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Vivre avec la fibrillation atriale / auriculaire

Échanger sur la fibrillation auriculaire

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avatar Julien

Julien

Édité le 13/11/2016 à 13:07

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Julien

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avatar Julian

Julian

19/09/2021 à 09:39

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Julian

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@vince8x 

Bonjour - Il faut destresser. L'ablation marche dans 90% des cas ! ! Il faut néanmoins choisir le bon établissement et le bon praticien. 

J'ai eu mon premier épisode à 42 ans. J'en ai 43. J'ai été ablaté en janvier après mon 3ème épisode. J'ai une dilatation très modérée de l'OG et un peu de fibrose (vraisemblablement comme la plupart des personnes). Aucune autre pathologie. Du sport d'endurance + + + serait la cause... Il est évident que j'ai fait monter mon coeur dans le rouge bien plus qu'il ne fallait. Désormais, j'ai quelques ES, mais plus de FA. Merci l'ablation (même si j'ai mis un peu de temps à aller mieux post ablation, 3 mois environ. 

Si vous souhaitez en savoir plus sur mon parcours pour vous accompagner, aucun problème.

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Julian


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-19 09:39:11

avatar Domi33

Domi33

20/09/2021 à 10:01

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Domi33

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Sachez que chaque individu est différent et que le fonctionnement du corps est unique... Quand un médecin vous dis 41 ans c'est jeune, c'est vrai et faux. D'un point de vue physiologique ce type de pathologie se voit au delà de 60 ans généralement, donc effectivement c'est jeune, mais il n'y a que cette partie mécanique qui est prise en compte dans la vision médicale. L'émotionnel, le mode de vie, le stress, les casseroles que l'on traîne sont autant de facteurs qui peuvent expliquer la survenue de telle ou telle maladie.

Il faut savoir que cette pathologie cardio-vasculaire n'est pas grave en soi si elle est traitée au moment où elle est decouverte.

Il est donc intéressant de prendre les choses à l'envers. Un diagnostic précoce qui est traité permet d'éviter dans nos cas avc prématuré voir le drame, c'est donc une bonne chose, bcp non pas cette chance 

Quand on parle du cœur et de ses pathologies la majorité des gens y voient une gravité extrême et un avenir peu réjouissant. Ce n'est pas vrai du tout. 

Nous ne pouvons enlever le fait que nous avons peur de mourir, peur de perdre nos proches qu'ils grandissent sans nous etc... Mais en réalité c'est ce qu'il arrivera tout ou tard. Il faut donc je pense, travailler sur soi, pour éviter d'entretenir des pensées dévastatrices qui peuvent aggraver notre état de santé notre arythmie etc.... 

Je sais à quel point il est difficile de se faire violence pour voir le positif mais il en est de notre responsabilité si on comprend que nous sommes acteur et créateur de notre état d'être. 

La patience et la confiance  est mettre mot tout le reste ne nous concerna pas vraiment car en réalité nous ne maîtrisons rien. La seule chose que l'on peut faire c'est s'aimer, être tolèrant, accompagner les gens que l'on aime comme on aimerait quils nous accompagnent, voir les histoires dramatiques que l'on se raconte et trouver un peu de repos et d'apaisement dans tout cela. 

Je vous transmets de bonnes énergies et de la force pour que vous puissiez traverser ces sombres nuages sereinement. 

 


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-20 10:01:11

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20/09/2021 à 10:04

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D'un point de vue plus terre à terre 8 mois après ablation, tout est OK visite de contrôle une fois par an, j'ai repris le sport comme avant avec la même efficacité.

 


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-20 10:04:23

avatar vince8x

vince8x

20/09/2021 à 10:56

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vince8x

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Merci Domi33. Quel âge avez-vous ? Avez- vous des problèmes de tension ? J'avoue que j'ai du mal à positiver car je suis sorti de la clinique sans vraiment d'explication. J'essaie de me renseigner partout mais ce que je trouve ne me réjouis pas trop. J'en veux aussi à mon médecin que je bassine depuis longtemps pour me traiter pour la tension que j'ai depuis mes 20 ans. Elle me disait c'est nerveux, fais du sport...

Je pense que la dilatation de l'oreillette est du à cette tension. J'ai vu qu'on a 8x moins de chances de guérison par ablation avec une dilatation de l'oreillette et de plus tension.

Je suis en stress total. Je suis en arrêt de travail, hier j'ai marché un peu, au bout de 300m je suis devenu tout blanc et avais du mal à respirer. Je ne supporte pas la Flecainide. 

Autre question, les antiarythmique empêchent les crises ou les ralentissent seulement ? Et l'évolution vers une forme plus grave se fait elle forcément malgré ce traitement ?

 


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-20 10:56:13

avatar Julian

Julian

21/09/2021 à 09:54

Bon conseiller

avatar Julian

Julian

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J'ai été opéré en janvier, comme vous certainement. En revanche je n'ai pas repris le sport à haute dose, car je ne veux pas provoquer de FA, même si mon rythmologue m'a dit que tout était OK. Avez-vous beaucoup d'ES? (J'ai 43 ans et je revis depuis cette ablation)

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Julian


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-21 09:54:45
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/09/2021 à 10:08

Bien difficile en effet de travailler sur soi pour être positif lorsqu'on commence à avoir des petits problèmes... Domi  a raison bien sûr, mais comme  je suis moi-même très stressée,  je vous comprends Vince.

Les antiarythmiques peuvent ralentir dans le meilleur des cas, mais ne guérissent pas. La Flécaïne m'a joué de vilains tours, revoyez votre médecin si vous ne la supportez pas non plus.

