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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Quand tous les traitements ont échoués?

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Pescantinelle

28/04/2018 à 15:03

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Pescantinelle

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Désespérée. Que faire quand tous les traitements ont échoués et que l'on se retrouve face à un rhumatologue de l'hôpital qui ne connaît pas le dernier traitement ? Depuis 4 mois je vis avec de la cortisone haute dose, morphine matin midi soir . Que faire ? Tous les 2 jours une articulation gonfle et me fait souffrir malgré la morphine. Faut-il abréger ses jours ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/05/2018 à 16:05

Bonjour moi ma PR début 2009 et 56 ans jai arrêté le tocilizumab en novembre pour effet 2nd intestin avec malabsorption importante .j'y ai pensé aussi mais les connaissances que j'ai mes recherches et professionnelles font que j'ai choisi une alimentation équilibrée et plutôt de type méditerranéen celle "des anciens".le sans gluten strict  si tu as une maladie cealiaque sinon à long terme ? Perte de poids et modification de ton métabolisme alors que ton corps à tout ce qui faut.Par contre on consomme trop de produits raffinés et industriels et une alimentation trop sucrée aussi on pense aux céréales mais on oublie le sucre qui est rajouté partout le sel et le gras.je ne consomme plus de lait de vache et peu de viande rouge mais les produits issus de petits mammifères chevre et brebis .Après je pense que chacun réagit différemment aux traitements et nous avons pas tous la même expression de PR il existe Je des formes complexes ou agressive d'emblée ?je souffre aussi jai des réactions inflammatoires mais pas à être aussi en difficulté comme dans les échanges qu'on peut lire.peut être plus de facilité à gérer paracetamol et anti inflammatoires.et vous ?avez vous tocilizumab tout seul sans aucun autre médicament ? Une hygiène de vie différente?sommeil?vie au grand air ?pas de souci financier ? Rythme de vie?de travail?aide d'un conjoint ,entouré ou seul?ma collègue pour une maladie allergique avec douleurs s'est mise sans gluten depuis 4 ans moins de douleur mange équilibré,est pâle ,d'ue maigreur et d'une santé d'une sante devenue fragile etcMoi j'attends l'étude médicale randomisée qui révolutionnerai notre santé ...Il y aurait il là aussi un intérêt industriel et financier de nous maintenir malade? J'ouvre le débat 


Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2018-05-30 16:05:13

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03/12/2021 à 17:03

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Je vous souhaite à tous un joyeux Noël. Je vois que notre vie n’est pas un fleuve tranquille. Pour la douleur j’ai appris l’auto hypnose qui marche bien . Mais j’ai dû abandonner le Rinvoq qui ne marchait plus pour prendre Jyseleka , j’en suis à ma 10 eme semaine. Je crois que ça marche mais je viens de subir une opération du pied et je ne bouge pas énormément ! Je ne peux que vous souhaiter un grand courage.

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Quand tous les traitements ont échoués? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/quand-tous-les-traitements-ont-echoues-40865 2021-12-03 17:03:03
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