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Vivre avec un rhumatisme psoriasique

Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique

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avatar Gaaella51

Gaaella51

Édité le 07/12/2015 à 20:39

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Gaaella51

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Bonjour à toues et à tous,

Je me présente Gaëlle, j'ai 20 ans et ont vient de me diagnostiquer un rhumatisme inflammatoires, mon rhumato est moi sommes toujours en périodes d'examens pour déterminer avec précision de quel type de rhumatisme il s'agit (certainement un rhumatisme inflammatoire psoriasique...) Je lance cette question pour avoir des avis et des commentaires de personnes qui vivent cette expérience tout comme moi, des fois cela fait du bien de ne pas se sentir seule..
Partons du début, après avoir eu une phase très compliquée dans ma vie j'ai commencé à ressentir de forte douleur en fin de journée dans mon genou droit à ne plus pouvoir le plier, (décembre ), cela à empirer au mois de Janvier 2015, des douleurs intenables, coup de jus de la hanche jusqu'à la cheville alors qu'il s'agit du genou.. il à rapidement commencé à gonfler, dès que j'ai vu qu'il avait doublé de volume je suis allée à l'hôpital, après une radio du genou est des prises de sang négatives, on ma conseillée d'aller voir un rhumato, qui ma fait une ponction l'horreur, mais heureusement aucun germes, ni cristaux, ni infections à l'horizon, j'aurais comme même préféré que se soit ça ! j'ai également effectuée un IRM des dorsolombaires et du genou, ainsi que des radios du dos, poumons, hanche, genou droit et gauche, pieds et mains ! et tout récemment j'ai effectuée une prise de sang pour déterminer si je suis porteuse du gènes HLA-B27 (malheureusement sur les résultats c'est marqué transmis au médecin prescripteur, donc pour l'instant je dois attendre Jeudi 19 mars 2015 pour en savoir d'avantage...) Il y a quelques jours j'ai commencé à ressentir des douleurs similaires dans la main gauche, j'ai maintenant du mal a tenir un livre plus de 10 minutes et à écrire sur un clavier ou avec un stylo..
Je suis vraiment très perplexe concernant cette maladie, je suis secrétaire est en étude pour devenir Assistante RH et même si pour l'instant ce n'est que mon genou et un peu ma main qui est touché, chaque activité est une labeur au quotidien, allé faire les courses, faire le ménage ou rien que faire un manger devient une épreuve pour moi ! Les douleurs m'empêche énormément de dormir, me réveille en pleine nuit, est sont toute à fait insupportable le matin ce qui m'occasionne des maux de tête en prime, j'ai du mal a réalisé ce qu'il m'arrive à mon âge, et vie cette situation assez mal. Étant quelqu'un de très active dans la journée me retrouver coincé ainsi au lit à la maison est un supplice ! Je n'arrive pas à tenir en place quitte à me faire mal dans la journée j'ai besoin de respirer l'air frais, de me promener et surtout de pensée à autres choses...
Et vous comment vivez-vous cette maladie ? Que faites-vous pour faire face à celle-ci ? Avez-vous des évolutions plutôt négative ? Continuez-vous a travailler même en mi-temps ? Votre vie de famille est-elle bouleversé ?

J'aimerais connaître vos ressentiment, vos avis, et votre expérience si vous le voulez bien , cela me permettra peut-être d'aller de l'avant.
En vous remerciant de m'avoir lu et de me répondre. Bonne continuation et courage à vous tous !

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avatar CALOU1965

CALOU1965

20/12/2019 à 20:24

avatar CALOU1965

CALOU1965

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Bonjour

A vrai dire, il est difficile de dire si le methotrexate me donnent des effets secondaires, car je suis sous morphine depuis 30 mois, et je pense que les effets secondaires que j'ai actuellement viennent plus de la morphine , que les autres traitements que j'ai.

En début d'année je commence un autre traitement en biotherapie, j'aurai donc le methotrexate et des injections . Je n'ai pas,le nom sous les yeux, je vous donnerai le nom ultérieurement.

Je ne peux pas.trop vous renseigner plus

Passez de bonnes fêtes.

Pascale

 

 

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Marzin


Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/avis-et-experience-de-personnes-atteintes-de-r-33894 2019-12-20 20:24:58
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Utilisateur désinscrit

21/12/2019 à 06:43

Merci pour vos réponses, je commence le traitement en février je vous dirai comment ça se passe, en attendant je vous souhaite de bonnes fêtes !

Lilie


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21/12/2019 à 18:03

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Bonsoir

Rdv rhumatologue arrêt cosentyx car pas d effets 

Mise sous Xeljanz 5mg matin et soir

Quelqu'un a déjà pris ce traitement ?

Effets secondaires.....

