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Vivre avec la maladie de Verneuil

Discuter de la Maladie de Verneuil

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Utilisateur désinscrit

Édité le 27/07/2016 à 08:48

je suis dans le forum en tant que patiente, mais aussi atteinte de maladie de verneuil... qui au passage ne fait pas encore partie de le liste des maladie de peau .... g 41 ans et suis verneuil depuis 3 ans ....

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avatar Candice.S

Candice.S

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17/09/2020 à 14:34

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Candice.S

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Dernière activité le 06/06/2025 à 20:36

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quels sont les signes qui vous ont poussé à consulter ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic de la maladie de Verneuil ? Avez-vous rencontré des erreurs diagnostiques ? 

Un nouveau témoignage pourrait grandement vous intéresser > Association Solidarité Verneuil :
"Bien comprendre la maladie pour mieux la gérer"

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2020-09-17 14:34:49

avatar ClémentineP

ClémentineP

06/02/2022 à 20:09

avatar ClémentineP

ClémentineP

Dernière activité le 08/02/2022 à 09:12

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Bonjour. Je viens ici pour trouver des réponses à mes questions. Depuis des années j'ai souvent des abcès vers l anus avant ils se perçaient tous seuls .mais en Octobre 2021 j'ai eu un abcès beaucoup plus gros que la normal il s'est percé mais mal j'ai du aller consulter mon médecin . J'ai été opérée en urgence pour nettoyer la plaie au réveil on m'a annoncee que j'ai vais des élastiques dans le sphincter et des drains dans les plaies. Au final je n'avais pas qu'un abcès mais aussi une fistule anale très très importante . Depuis je suis arrêt de travail. J'ai été re opérer janvier 2022 .mon proctologue ma dit que ma fistule n'étais pas asséchée donc depuis presque 5 mois j'ai des drains dans les plaies. Avec des soins infirmiers tous les jours pour mecher.on m'a fait plusieurs examens pour savoir si les abcès a répétitions pouvaient venir de la Maladie de Crohn , diabète, tyroide. Mais rien de tous ça. Je viens ici pour trouver des réponses . Je me suis renseigné sur le net et ce qui en ressort c'est la maladie de Verneuil. .merci pour vos réponses . cordialement


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2022-02-06 20:09:06

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avatar Hélène Lyon

Hélène Lyon

25/06/2022 à 10:49

avatar Hélène Lyon

Hélène Lyon

Dernière activité le 13/05/2025 à 07:26

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@ClémentineP La maladie de Verneuil impacte énormément la qualité de vie. Outre un suivi régulier par un médecin spécialisé, il est important d'en parler pour se libérer et envisager l'avenir le plus sereinement possible. Mon conseil serait de vous rapprocher des groupes de paroles qui sont nombreux sur le Web pour échanger avec d'autres malades.
Courage et soyez rassurée, même avec la maladie de Verneuil, on peut tout de même avancer.

Bonne journée à tous

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Hélène


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2022-06-25 10:49:58

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avatar Cyril5909

Cyril5909

17/06/2022 à 18:09

avatar Cyril5909

Cyril5909

Dernière activité le 26/07/2022 à 21:04

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@Maryama bonjour je suis dans le même conteste que vous j ai du aller voir plusieurs personnes qui mon dit que c été juste des poils qui repousser mais au bout de 1 an j ai enfin eu quelqu'un qui me dit que c est la maladie de verneuil la sa va faire 4 mois que je suis en arrêt est en 4 mois je me suis fait opérer 3 fois pour le moment j ai de retour une poussé de kyste j ai un traitement depuis quelque jour pour voir si avec les cachet c est efficace autrement sa sera de retour une opération c est très désagréable je vous l accord


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2022-06-17 18:09:23

avatar Sametkam

Sametkam

17/02/2024 à 13:20

avatar Sametkam

Sametkam

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Bonjour, je suis atteinte de la maladie de Verneuil depuis une vingtaine d’années bientôt et je souffre énormément surtout en période de crise comme en ce moment. Grosse fatigue, douleur intense et également douleur musculaire et articulaires. La localisation de mes kystes est très gênante et très douloureuse . C’est très compliquée d’être atteinte de cette maladie au niveau professionnel et personnel. Des fois j’ai envie de crier fort et d’évacuer ma douleur et ma peine. J’ai une petite fille de 6 ans et qu’on est très fatiguée c’est compliqué de tout gérer mais pas le choix on doit faire avec malheureusement. Les autres personnes ne peuvent pas comprendre notre fatigue et notre douleur car notre maladie est peu visible…. Mais très invalidante ! J’espère du fond du cœur qu’un jour elle disparaîtra car à bientôt 40 ans je n’en peux plus. J’ai un mari à l’écoute et compréhensif et j’ai beaucoup de chance . Courage à tous


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2024-02-17 13:20:29

avatar evasca

evasca

29/03/2025 à 09:39

Bon conseiller

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evasca

Dernière activité le 07/06/2025 à 17:53

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Bonjour à tous,

J'ai été détecté récemment de la maladie du Verneuil.

