Cancer du pancréas : des témoignages ?

je suis vraiment désolé pour vous, je viens de perdre le mien d'un cancer de la queue du pancréas. Une terrible maladie, le pancréas, c'est toujours ça. J'avoue craindre de vous dire ce que nous avons vécu, ce qu'il a vécu pendant toute cette période des traitements , l'espoir que nous avons eu en la médecine, et aux médecins. J'ai été greffée il y a 7 ans du foie maintenant dans l'hôpital ou mon époux a été opéré, je suis bien en forme. Pour lui, ce fut un calvaire. Si vous le voulez je vous en parle, mais seulement si vous le souhaitez. Autour de nous, c'est l'hécatombe avec cette maladie

et les médecins se posent des questions : pourquoi autant de cas?

Bonjour,

Merci pour votre message. Vous pouvez me parler ouvertement de ce qui est arrivé à votre mari, je suis consciente de la gravité de ce cancer qui ne laisse pratiquement pas de chance de guérison. Mais j'ai besoin d'échanger sur ce sujet avec des personnes ayant vécu le même drame.

Mon Mari avait de grosses douleurs dans le dos depuis le mois de novembre qui s'est accompagné d'une perte de poids, le médecin traitant a prit cela pour du surmenage au travail, début janvier il a passé un scanner  qui a dévoilé une tumeur de ( 4,5 cm sur la queue du pancréas) . 

On lui a installé une pompe à morphine et il a fait sa première chimio le 19 février.

Avec la première chimio, les douleurs sont moins intenses, mais il perd encore du poids, il est à 58 kgs, il est très fatigué, il a peu de force , il ne marche pratiquement plus, et de nouvelles douleurs s'installent quand il veut changer de position, dû à la fonte musculaire.

Il a une nouvelle chimio mardi prochain.

Je vous remercie pour votre aide, même si chaque cas est unique, je veux connaitre les étapes de cette fichue maladie.

Très belle journée à vous,

Christelle

Bonjour

j'ai vécu une année terrible avec mon époux qui avait cette saloperie.il y a un an et demi, il s'est mis a perdre du poids.Il avait toujours la diarrhée, et une douleur au niveau de l'estomac. Voyant qu'il n'en parlait pas a notre médecin, je lui ai parlé de mon soucis. Il a donc immédiatement fait faire une eccho ( c'était la période avant Noël, il a donc fallu attendre un peu. Début janvier 2018, le verdict est tombé, confirmé par la recherche des marqueurs. Une tumeur de 4,5 cm, des marqueurs a 1100.Comme je voulais un rdv rapide, j'ai appelé de professeur qui me suit  pour ma greffe. Mon époux a eu un rdv plus rapidement, il a été décidé d'opérer. On le prévenait qu'il fallait enlever la rate .Il a été opéré le 19 avril a passé 9 jours en soins intensifs.il est sorti de soins intensifs, pour rentrer a la maison 2jours après alors qu'il ne s'alimentait pas encore.

Je suis furieuse contre cet infirmier qui m'a dit qu'il fallait venir le chercher parce que l'hôpital n'était pas un hôtel ou on gardait les gens. Ceci dit un courrier est prêt pour signales faits

J'ai donc dû tout assumer, les soins, plus tout ce qui concerne la maison, c'est très lourd, quand on a un malade avec cette pathologie et qui a du mal a manger, que l'on voit souffrir  , c'est un véritable scandale en France.

Donc pendant quelques mois, il a un peu repris des forces et quelques petits kilos

il avait une chimio par semaine de Ge...r, il a eu 2 série de 3 chimio  avec une semaine de repos après 3 semaines. puis un scanner tous les 2 mois.1 scanner tout semble aller bien, mais la chimio, lui dit on c'est par précaution parce qu'il y a une petite tache au foie.  Deuxième scanner, la chimio n'agit pas, on change le protocole, il a du T...l. Avec cette chimio il n'a pas de nausée, mais perd ses cheveux, et est très fatigué après chaque séance.

en novembre il fait un malaise, et une hypoglycémie.Il ne veut pas voir le médecin, et comme il va chaque semaine a l'hôpital pour sa chimio, je ne panique pas, mais chaque semaine avant la chimio , l'hôpital appelle pour savoir comment il va, c'est moi qui répond et leur dit comment il va

les fêtes passent, il a recommencer a maigrir, j'appelle notre médecin .Mon époux a une séance de chimio, mais on ne la lui fera pas tant il est fatigué. Notre  médecin le fait hospitaliser.A l'hôpital de notre petite ville, le médecin qui nous reçoit me dit : mais il est en fin de vie! c'est allé si vite, il y a récidive, le foie est touché, il a de l'ascite . on le réhydrate mais on me prévient que ça le prolongera de quelques semaines.

