Maladie de Lyme, co-infections et errance médicale

bonsoir à vous

@bapart, oui j'ai été tester pour la fibro (à rien n'y comprendre non plus car au premier exam j'étais fibro, puis il y a un mois lors de ma fameuse hospit. ils m'ont refait le test à l'arrivée et à la sortie j'étais pas/plus !!!)

En ce qui concerne élisa et wb, je les aient fais à mes frais et ils étaient négatifs, ainsi que la pcr de ma poche (rien que pour Lyme j'en suis à environ 1100 Euros de ma poche), j'ai aussi fais la prise de sang pour la thyroïde et itou négatif . 

Bonne fin de soirée

@aquarella, je n'ai pas vu de spécialiste car je ne sais même pas quel spé il faut aller voir (si tu as une info, je prends) . 

tu t'inscrit sur l'association France Lyme et ils ont une adresse mail ou tu expliques ton parcours et ils t'enverrons l'adresse et le numero de téléphone de celui qui soigne la maladie de Lyme dans ta région. Chez moi il n'y a personne il faut que je monte à Paris (300 km) j'ai rendez-vous le 16 juin. Ou sinon il faut téléphoner au docteur Peronne à l’hôpital de la Garche je crois et la secrétaire te donneras aussi une adresse. Au moins ça te permettra d'être sur, j'ai payé que 40 € pour western bot, quand on sait qu'il y a 12 000 cas de Lyme en France et 100 000 en Allemagne on ne peux pas se fier au test

Pour les souffrance physiques, pour moi ça va à peu près car je suis dure à la souffrance et j'ai le reiki pour m'aider c'est sur ça coûte cher (150 €) mais au moins c'est pour la vie. On se fait les soins soi-même dès qu'on a mal quelque-part et ça va mieux. J'arrive à soigner quelques trucs sur mes enfants rhumes, angoisses, grippe. Mais sur moi ça marche pas, je doit avoir un blocage. Mais au moins pour les douleurs c'est efficace et c'est déjà pas mal, ça et la bouillotte. Si ça peut aider des personnes à moins souffrir...

J'ai eu mon premier rendez-vous avec ma spécialiste de Lyme, il a duré presque entre 1h30 et 2 h, elle pense que j'ai été en contact avec la maladie car sur mon test western blot que j'avais compris négatif il y a le P30 qui est " un peu" positif. Du coup j'ai pleins de test à faire car elle veut voir l'intoxication aux métaux lourd, mon taux de cortisol qui expliquerait les insomnies et pleins d'autres trucs dont je ne me souviens plus, je dois faire un régime sans gluten et lait de vache pour "préparer" le terrain. Ca fait du bien de se sentir écouté et de voir que je vais être soignée. Elle m'a même dit que ça pourrait PEUT-ETRE soigner ma bipolarité que je traine depuis 30 ans, mais il faut pas que je me fasse des illusions... Je sais que c'est long à soigner mais ça me donne tellement l'espoir de revivre, retrouver un peu de vitalité, assez pour vivre au lieu de survivre ! Merci la vie !!! J'ai juste envie de vous dire, allez voir un spécialiste même si il faut faire 300 km, ça vaut le coup

bonjour

je suis d'accord avec toi aquarella. Je suis également le régime sans gluten et sans lactose et j'ai vu les effets au bout de deux ou trois mois. J'ai également revu ma spécialiste pour les résultats de mon western blot qui est revenu positif dans toutes les souches (youpi

Merci Bapart,

ça me fait plaisir de rencontrer quelqu'un ici, qui a à peu près le même parcours, et de savoir qu'il y aura des améliorations dans trois mois, ça motive à continuer ce régime car j'étais très fachée avec les régimes mais si c'est pour me sentir mieux c'est plus motivant que de perdre des kilos même si ça serait sympa d'en perdre aussi

merci

Je t'en prie

c'est vrai que c'est un peu frustrant au départ mais les résultats sont vraiment là. Par contre pas de perte de poids malgré tout. Les produits sans gluten que l'on trouve en grande surface sont à éviter car plein de sucres. Je te conseille de faire ton propre pain si tu peux par exemple.

