Vivre avec le cholestéatome

Bonjour ,j ai 59 ans j ai eu cholestaetome congenital.je vous passé les années d antibiotique.derniere opération juin 1976.

Jusqu a cette que du suivie.voila que cette année il se manifeste à nouveau . J en parle à l ORL ,spécialiste, qui me dit " impossible recidive " avec l opération. Que j ai eu!@

Scanner...IRM qui confirme mon doute!!

Êtes vous tomber sur des dr qui s en foutent de votre avis et vous toisent de leurs savoir?

Depuis plusieurs mois j ai des doutes . Ce qui m énervé pour rester poli,c est que ces spécialistes ne tiennent pas comptes de nos ressentis et ça m agacé grrrr.

Est ce que c est déjà arrivé à l un de vous?

Et la j attend que Ms se manifeste .

Bonjour

On vient de me diagnostiquer j ai un scanner de l oreille à passer le 5juin prochain et je souhaiterai me rassurer par rapport aux douleurs qui suivent l intervevntion

Bonjour,

J'ai 35 ans, bientôt 36, j'ai été diagnostiqué de cette maladie à l'oreille droite mi 2017, puis opéré dans la foulée. J'ai récidivé en 2022 et je suis bien parti pour une nouvelle récidive cette année,j'ai rendez-vous avec le chirurgien le mois prochain...

J'ai une perte d'audition moyenne à l'oreille droite et légère à gauche mais je me dit qu'au moins un traitement (même ponctuel ) est disponible... j'ai fini par me résigner à devoir vivre avec des aides auditives après ma prochaine opération.

J'avoue que c'est vraiment l'élément qui m'a le plus peiné car je me suis dit qu'à même pas 40 ans, devoir porter des aides auditives c'est pas facile... mais c'est bon, j'ai passé le cap.

Courage à tous en tout cas, c'est sur que c'est lourd de devoir passer sur la table d'opération de manière récurrente mais on a pas vraiment le choix vu les conséquences possibles...

Bonne soirée

Après une très grosse otite en 2017, je suis allé voir l’ORL de mon enfance pour un suivi. À l’époque, j’avais 24 ans et je sortais de mes études pour devenir ingénieur du son. Cet ORL a pu constater que mon oreille était malade ; cependant, il ne m’a jamais rien diagnostiqué. Il me disait de prendre des corticoïdes, je cite : « en masse, allez-y franchement », et chaque séance avec lui me laissait l’impression que quelque chose n’allait vraiment pas, sans qu’il ne propose de solution.

J’ai insisté pour avoir un scanner, car je sentais, au fond de moi, que quelque chose n’allait pas. Il me l’a refusé, et c’est seulement après insistance qu’il a fini par me dire, l’air dédaigneux : « Bon, d’accord, je vais vous le prescrire, votre scanner. » Une fois le scanner réalisé, il a refusé d’en regarder les images, car elles étaient sur une clé USB et il avait peur des virus.

L’ORL n’étant pas plus alarmé que cela, et allant mieux de mon côté, j’ai continué ma vie comme si de rien n’était (en constatant tout de même une légère perte auditive à l’oreille droite), et je me suis concentré sur mon travail.

C’est en septembre 2022 que j’ai refait une énorme otite. Plus forte que toutes celles que j’avais connues, elle m’a conduit trois fois aux urgences tant la douleur était insupportable. Après ces multiples passages au CHU, j’ai fini par être examiné par l’ORL en chef du service, également chirurgien, et il a suspecté un cholestéatome. Un scanner a été réalisé la semaine suivante, et le diagnostic est tombé : c’était bel et bien un cholestéatome que je traînais depuis un moment et qui s’infectait, provoquant ces otites atroces.

