Maladie de Nash, pas de traitement ?

@beffay c'est assez bizarre, parce que je retrouve là tous les symptômes qui me sont arrivé depuis mon enfance .d'abord plusieurs opérations gyneco et une ménopause a 35 ans, des prises de poids que mon alimentation n'expliquait pas, et puis un régime depuis l'âge de 16 ans pour me maintenir a un poids normal, enfin vraiment le même tableau. 

Un foie gras avec toutes les gentillesses que l'on peut entendre de la part des toubibs. les douleurs, le diabète 

il y a 9 ans je suis tombé sur un médecin qui m'a envoyé chez un confrère professeur et spécialiste du foie, et j'ai fini par avoir une greffe hépatique, je suis beaucoup mieux, même si les douleurs sont toujours la,  mon, foie fonctionne bien mais la stéatose est revenu, comme je suis sous surveillance tout va bien. Le professeur  m'a dit de maigrir et il a compris que je n'étais pas responsable, je mange peu , pas de sucre, des féculents en petite quantité, je ne bois que de l'eau, donc c'est bien autre chose. Il me demande sans cesse de voir des spécialistes, j'ai du psoriasis dans le cuir chevelu, des douleurs parfois insupportables, , je ne me pose plus de question, je sais que mes problèmes viennent de la branche maternelle, puisque même chez des cousins - donc de la même branche frères et soeurs de ma grand mère- il y a les mêmes problèmes, qui ont été signalé en service endocrino  a l'hôpital.Je ne suis pas médecin, mais c'est un lien entre foie, estomac, pancréas, .Cette déduction, je la fais quand je vois ces personnes obèses a qui on enlève l'estomac, j'en connait 2, et qui retrouvent un poids normal, mais ne peuvent plus manger grand chose et sont en manque de vitamines et minéraux qu'elles doivent prendre a vie, Avec un anneau, impossible de manger du solide, avec un bypass, ça passe mais ça va directement dans l'intestin puisque l'estomac est court circuité 

peut être que dans les années a venir ils auront enfin la solution, moi a bientot 80 ans je reste avec mes pb, 

bonne journée , désolée si j'ai été longue

@Lilette62 Bonjour,  si vous voulez mieux comprendre les bases génétiques, je vous joins un article. Il est simple, mais démontre bien.

@12byron Sourires, ne soyez pas désolée de vous exprimer, pour se comprendre, même si ce n'est pas autour d'un café, il faut bien des mots!

A coup sûr (enfin, je le crois, les médecins qui m'ont suivi ne s'y sont pas trop intéressés!!!) il y a une hérédité. Diabète, j'en suis sûre, un grand-père décédé de gangrène, son frère devenu aveugle, une tante, fille de ce grand père décédée d'un problème rénal avant 30 ans. Mais à l'époque, il n'y avait déjà pas toutes les découvertes partagées d'aujourd'hui. Puis aussi les malades consultaient moins et souvent trop tard. Il y avait aussi les difficultés financières, le manque d'assurance. Alors les familles pauvres consultaient pour signer les certificats de décès. Les familles de condition moyennes pour que le médecin de famille mette un nom sur la maladie en analysant les symptômes. Il fallait aller très mal pour que se fassent des examens et c'était plutôt ouvert à la population aisée.

Le souci, c'est aussi que les médecins, ne croient pas en la parole des patients sur ce qu'ils mangent et ce qu'ils boivent. Alors, soyez imperméable à ce que "ceux qui croient savoir, mais ne savent pas " peuvent penser ou vous dire...s'ils le disent, ça mérite donc la réponse sarcastique que vous pouvez leur adresser! 

Vous aviez fait une élastométrie de votre foie et la fibrose était franche quand il vous a été proposé une greffe? Moi, je n'ai pas de fibrose, mais toujours stéatosique. Malgré perte de poids. Encore un bilan parfait sauf la ferritine.

Pardon à ceux qui ont lu d'autres posts en réponse au diabète...je réitère...J'ai découvert sur You Tube le Dr Réginald Allouche avec sa méthode Hépato-Detox. Je me suis procurée son livre et en ai fait une bible de chevet!!! 

Ma foi, grâce à cet essai que j'ai fait seule puisque je ne voulais plus de Metformine (déjà pour les troubles digestifs, mais aussi parce que je ne souhaite pas avoir une insuffisance rénale!) je peux dire que c'est efficace. Efficace sur mon diabète 6,1% sans traitement, mais avec une rigidité de surveillance (C'est pas magique...un écart fait toujours monter à près de 3G!).

