Échangeons sur le myélome multiple (maladie de Kahler)

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Louise

30/11/2018 à 15:27

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Louise

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Quels étaient les premiers signes qui vous ont permis d'être diagnostiqué ? Quels sont vos symptômes aujourd'hui ?

Comment vivez-vous au quotidien ?

Craignez-vous une rechute ?

Discutons ensemble pour améliorer la prise en charge du myélome multiple !

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choupette33

27/12/2021 à 11:08

choupette33

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bonjour à tous

je lis vos commentaires avec interet et j'aimerais partager avec ceux comme moi atteint de cette maladie ..

diagnostiquée en 2019 puis traitée en chimio thérapie j'ai connu une rémission pendant 2ans..

actuellement en récidive je dois reprendre une chimio à partir de jeudi .

parlez moi de vos expériences et de votre état d'esprit face à cette maladie ..

courage Meryem !de tout coeur avec vous

mireille

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Échangeons sur le myélome multiple (maladie de Kahler) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-myelome-multiple/echangeons-sur-le-myelome-multiple-maladie-de-kahler-41999 2021-12-27 11:08:52

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colobri49

09/09/2023 à 12:25

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colobri49

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@choupette33 covid ! mince ça veut dire qu'il gagne du terrain enn france, et que, nous, nous allons devoir reprendre le masque plus tôt.

choupette33

13/09/2023 à 19:32

choupette33

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@colobri49

bonjour :

en grèce y en avait deja pas mal et ici parait que c'est une hécatombe ..

bon je crois quand même que les vaccins limitent les complications ..je suis un peu fatiguée mais rien a voir avec les premiers covid ..et heureusement en esperant que ca ne se dégrade pas dans les semaines à venir ..

du coup ma chimio est reportée d'une semaine ..

bisous

mireille

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choupette33

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@colibri49

bonjour

comment vas tu ?

bises

mireille

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choupette33

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choupette33

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Stella83

06/09/2025 à 11:39

Stella83

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Bonjour, j'ai mon ami qui a été diagnostiqué à 44 ans d'un myelome multiples suite à des douleurs osseuses dans les bras. Après plusieurs protocoles limité à un an maximum, il a bénéficié des cart-cells, excellent résultats et malheureusement rechute au bout de 17 mois. Immunothérapie catastrophique, le pic monoclonal avait doublé en deux mois, 52 % avec un diagnostic engagé pour des soins paliatifs. Je me suis battue pour l'aider et finalement on lui a proposé une chimio mais il était précisé que ce n'était pas encourageant. Après cette chimio, malgrés très peu de chances de sortir de cet impasse, il a accepté et ce fût une réussite totale, le pic a régressé à 15 % en deux mois. Arrêt de la chimio depuis un mois mais depuis une semaine, soupcon de zona sur les cervicales avec maux de têtes aigues. Une radio indique une osteocondensation en T1 et un pincement en c5-c6.

Malgrés l'antiviral, la morphine et les décontractants, rien ne le soulage. Pouvez-vous m'aider si vous avez eu ces complications et quelles sont les conséquences ? merci d'avance pour l'intérêt que vous porterez à ma demande.

cinquerrui12

26/03/2026 à 05:46

cinquerrui12

Dernière activité le 04/04/2026 à 09:04

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Bonjour , les douleurs ont été les premiers signes ainsi que la fatigue .

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