il nous a quitté il y a 3 semaines. mais ce qui est terrible , pour ma fille et moi, ça a été sa souffrance. Le voir souffrir tellement  sans rien pouvoir faire, même la morphine ne le soulageait plus. c'est très très dur. Quand j'ai vu qu'il ne buvait plus, mangeait quasi rien, je ronchonnais un peu, j'aurai tellement voulu qu'il s'en sorte, j'aurai donné ma vie s'il avait fallu. Cette saloperie de maladie ne laisse aucune chance, et je constate qu'il y a de plus en plus de cancer du pancréas. autour de nous, en même temps que lui pas moins de 5 cas. On se pose la question avec les enfants: fallait il opérer? Combien de temps aurait il tenu? c'est voir leur souffrance le plus terrible, et surtout qu'il est resté conscient jusqu'à la dernière minute.il devait venir en permission le dimanche et est parti quelques heures avant de revoir sa maison.Soyez courageuse pour lui, et protégez vous

Tenir la main de son amour , mariés depuis plus de 58 ans , le voir souffrir et lui tenir la main qu'il serrait quand il avait trop mal. notre fille d'un coté, moi de l'autre.

les personnes atteintes de cette maladie perdent l' appêtit , ils disent: les aliments ont tellement mauvais gout. Mon époux a perdu plus de 40 kg ,

les derniers jours ici on été très éprouvants mais peut être la prochaine fois c'est si frais que ça fait très mal

excusez moi, d'avoir été si longue, mais j'aurai encore des choses a dire

@Tafefli16‍ Je vous lis aussi...et je vous remercie d'avoir trouvé le courage de mettre des mots sur ce parcours d'une violence inouïe... Est-ce que vous êtes bien entourée? Vous êtes en phase de deuil, et surement très fragilisée, ainsi que votre fille.

oui, merci, c'est extrêmement douloureux. avec ma fille nous y revenons souvent, son père pleurant dans nos bras, elle d'un coté, moi de l'autre, lui disant " ce sera très dur de ne plus vous voir" et pleurant chaque soir quand nous partions. Dieu merci il n'est pas parti dans un de ces grands hôpitaux ou l'on traite les malades comme du bétail, mais près de nous.

quand il a été hospitalisé ici, les médecins montraient beaucoup d'empathie, et quand il m'a fait comprendre les derniers jours, c'était très dur, alors qu'a l'hôpital de Montpellier, ça a été " bon je ne peux plus rien pour vous d'un ton si froid qui a glacé. Les infirmières de notre hôpital on dit: " il est revenu éffondré et s'est laissé allé pour partir.

est on jamais prêt a mourir et a quitter les siens? quels mots employer pour aider ceux qui vont partir? doit on leur parler durement, comme ce fut le cas? Là ou il m'arrive de détester certains médecins, c'est quand je les  entend dire: c'est l'alcool! mais non ce n'est pas vrai.

il a tellement souffert les deux dernières semaines! la chimio était elle indispensable? il disait, mon homme: je ne suis qu'un cobaye.

ses souffrances sont ce qui nous sont les plus durs souvenirs.Penser qu'il ne souffre plus, n'est pas une consolation

il nous manque. Etre bien entourées? oui, par la famille lointaine , quelques amis lointains, etune sœur proche

nous ne savons plus s'il faut en parler encore et encore. Nous nous souvenons des bons moments du passé, bien sur parfois des mauvais aussi, personne n'est parfait. mais le plus dur est le vide dans la maison. Ma fille n'est pas sur place non plus, un petit animal est arrivé dans la maison pour redonner un peu d'espoir a mon époux qui adorait son bibi disait il et la dernière photo de lui et notre bébé est importante.J'ai 78 ans, fait on vraiment un deuil a cet âge?

l'autre papy est parti 10 jours après mon époux, mon petit fils a perdu ses 2 grands pères en dix jours, comment l'aider lui aussi

et quand comprendra t on qu'un diabète a plus de 70 ans cache autre chose? il avait passé une semaine en service endocrino il y a 3 ans.

je pose des questions, je me pose des questions 

@Tafefli16‍
Quelques réactions à vos questionnements. Ce n'est que mon ressenti...

