Atteinte de polymyosite, une maladie qui fait partie des MII, je souhaite échanger !

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Brigju

13/06/2022 à 15:27

Brigju

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Claudia.L

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Bonjour @Brigju,

Quelle est votre demande ?

Claudia de l'équipe Carenity

Atteinte de polymyosite, une maladie qui fait partie des MII, je souhaite échanger ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-myosite-inflammatoire-idiopathique/polymyosite-54387 2022-06-13 16:46:41

Brigju

13/06/2022 à 17:40

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J'aimerais en savoir plus sur la polymiosite merci

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Brigju

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Bonjour @Brigju,

J'espère que vous allez bien. Je déplace votre sujet vers le groupe Vivre avec la myosite inflammatoire idiopathique, votre pathologie en fait partie.

Je vous joins la fiche maladie sur la Polymyosite, vous y trouverez des informations sur votre pathologie.

Je vous invite donc à rejoindre les groupes de discussions suivants :

Vous pourrez échanger avec les quelques membres concernés par la même maladie ou proches de personnes qui en sont atteintes, n'hésitez pas.

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

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14/06/2022 à 11:42

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@Brigju

J'invite des membres à venir discuter avec vous : @Marco Vigne, @mamiza, @Nawelle, @Idrissi, @glwadou, @marcfranck, @marybel66, @MouseOrgan, @ViNoLi, @catleap, @bebecq, @Jaimie, @Missebene, @Youpi18, @Yggdrasil, @Monique66, @Biibout, @Leni72560, @COCO2967, @Cedbeg, @dorotimoth, @fafa2021, @Bilapapa, @Renoir07, @18071119, @Nathy.., @Momo6581, @gPAPgMAM, @Marieveronique, @milie66, @Beatrice76, @Jessy0681, @Didibo, @Marronclaire, @abbyzen, @Nounoutte, @Kcarmen, @flèchette, @Ameulch, @Influenzinum, @Papyrusa, @Verena, @Papyrus59.

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

Papyrus59

14/06/2022 à 13:30

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Papyrus59

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Bonjour,

Je suis atteinte d'une myosite inflammatoire de type dermatomyosite et plus précisément d'un syndrome des antisynthétases. Cela a été diagnostiqué en 2017. Je suis suivi en médecine interne à Huriez sur Lille. Depuis je suis sous traitement ( immunosuppresseurs et cortisone).

Jessy0681

14/06/2022 à 18:09

Jessy0681

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Bonjour,

On m'a découvert la Dermatomyosite anti-MDA5, en janvier de cette année. Cette maladie m'a attaqué les poumons en créant des lésions pulmonaires, des œdèmes au visage qui se sont résorbé et une perte musculaire. J'ai passé 2 mois et demi à l'hôpital, dont 3 semaines en réanimation, 8kg de muscles perdus. J'ai repris du poil de la bête car je suis motivée. Je fais des cures d'immunoglobines IGG 1 fois par mois. Voilà en gros !

Ameulch

15/06/2022 à 00:06

Ameulch

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@Jessy0681 bonsoir. Pkoi étiez vous en réanimation ? Et avc quel traitement l’œdème a t il disparu ? Merci par avance je viens d’être diagnostiquée

Ameulch

15/06/2022 à 00:07

Ameulch

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@Papyrus59 bonsoir supportez Vs le traitement ?

Papyrus59

15/06/2022 à 09:30

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Papyrus59

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L'instauration a été difficile car je ne supportais pas les fortes dose de cortisone (80 mg/jour) et ne dormais plus. J'ai pris du poids malgré un régime hyposodé et limitée en sucre et gras donc dur dur côté moral. Heureusement les bénéfices étaient en faveur du traitement et si les douleurs n'ont jamais disparu ma peau est redevenue normale et peu à peu les épisodes de fièvre, tremblements etc ont disparus.

Aujourd'hui ( 4 ans plus tard) je suis au plus bas côté cortisone (5 mg) et le traitement n'est pas vraiment un problème. Une contrainte mais impossible de savoir si certains symptômes sont dus aux médicaments ou à mes pathologies.

Et vous @Ameulch où en êtes vous à ce jour ?

Ameulch

15/06/2022 à 11:30

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@Papyrus59 merci pour votre retour. Pour le moment je n’ai que l’atteinte cutanée mais assez sévère au yeux et mon médecin refuse que je prenne le methotrexate qui est une petite chimio tout de même. Je pense que je vais avoir un peu de cortisone, j’ai un œdème au yeux et garce à vous g compris d’où viennent mes tremblement que je ressens qd je suis allongée ou en crise. Je mange anti inflammatoire et mes plaques sur le dos et hanches diminuent mais les résultats sont très longs

Atteinte de polymyosite, une maladie qui fait partie des MII, je souhaite échanger !

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