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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Quand tous les traitements ont échoués?

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avatar Pescantinelle

Pescantinelle

28/04/2018 à 15:03

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Pescantinelle

Dernière activité le 20/09/2024 à 14:41

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Désespérée. Que faire quand tous les traitements ont échoués et que l'on se retrouve face à un rhumatologue de l'hôpital qui ne connaît pas le dernier traitement ? Depuis 4 mois je vis avec de la cortisone haute dose, morphine matin midi soir . Que faire ? Tous les 2 jours une articulation gonfle et me fait souffrir malgré la morphine. Faut-il abréger ses jours ?

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avatar pettitou

pettitou

27/05/2018 à 09:37

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Bonjour Alizés, sous les conseils d 1 amie  au taf er après avoir lu la méthode seignalet j ai retiré tt produit laitiers.  Je ne mange que des yaourts au soja ou des fruits , j ai remplacé la crème fraîche par du soja  cuisine  et mange  des yaourts de chèvres ou  brebis . Je ne fais aucun sport en ce moment  même la marche est difficile au de a de 30mn...la seule  carence que j'ai  est en vitamine D . Je ne prends aucun complément alimentaire  a part la levure de bière en paillettes mais j ai lu dernièrement que ça aussi ça crée des inflammations. 


Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2018-05-27 09:37:39

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totie33

27/05/2018 à 13:20

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Bonjour, je ne suis pas atteinte de polyarthrite. Peut-être de spondylarthrites.... Mais bon....la question n'est pas la.

La belle mere de ma soeur est, elle, atteinte de polyarthrite. Elle aussi a passé un mois de mai horrible niveau douleurs. Elle tente le traitement par cryotherapie.....Est ce que quelqu'un en a entendu parler ? A testé ???

Merci pour vos retours. Bonne journée de fête des mères

So 


Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2018-05-27 13:20:00
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27/05/2018 à 13:32

@pettitou 

Bonjour Petittou merci pour ton échange j'a consulté aussi cette méthode ce que je fais ce rapproche de l'alimentation méditerranéenne,  j'utilise aussi le soja en dessert  mais en petite quantité (atcd hormonaux ) je cuisine  avec le "lait" d'avoine+sans lactose .Effectivement j'utilisais aussi la levure de bière en paillettes et je suis adherente à Afpric et j'ai reçu un message de l'asso je n'ai pas l'info sur l'inflammation mais par contre il y a des cas d'infection sévère chez ceux qui sont sous biotherapie. La diététicienne de l'hôpital dit c'est valable aussi pour le germe de blé en paillettes et l'ultra levure. J'ai de la vit D depuis 5 ans. Ma distance de marche est réduite aussi, très peu de balades, je faisais de la marche nordique .Bonne journée 

 


Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2018-05-27 13:32:20

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28/05/2018 à 06:34

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Bonjour Alizée merci pour tes messages et les informations sur la levure de bière désolé pour la ponctuation mais je t'écris avec le micro du téléphone car j'ai les deux mains en crise l'une figé et l'autre avec un poignet tellement douloureux que je ne peux rien presque rien faire le duo roactemra et méthotrexate n'a pas l'air de fonctionner avec moi ma rhumatologue sans tête et moi ça fait plus de 2 mois que je souffre non-stop que j'ai dû beaucoup de mal à m'occuper de ma fille de 7 ans et demi alors que je suis seule et que je travaille à 80 %. Je suis désespérée ce matin et j'ai les talons tellement douloureux que je marche sur les pointes cervicales bloquées j'ai très mal dormi et les deux mains qui me font atrocement mal


Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2018-05-28 06:34:45
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28/05/2018 à 17:17

@pettitou 

Bonjour Petittou je découvre ton message j'arrive du travail. Je suis moi aussi en poussée depuis plusieurs jours mains poignets cerviales coudes un pied avec une sciatique ça me fourmille jusque sous le pied, je sortie plus tôt du boulot.Garde confiance c'est sûr avec une petite fille et seule c'est pas facile.As tu essayé les gels ou les coussins avec des graines de lin à faire chauffer au micro ondes  ça soulage et un petit coussin chaud sur le ventre ça fait du bien. Fais tu de la kiné ? Pas juste de la rééducation mais un kiné chez qui tu peux aller même en "crise"et qui va appliquer un gel et un massage à visée antalgique et les petits coussins chauds.J'ai une ordonnance ALD pour soins dans le cadre de la PR et j'y vais 1 fois/semaine. j'applique aussi du froid si c'est très enflammé. Il existe dans ces moments là une pommade sous forme de gel à base d'arnica au contact de la peau ça fait froid  (Arnicadol )mon ancienne kiné me l'a fait acheter je revis avec, à son départ en retraite j'ai un nouveau kiné c'est sa crème de base et il en vend sinon en pharmacie non remboursée. J'avais aussi des poussées sous metho +roactemra et aussi sous roactemra seul. Il y a des PR comme ça dit mon rhumato et il augmentait ponctuellement mon traitement antalgique.à bientôt 


Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2018-05-28 17:17:12
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28/05/2018 à 17:36

@Alizés 

Je voulais te dire aussi en tout cas pour certaines articulations qui font mal mon rhumato m'a prescit à la place des médicaments des ortheses actives pour la main, le coude et genou c'est celle qui me permet de marcher. Vois avec ton rhumato mais ton kiné peux aussi prescrire vois ,peux être que cela peut convenir dans ta problème. Il y a un maillage en tricot spécial et des renforts matelassés à visée antalgique et pour permettre le mouvement. Selon l'articulation et la mutuelle  il y a une partie à charge. Celle de la main et du coude me soulage bien dans ces moments là et me permet de pouvoir faire. Moi je ralenti mon travail à partir d'aujourd'hui à la demande du rhumato pour diminuer les poussées et permettre au traitement de se mettre en place.  je suis à 100% et  je fais comme toi un 80% je suis en fonction publique" une chance"  je bénéficie du CLM fractionné qui finit en Août  donc je vais descendre à 50% sur le mois de juin avec des arrêts.le kiné dit aussi les variations de pression atmosphérique et le manque de repos pour ceux qui travaillent. 


Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2018-05-28 17:36:45

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28/05/2018 à 18:04

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Re bonjour nous avons un point.commun je bosse aussi dans  la fonction publique  ( immigration). Merci pour les coussins avec graines de lin je connaissais pas je vais investir.  J ai pas mal d orthese mais en poussée je ne supporte pas grand chose à part l immobilisation. Je savais pas pour le Congés longue maladie fractionné. Si je peux me permettre peut on échanger sur fb  plus pratique et réactif?ou bien cela te dérange. ..


Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2018-05-28 18:04:37
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28/05/2018 à 19:43

@pettitou je veux bien je suis pas une pro fb ? ? Et comment on fait ?

 


Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2018-05-28 19:43:50

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28/05/2018 à 20:36

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Ah mince et donc tu n as pas.non plus messenger j imagine...


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28/05/2018 à 21:00

@pettitou non je t'a envoyé un messages privé sur carenity regardé sur ton profil dans message privé 


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