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Vivre avec la maladie de Verneuil

Discuter de la Maladie de Verneuil

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 27/07/2016 à 08:48

je suis dans le forum en tant que patiente, mais aussi atteinte de maladie de verneuil... qui au passage ne fait pas encore partie de le liste des maladie de peau .... g 41 ans et suis verneuil depuis 3 ans ....

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/07/2016 à 11:33

Bonjour Helene 

est çe que vous pouvez me dire plus sur les lésions aux seins çar le dermato m a dis le verneuil n apparaît pas sur les seins, que ç était autre chose ( je me souviens plu). Mais je suis bien embete à çe niveau


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2016-07-26 11:33:12

avatar Hélène Lyon

Hélène Lyon

27/07/2016 à 08:48

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Hélène Lyon

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Les lésions observées au niveau des seins apparaissent principalement entre les seins ou sous le sein. Plus rarement les lésions peuvent migrer sur les zones convexes, voire au niveau du mamelon.

Si la localisation de la maladie de Verneuil sur les seins n'est pas caractéristique, elle n'est pas si rare que ça. Nous connaissons plusieurs malades dans notre association qui présentent ce type de manifestation. Je vous conseillerais de demander un avis complémentaire auprès d'un autre dermatologue.

Pour rencontrer les spécialistes proches de chez vous, je vous conseille de visiter le site du Réso-Verneuil, association de médecins spécialistes de la maladie. Vous pourrez également mieux comprendre la maladie en consultant leur site : http://www.resoverneuil.fr/trouver-un-specialiste/

J'espère que vous trouverez les bonnes réponses à vos questions.

A bientôt

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Hélène


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2016-07-27 08:48:00

avatar Nathali57

Nathali57

29/01/2017 à 11:30

Bon conseiller

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Nathali57

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 07:10

Merci Nathali57. :D


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2017-01-30 07:10:42

avatar girolles

girolles

04/03/2019 à 09:39

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@Maryama Bonjour à toutes les personnes atteintes de cette cochonnerie,

Mes deux filles trisomiques (adoptées ) présentent MV. La plus grande âgée de 29 ans, présente les premiers abcès après sa puberté, les poussées sont plutôt légères, de temps à autre, je pète une pustule et une fois le pus évacué elle se sent mieux. Mais sa soeur, 19 ans a commencée à 11 ans, et elle c'est du lourd, tous les jours apparaissent des abcès, certains disparaissent vite mais d'autres sont énormes, durs et surtout très douloureux. Ils se logent sous les seins, les bras, le pubis,et les aines. Les antibio ne font rien, pour les traitements locaux, je me sers du miel de thym, de l'argent colloïdal, et de cataplasme d'argile verte qui permet aux abcès d'arriver à maturation et de percés seuls

Elles ont une ald, car des compresses, des pansements on en passe. Pour le moment, j'ai refusé la chirurgie, car les suites sont très douloureuses et bien longues. Solidarité Verneuil est une bonne association qui fait avancer les choses.

Je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage et une belle journée, 

 

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girolles


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Bonjour j'ai 20 ans et  moi aussi je suis atteinte de la maladie de verneuil jen ai sous les aissel sous les seins dans laine et sur le pubis je suis desesperer pleines de cicatrice j ai tellement peur que cela s aggrave.. la maladie m handicape beaucoup pour pleins de choses et aussi pour travailler car quand on est en pleine crise ses a peine si on peut baisser les bras ou marcher.. Es ce que vous connaissez des hôpitaux spécialisé sur la maladie ? Ici rien..


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2019-03-18 22:38:08

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19/03/2019 à 10:34

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@Lorykmpr‍   Bonjour, vous avez raison, cette maladie est terrible elle empêche de vivre pleinement.

Sur Lyon il y a le professeur Julien à l'hôpital Grange Blanche. Vous pourriez peut-être vous rapprochez de l'association Solidarité Verneuil

Gardez courage et bonne journée

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girolles


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20/03/2019 à 15:04

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@Lorykmpr bonjour, les medecins ne leur ont pas proposé une biotherapie ? (humira) car sur les stades avancés, cela marche bien, demandez a votre dermato ce q u elle en pense. bonne journée


Discuter de la Maladie de Verneuil https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-verneuil/discuter-de-la-maladie-de-verneuil-29732 2019-03-20 15:04:06

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20/03/2019 à 17:22

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@girolles bonjour es ce quil fait des opérations pour ne plus que ça reviennent?

Merci beaucoup courage a vous 


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@virginie83 bonjour non du tout mais j'ai rendez vous lundi au dermatologue je lui dirait merci beaucoup. Bonne journée 


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