Ah mince ! En plus je suis diabétique donc le sucre et à éviter un maximum, merci

Bonjour, 

Il y a bien des années que j'ai divers maux et en 2000 mes migraines etc.. tous mes maux se sont transformés. J'ai eu beaucoup de mal à me faire entendre.
En 2003, on m'a diagnostiqué des tendinites chroniques de tous les tendons etc... ce diagnostique c'est transformé en Diagnostiques de Fibromyalgie en 2006. Même si terrain familial, même si un grand nombre d'accident de la circulation en tant que passager et les séquelles.
J'ai eu du mal à accepter ce diagnostique et une connaissance, insistait lourdement pour que je fasses les tests de Lyme il y a un peu plus de deux ans.
Elle connait très bien le sujet, c'est son cheval de bataille.
Les tests disaient 1/8 babesia et pour le reste négatif. Mon jeune médecin, très ouvert, mais mal informé. 1h de cours sur Lyme sur toute sa formation. J'ai consulté un médecin dans la Drome, aux prises avec la sécu... donc si je me contentais de ces ordonnances, rien ne m’était remboursé, même pas les antibio.
J'ai suivi ce traitement 6 mois, parallèlement, je reçois des séances de neuro-training toutes les 6 semaines, j’étais le cobaye d'une amie en formation de kinésiologie et je suis moi même dans le domaine du bien-être. Je portais une machine à ultra son, vibration, son... qui agit sur pas mal de chose. J'allais bien mieux, j'ai même entrepris des voyages, des formations, ouvrir un cabinet de soin.
Malgré tout, je reconnais, que j’étais un peu dans le dénis et que même si je me disais positive à babesia, j'ai eu du mal à accepter Lyme et de trop m'informer sur le sujet, comme si m'informer pouvais amplifier mes maux..
Mais vu la crise que je traverse depuis septembre, vu ma journée de formation/information auprès d'un immunologue de Paris ,au sein d'une association qui se bat contre les maladies auto-immunes et neuro dégénératives.... dans les bouches du rhone.
Vu mes entretiens avec des neurologues, alors que cette connaissance me dit et redit, tu n'as pas besoin de neurologue, ça c'est lyme, ca c'est Lyme, ca c'est Lyme...
Voilà, enfin, je me plies à cela... L'immunologue m'a donné les coordonnées d'un labo sur Nice, j'attends le kit pour faire les tests et me soigner correctement.

Je n'ai jamais été piqué par une tique, ma mère à toujours été soignée pour une poly-arthrites dite déformante et à prés de 80 ans, on lui a dit que ce n’était pas ça, mais une fibromyalgie... Mon fils diagnostiqué à 20 ans d'une spondylarthrite ankylosante....
Vu les états de mes frère et sœurs, vu mon parcours de vie sur le point santé, je me demande, si nous ne sommes pas né avec...

Tout est touché chez moi.
J'ai lu vos maux, vos sensations... c'est idem pour moi.
Mes petits enfants ont été piqué par des tiques, ma fille ne veut pas en entendre parler.
Mon fils avec la spondy, me répond que son traitement lui convient
Mon dernier enfant 12 ans qui a souvent des maux depuis la naissance, à peur de la prise de sang.

Je ne suis pas diabétique, cependant, j'ai pu remarquer que lorsque je mange un peu trop de sucre, les maux sont plus violents.
Ce qui d’après l'immunologue, c'est logique.

Je vous souhaite à tous de trouver la bonne solution pour aller vers le mieux.

Bonjour,

Nous sommes étudiants en 3ème Bachelier à l’Université de Namur et dans le cadre d’un cours nous devons réaliser une étude de marché. Celle-ci s’adresse aux personnes souffrant d’une maladie chronique et qui sont régulièrement hospitalisés. Si vous correspondez à ces critères, nous vous invitons à répondre au questionnaire suivant. Il ne dure qu’une quinzaine de minutes et toutes les informations que vous divulguerez resteront bien sûr confidentielles.

Si vous connaissez des personnes qui répondent également à ces critères, n'hésitez pas à partager le lien du questionnaire, nous vous en serions très reconnaissants.

Nous vous remercions d’avance pour le temps que vous nous accordez.

Questionnaire