Pour ma part j'ai fait pas mal d'abcès sous le sein,sous les aisselles, sous les cuisses, sous un genou et depuis quelques temps c'est un abcès où c'est aux fesses qu'il recidive.

Fin novembre j'ai été aux urgences car j'avais un abcès à la fesse qui était volumineux qui faisait extrêmement mal et qui ne percait pas.

On me l'a incisé drainer et je suis reparti le soir.

Début mars cet abcès récidive comme d'habitude limite tous les mois, sauf que là encore plus volumineux la douleur infecte.

Aux urgences on me donne de la morphine on l'insise on le draine et là on hospitalise pour une semaine en infectionologie.

C'est l'infectiogue, docteur Crochette qui m'a détecter la maladie de Verneuil.

Mon abcès a été méchée.

Les soins sont enfin terminés c'est comme neuf.

Maintenant pour les traitements je suis sous doxycycline tous les soirs 100mg en traitement de fond, et si j'ai une poussée on passe à l'amoxicilline pendant 7 jours...


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2025-03-29 09:39:05

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avatar Myr1212

Myr1212

09/04/2025 à 10:45

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Myr1212

Dernière activité le 24/05/2025 à 05:32

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bonjour,

Pendant la période du COVID, j’ai eu un abcès au niveau de l’aisselle droite qui s’est enkysté et je l’ai gardé pendant trois ans. Puis j’ai consulté un chirurgien qui me l’a enlevé (il y a deux ans) dans son cabinet et depuis ça fait deux ans que je fais des abcès à répétition au niveau de cette aisselle.
Il y a deux semaines, j’ai eu un abcès au même endroit qui a ouvert ma cicatrice. Les IDE viennent tous les jours changer les mèches. Je désespère, car il n’y a pas d’évolution.

J’ai vu que le gluten peut avoir un effet sur ces abcès ? Les sucres également ?

tout est nouveau pour moi, car je pense avoir toujours été dans le déni concernant la maladie, j’avais un abcès je faisais des compresses puis il se résorbait. Mais aujourd’hui je me rends compte que cets plus que ça…. Et je suis extrêmement fatiguée

je suis soulagée de tomber sur ce site pour pouvoir discuter de cette maladie avec vous

bon courage à tous 🌞🌞


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2025-04-09 10:45:31

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avatar MarineBarma

MarineBarma

Édité le 12/04/2025 à 10:00

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MarineBarma

Dernière activité le 20/04/2025 à 15:23

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Bonjour, j'ai découvert ce forum hier soir, on m'a diagnostiqué la maladie de Verneuil en janvier 2025 après une biopsie sur trois abcès retirer post opératoire début décembre 2024...

J'ai des abcès au fesse, a l'aine, entre les jambes et depuis peu sous une aisselles... En l'espace de 9 mois j'ai eu une centaine d'abcès, certains ce résorbe seul, certains explose (ce qui me soulage niveau douleur) et d'autre persiste 😥.

J'ai a peine 30 ans, après plusieurs traitements sous antibiotiques inefficace, le dermatologue m'a mis sous cosentyx 300 ml en stylo, je suis ce traitement depuis 3 semaine mais je n'es vu aucune évolution 😰 mise à part le ressenti de certains effets secondaires qui sont vraiment pénible... Les deux infirmières qui me suive mon dit que le cosentyx que je prend agit un peut comme une chimiothérapie pour le côté anticorps du coup je suis un peut inquiète sur le long terme...

Je dois revoir le dermatologue dans deux mois je verrai directement avec lui...


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2025-04-12 09:55:12

avatar MaiiaD

MaiiaD

05/05/2025 à 09:47

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MaiiaD

Dernière activité le 24/05/2025 à 15:09

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Bonjour,

J'ai 45 ans et après 3 ans d'errance médicale, on m'a diagnostiqué la maladie de Verneuil.

Je suis sous Tolexine depuis 3 semaines et mes abcès dans la zone anale-génitale sèchent et guérissent. La crème Cicaplast B5+ est rudement efficace et ma peau est en bien meilleur état, même les anciennes cicatrices.

Par contre j'ai des abcès plein le nez (intérieur et extérieur) et les mains. Est-ce que d'autres personnes en ont dans ces zones ?

On m'a diagnostiqué des allergies aux métaux et notamment cobalt présent dans les teintures noires des vêtements et plastiques qui seraient à l'origine. Je porte des vêtements blancs en coton depuis.

Mes abcès sont nombreux mais très peu volumineux et donc peu visibles et donc la plupart des médecins m'ont dit que je n'avais rien et que c'était dans ma tête... pourtant la douleur était atroce. Par désespoir, j'ai fini par les drainer moi-même et retirer poils incarnés, pus et kystes, est-ce que d'autres personnes ont déjà manipulé elles-mêmes leurs abcès ?

Merci pour vos réponses.

Maïa


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2025-05-05 09:47:56
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