>>dans un de ces grands hôpitaux ou l'on traite les malades comme du bétail>>
Je pense la même chose des grands centres...Ce que j'ai vu dans ces couloirs 'de la mort'...tout âge confondu...je n'ai même pas encore réussi à trouver des mots pour en parler.

>>est on jamais prêt a mourir et a quitter les siens?>>
Non...j'ai vu ma mort arriver + d'une fois et je n'ai jamais eu l'impression d'être 'prêt', juste résigné, en l'absence d'autres options.

>>quels mots employer pour aider ceux qui vont partir?>>
...peut-être juste une présence aimante...

>>doit on leur parler durement, comme ce fut le cas?>>
Non. Cela me choque aussi.
De mon côté j'ai entendu : 'j'espère que vous savez que vous avez de la chance d'être encore en vie'.
C'est tout aussi maladroit.

>>la chimio était elle indispensable?>>
J'aurais tendance à dire: seulement s'il y a des chances d’obtenir une rallonge de vie, mais dès que les effets secondaires risquent d'accélérer les choses: non.
De mon expérience...les médecins ne prennent pas le temps de chercher le risque/bénéfice propre à chaque patients, ils appliquent la dose la plus élevée par défaut. J'ai échappé à cela.

Cela sert à quoi une rallonge de vie si la qualité de vie est endommagée par des souffrances physiques intolérables?
>>ses souffrances sont ce qui nous sont les plus durs souvenirs>>>
Tout est dit...c'est horrible pour tout le monde: la personne qui souffre et son entourage...
...on va demander aux médecins de travailler sur la question...

>>J'ai 78 ans, fait on vraiment un deuil a cet âge?>>
Je ne saurais dire, j'en ai seulement 42.. et déjà quelques deuils derrières (morts violentes)
Je suis entouré de personnes 'à risque' mais c'est mon choix.

Mes meilleurs pensées,
BP

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@pseudo-masqué‍ 
Je vous ai lue aussi. Je ne connais pas cette maladie donc je ne pourrais pas trop vous répondre.
Je souffre d'un autre cancer métastasé, de mauvais pronostic mais stabilisé pour le moment (5 mois).
Pour l'avoir vu, je sais que les proches sont un peu ignorés dans le parcours et pourtant beaucoup de choses reposent sur leurs épaules...
Je vous envoie mes meilleures pensées pour ces moment difficiles que vous traversez.

BP

merci, les enfants essient d'être le plus présents, du moins par la pensée, ils vivent loin

ce qui est le plus dramatique, c'est de voir le peu de considération de certains médecins face aux gens qui souffre.

la maladie n'est pas qu'une question de diagnostique, mais aussi d'humanité

hors le monde actuel, enfin, ceux d'en haut , en manquent .Comme dans une étable, nous ne sommes que des numéros, aussi quand ce sera mon tour, j'ai prévenu mon médecin: pas touche!

j'ai assez donné , j'ai eu la chance de m'en sortir, mais le martyr de mon époux m'a trop secoué

@Tafefli16 

Bonjour, vous dites qu'autour de vous il y a 5 cas de cancer du pancréas. Ces personnes sont elles apparentées ? Une mutation génétique peut être un facteur de prédisposition à ce cancer.

@pseudo-masqué 

Bonjour Christelle,

Je ne peux malheureusement que confirmer les propos de Byron12. Mon père a été diagnostiqué en janvier 2013 et est décédé en juin 2015. Son cancer n'était pas opérable. Les médecins avaient dit 6 mois.

Ces deux années ont été éprouvantes, j'ai mis 3 ans à m'en remettre. Pour me découvrir à mon tour un autre cancer.

Le jeudi, les médecins nous ont dit que c'était la fin, et il nous a quittés le mardi.  Il était sédaté les derniers jours. Il y avait toujours quelqu'un près de lui. Mais il a attendu que ma mère mon frère et moi-même partions pour nous quitter. C'est ma tante qui était là, et lui a dit que la famille allait prendre soin de nous, qu'il pouvait partir sans s'inquiéter.

Je crois que c'est ça, rassurer le malade jusqu'au bout.

Bonjour,

Je vous remercie pour votre message.

Les médecins vous avaient dit dès le départ que votre père était condamné ?

Est ce que votre père était conscient que s'était la fin ?

C'est un véritable cauchemar cette maladie, malgré les statistiques que je vois je veux rester positive, mais au fond de moi je me dis que c'est un miracle si on en sort.

J'espère que pour vous ce n'est pas trop dur, parfois on a l'impression que la vie s'acharne contre nous, tant d'épreuves en peu de temps c'est si difficile à gérer.

Prenez soin de vous.

Christelle