un essai de verres scléraux. A suivre …

Bon courage à toutes.

Bonjour

Rousse,Vous êtes suivis où ?

Vicky, le lipiflow tu l'as fait où ? Lundi je vais faire IPl et pince avec Dr Rapoport. J'espère que ça va quand même me vider les glandes. Est ce que quand on sort, on peut rentrer seul? Merci pour l'information.

Bon courage à vous tous.

Je me demande comment vous faites aussi pour le travail. Moi je me suis fait arrêtée 7 jours par le général iste car le travail sur écran ne faisait qu'empirer mon état. Mais je demande comment je vais faire après.

Bon courage à toutes.

Pour info il y a aussi un groupe Facebook sur la sécheresse oculaire.

@Rousse35

merci j’ai aussi un manque de salive parfois aux repas mais à part ça, pas de douleurs articulaires. Et vous pour manger vous avez difficultés pour mâcher?

Jeudi prochain vois spécialise, je lui en parlerai. Bon courage

@Paquerette

Bonsoir,

Je suis suivi par un ophtalmo à Rennes et à Paris par le Dr DOAN de l hôpital Bichât. Il est très compétent en sécheresse oculaire, très à l écoute, un des meilleurs ophtalmo que j ai eu l occasion de consulter .