J'ai subi l'ablation il ya deux mois et demi, je vais de mieux en mieux (j'ose à peine le dire encore de peur que ça me porte malheur... 🤪). Au niveau du traitement, je n'ai plus que l'anticoagulant. Pas de crise depuis 4 semaines, je ressens encore des extrasystoles, c'est tout. Merci Julian pour votre témoignage.

Tout ça va s'arranger Vincent, patientez en attendant vos rendez vous médicaux. En attendant, faites surtout la liste de toutes vos questions à poser à votre cardiologue, notez tous vos ressentis par rapport à votre coeur et à vos médicaments. Vous verrez  quand on note tout,  "noir sur blanc", on prend sa santé en mains, on avance, et de plus, vous verrez, ça apaise.

Vincent, pensez au moment où vous reviendrez sur ce forum, guéri. Vous reviendrez, non pour poser des questions, mais pour donner des conseils aux autres.

Amicalement à tous.

 

 

 


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-21 10:08:44

avatar Domi33

Domi33

21/09/2021 à 11:19

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Domi33

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j'ai 41 ans vie très active et sport quotidien. je ne m'attendais pas à ce type de diagnostic non plus. j'ai beaucoup était diminué par tout ça tant émotionnellement que physiquement. Je n'ai pas de problème de tension par contre il y en a vdans ma famille. 

Finalement avec le temps tout est revenu à la normale. J'ai arrêté tous les traitements après 2 mois post OP. il faut bien comprendre que les traitements sont très protocolaires et dépendent aussi de la sensibilité du médecin.  j'en suis arrivé à négocier avec le chirurgien sur le traitement pour vous dire....

Ne pas hésiter à changer de médecin de cardiologue c'est important d'être bien renseigné et conseillé.

J'étais dans le même état que vous complétement perdu par rapport aux risques à la pathologie etc, j'ai arrêté de lire les commentaires sur internet car ils sont bien souvent peu réjouissants. Je me suis fais accompagné en parallèle par la médecine douce qui m'a beaucoup aidé à trouver un peu d'apaisement et à prendre du recul sur ce que je vivais. 

Comme vous à ma sortie de l'hôpital je me suis retrouvé avec ma valise sous le bras complétement perdu. il faut clairement du temps pour accepter et avancer. Bien à vous


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-21 11:19:51

avatar vince8x

vince8x

21/09/2021 à 12:06

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Oui effectivement. On m'a posé le holter ce matin. J'ai demandé" mais je n'ai pas de rdv avec le cardiologue ?" Non demain vous ramenez le holter et votre médecin traitant recevra le compte rendu. C'est une blague ? J'ai insisté en disant que je ne pouvais plus rien faire, que j'avais de la tension, que j'avais plein de questions  mais ils n'ont rien voulu savoir. Quelle honte.

J'ai réussi à avoir un rdv lundi à Toulouse. 

Je prends les choses en mains malgré ma détresse mais franchement on est en France c'est honteux d'être traité comme cela. 

J'espère vraiment avoir cette ablation le plus tôt possible. 

Savez-vous combien de temps durent les effets de l'ablation ? Peut on l'a refaire le jour où ça revient ? J'ai bien compris que les tissus en se fibrosant devenaient des foyers potentiels même en dehors des veines pulmonaires.


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-21 12:06:25

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vince8x

21/09/2021 à 20:43

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J'ai une autre question car je suis en panique n'ayant pas pu voir de cardiologue. J'ai pris peur en voyant qu'un des effets secondaires de la flécaine sur la notice était l'essoufflement qui était du à une fibrose pulmonaire (qui est une maladie irréversible et mortelle) or quand je marche quelques minutes je cherche ma repiration et je deviens tout blanc. J'ai contacté mon médecin, elle me dit que peut-être la dose est trop forte, ça me bride le coeur et qu'une fibrose pulmonaire se soigne!

Avez-vous eu ce type de problème? Claudine . Quelles étaient vos symptômes sous flecaine s'il vous plaît.

Je vois que votre ablation commence à faire ses effets, je suis content pour vous ! 


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-21 20:43:06
avatar exit

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21/09/2021 à 22:34

Nous ne sommes pas mal soignés en France! Mais nos médecins sont débordés, et puis, des cas comme nous, pour eux, c'est banal, et puis surtout, dans le corps médical comme dans tous les secteurs, il y a des gens sérieux, mais d'autres qui le sont beaucoup moins. Alors il est vrai qu'on se sent souvent abandonnés  avec nos problèmes...

J'avais du Xarelto, du bisoprolol 1,25 une fois/ jour, de la flécaïne 100mg deux fois/jour.

Je faisais des crises fréquentes crises, et ce qui m'affolait, c'est que ces crises se terminaient systématiquement par un malaise vagal, une fois même avec perte de connaissance. J'ai appris par le suite  que ces malaises correspondaient à une pause faite par le coeur au niveau des pulsations. La commande de ces pulsations se fait au niveau du noeud sinusal, et la flécaïne agit justement sur le noeud sinusal. Dès que j'ai arrêté la flécaïne, mon coeur n'a plus fait de pauses.

 Certains patients sont guéris définitivement après la première tentative d'ablation, il paraît que d'autres rechutent au bout d'une ou plusieurs années, et les plus malchanceux rechutent aussitôt. Bien sûr qu'on peut la refaire plusieurs fois. Le chirurgien laisse un minimum de 4 mois entre deux interventions.

Amicalement,


Échanger sur la fibrillation auriculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-fibrillation-atriale-auriculaire/echanger-sur-la-fibrillation-auriculaire-32797 2021-09-21 22:34:53
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