Bon courage à tout le monde et passez de très bonnes fêtes malgré tout 🥳🎅🥂


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22/12/2019 à 12:15

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Bonjour

Comme moi arrêt consetyx, aucun résultat, la.rhumato me met sous humira, 2 injections par mois pour commencer, avec methotrexate en même temps. A,voir....non je ne connais pas le médicament dont vous parlez.

En espérant,des résultats

Bonne journée

Pascale

 

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Marzin


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23/12/2019 à 11:26

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Bonjour

Mon rhumatologue était dépité, vue que le cosentyx est un produit de dernière génération pour le RP!!!

J espère que ce traitement va faire effet et en même temps j appréhende plus que le cosentyx, ces traitements ont quand même beaucoup de risques et d effets secondaires 

J attends la nouvelle année pour commencer en 🤞

Bonnes fêtes 🥳🌲

 


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24/12/2019 à 13:05

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Bonjour

Oui moi aussi,  elle était déçue que,le cosentyx ne marche pas, j'espère que le prochain va fonctionner, car j'avoue que j'ai eu un coup de mou , n'ayant pas de résultat positif.

Bonnes fêtes de fin d'année 

Pascale

 

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Marzin


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avatar campana

campana

23/01/2020 à 09:21

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campana

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Bonjour a tous.Ce forum est vraiment très intéressant,je me retrouve complètement dans certains commentaires.J'ai 43 ans,RP diagnostiquer en 2015 et début de traitement...Metho en premier très mal supporté  donc arret au bout d'un mois... Puis apparition du pso un petit peut partout ,très désagréable (bref). Puis après avoir essayer tout les anti-inflammatoire possible,je suis passer a l'otezla mais pas du tout supporté ...Depuis juin 2019 je suis sous cosentyx et depuis plus de pso et amélioration de 50% de la motricité malgré quelques crises de temps en temps.Perso pendant les crises je ne prend plus d'anti-inflammatoire car aucune utilité pour ma part...Mais du bromazepan,cela peut paraitre bizarre mais au moins je souffre mais au moins je me sent "bien" et approuvé par le professeur qui me suit.Bonne journée ;Campana.  


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avatar Spyrockette

Spyrockette

27/10/2022 à 22:38

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Spyrockette

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@campana

Bonjour Campana.

Je suis actuellement sous traitement pour un rhumatisme psoriasique avec le cosentyx. J'aurai aimé savoir au bout de combien de temps vous avez senti un effet du traitement et peut on s'attendre à une nette diminution de la douleur et de la fatigue?

J'ai fini la période de ''boost'' c'est-à-dire injection de 300mg de cosentyx par semaine pendant 5 semaines et débute le traitement de fond de 150 mg tous les 15 jours . Pour le moment toujours des douleurs, de la fatigue et surtout que mon psoriasis que j'ai au niveau de du pied est toujours très actif voir amplifié par le traitement.

Je vous remercie.


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reno1982

10/03/2020 à 17:10

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reno1982

Dernière activité le 02/10/2020 à 19:03

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Bonjour a tous,

Je suis sous cosentyx 150mg mois. J'ai eu un super effet lors de mes 5 premières injections, une par semaine, et depuis je dirais amélioration mais pas extraordinaire. Pensez vous que ma rhumatologue acceptera de me passer à deux injections

Bonne soirée


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avatar Frederique6301

Frederique6301

19/07/2020 à 23:49

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Frederique6301

Dernière activité le 07/12/2022 à 11:46

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Bonsoir, Personnellement cela fait plusieurs années que je galère ,je précise que j'ai 56 ans.J'ai un problème de dos révèlé lorsque j avais 35 ans ,il s agit d un spina bifida avec spondylolysthesie traiter par un corset plâtre puis un autre en résine .

A l époque j étais tres active professionnellement mais depuis quelques années je ne peux plus autant travailler,même un cdd de 30 heures hebdomadaires est impossible.

J'ai des douleurs au dos,aux mains,aux épaules ,un genou et un pied,aux poignets.Donc après avoir avalé maintes anti inflammatoire,injection et avoir vue un rhumatologue de ville qui n a rien trouvé ,ne m a pas entendu .J'ai repris un cdd que je n ai pas pu finir normalement puisqu en arret de travail durant 4 mois suite à tendinite des deux épaules.Mon généraliste m a alors dit de voir un rhumatologue hospitalier et là un début de diagnostic avec un rhumatisme psoriasique ou spondylarthrite .Suite aux nouveaux examens elle suspecte plutôt un rhumatisme psoriasique avec comme traitement le methotrexat en injection.Comme mon taux d acide urique est haut ,pour le moment je prends de la colchicine et allopurinole ,avec vitamine D car mon taux est très bas.

Voilà j espère ne pas avoir été trop longue et merci de votre soutien.

 


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