Personnellement, je  ne tenterais pas de réduire une prise de poids avec une opération. Mais la prise de poids que la maladie induit se compense avec la diététique et le sport. ...velo d'appartement, activités de tous les jours et marche. Velo 1/2H par jour, mais TOUS les jours.

Moi aussi, je souhaite l'évolution pour les générations suivantes, mais tenter de trouver des solutions, savoir ce qui va et ce qui ne sert à rien ou ce qui est dangereux, ça fait avancer le schmilblick et si nous pouvons déjà en profiter un peu, tant mieux.

28 février j'ai eu info d'Orphanet  concernant les maladies rares. Je vous joins accès.

A bientôt. Portez vous au mieux en faisant tout le possible pour réussir.

@12byron Pardon l'Editorial, trop lourd n'a pas voulu passer en PJ et en PDF. Je n'ai plus le temps, je tenterai de le réduire et de vous le faire suivre (28-02 Journée internationale des maladies rares). 

@beffay merci j'ai noté pour le dr Réginald allouche 

 Avant ma greffe j'ai été hospitalisé pendant plus d'un an régulièrement des semaines entières, puis on m'a enlevé la moitié du foie, une tumeur se développait, et j'en avais une autre sur l'autre lobe qui a resisté a la chimio, mais pas maligne donc la seule solution a été la greffe

déjà 9 ans et je vais bien

bonne nuit

@12byron Bonsoir. 

Merci de votre réponse, mais c'est donc en fonction de ces tumeurs bénignes que votre foie développait que vous avez subi une greffe qui vous a été bénéfique.

Ce qui compte est que vous alliez bien, supportiez bien votre foie transplanté et l'antirejet. 

Pour ma part, je n'ai qu'un angiome qui grossit un peu au fil du temps, mais qui n'est pas inquiétant. Que je devais avoir d'origine, mais l'écho qui a montré sa présence et vu le foie gras, était ma première écho à plus de 40 ans!

@Lilette62   Bonsoir, Voyez, 12byron et moi avons eu ressemblances de symptômes, et les orientations thérapeutiques sont différentes en fonction des petites différences d'état, donc tout ne peut pas être associé et comparé.

Vous avez vu votre test génétique hétérozygote démontre que les deux gênes n'ont pas muté et que votre surcharge en fer n'est pas une hémochromatose franche. Si ce n'est pas dans un CHU que vous avez consulté, ça mérite d'être fait  pour avoir un diagnostic clair et un traitement proposé par un spécialiste.

La consultation peut se faire par un Interniste qui vous orientera sûrement vers un gastro, mais demandera peut être d'autres examens avant.

***Prenez bien soin de vous et donnez de vos nouvelles.  Bonne soirée à vous deux.

Bonjour, 

Moi aussi j ai une stéatose hépatique mon médecin ne m a rien précisé sauf de changer mon alimentation, 

Ok,  mais où trouver des recettes pour cette maladie car j avoue être un peu en manque d inspiration 

Bonne journée à vous 

@Lolomoreau Bienvenue parmi nous.

Fouillez, Explorez. Milieu en haut "m'informer" et ensuite parcourez, et ciblez ce que vous cherchez.

Puis dans les différents posts concernant la stéatose hépatique, la NASH, la NAFLD lisez les échanges et expériences des uns et des autres.

Sur You Tube regardez une vidéo Réginald Allouche " le régime hépato-detox". C'est un médecin, un chercheur. C'est facile à appliquer avec les produits de l'alimentation courante. Je ne fais pas la pub! C'est un chercheur pas quelqu'un qui cherche à vendre ses livres, mais à guérir les malades avec les fruits de sa recherche. J'en ai fait ma bible de chevet et ça fonctionne. D'autres choisissent d'autres solutions, ce qui compte, c'est que ce soit une nouvelle hygiène de vie. C'est pas un régime pour quelques temps, c'est une autre façon de s'alimenter. Les écarts sont prévus, doivent être rares, mais la ligne de conduite est à vie.

Donnez nous de vos nouvelle, faites nous partager vos expériences et résultats.  

Bonjour, 

Merci beaucoup pour ces infos 

Je vais suivre vos conseils 

Bonne journée 

Lolo

Bonjour à tous,

un traitement pour les personnes F2 devrais arrivé courant avril 2025 en europe il à été approuvé au état unis actuellement, esmetirom (Rezdiffra®, Madrigal Pharmaceuticals)

Bien à vous,

Kevin Sos hépatite maladie du foie Bourgogne