Je devais donc me faire opérer. C’était très difficile à accepter pour moi, car j’ai construit ma vie autour de la musique et du travail du son. Dans mon parcours, j’ai eu à étudier l’oreille de manière anatomique, et lorsque le chirurgien m’a expliqué en détail l’opération, j’étais pleinement conscient de l’impact que cela aurait sur mon audition. C’est donc toute ma carrière qui était remise en jeu à ce moment-là.

L’opération a eu lieu, et elle s’est bien passée. J’ai perdu l’enclume et le marteau, car ils étaient trop rongés par la maladie, et une ossiculoplastie a été réalisée avec des cartilages prélevés directement sur mon oreille. Je n’ai eu aucun problème de douleur post-opératoire. Mon audition est revenue petit à petit, sur plusieurs mois, et s’est stabilisée au bout de neuf mois. J’ai perdu les fréquences au-dessus de 8 kHz, ainsi qu’un niveau sonore de -20 dB par rapport à l’oreille gauche. Cependant, le cerveau sait naturellement équilibrer l’audition. J’ai pu continuer à travailler malgré ma déficience, en réorganisant ma manière de travailler et en trouvant des outils de contrôle.

Début 2025, l’ORL m’a fait passer un nouveau scanner. Malheureusement, la maladie a récidivé. Je suis donc repassé sur la table le 30 avril. Le chirurgien en a profité pour affiner le travail sur l’ossiculoplastie et m’a annoncé qu’il y avait une probabilité que mon audition soit de meilleure qualité qu’après la première opération. Je suis actuellement en phase de récupération, et j’ai déjà pas mal retrouvé d’audition au bout d’un mois, contrairement à la première fois où cela avait semblé beaucoup plus long.

Je fais ce témoignage pour plusieurs raisons.

La principale, c’est de pouvoir rassurer tous les malades comme moi. L’opération fait peur, elle est invasive, mais elle est aujourd’hui très bien maîtrisée et comporte peu de risques de complications. Pour ceux qui, comme moi, travaillent dans le milieu de la musique, il est tout à fait possible de continuer à exercer malgré les conséquences que cette opération peut avoir sur l’audition.

La seconde, c’est pour pousser un énorme coup de gueule contre l’ORL qui m’a suivi pendant toutes ces années et qui n’a pas été en capacité de prendre mon cas au sérieux. Peut-être que, si cela avait été pris en charge plus tôt, j’aurais pu conserver le marteau et l’enclume, ce qui m’aurait permis d’avoir de bien meilleurs résultats aujourd’hui. J’ai depuis développé une anxiété et une énorme défiance envers le domaine médical. Faites-vous confiance, écoutez votre corps et, si vous ne vous sentez pas écouté, changez de praticien au plus vite. Cet ORL mériterait d’être sanctionné pour négligence.

Bonjour,

Après 20 ans à me plaindre de mon oreille droite ! Et après avoir essuyé des c'est rien mâcher des chewing-gum c'est une otite ça va passer... 2015 enfin diagnostiqué par un orl, j'ai un cholestéatome à l'oreille droite perte totale de l'audition sur celle ci. 1ère opération en 2015 et 2ème pour le contrôle en 2016. Reconstruction de l'oreille impossible car trop de dégâts, bref depuis cette opération la seule gêne que j'ai eu (plutôt connerie de ma part) j'ai mis la tête sous l'eau et depuis, elle coule l'orl que je vois aujourd'hui me donne oricularum poudre et ça passe quelques mois et ça revient. Au vu de la tectonique utilisé il serait impossible que le cholestéatome revienne ! Mais quel galère d'avoir ce truc même une fois enlevé il continue à nous faire ch---.

bonjour

mon fils souffre d'un cholesteatome, on ne sait pas dite si c est congénitale ou acquis. il y a eu un retard de diagnostic à cause de la période covid. il a eu le 1e geste otoscopie à l age de 6ans. aujourd'hui il a 10 ans, il a été opéré 3 fois. il va prochainement réaliser son irm de contrôle. la maladie es très agressive chez les enfants. les chirurgies sont lourdes et pour la maman que je suis je trouve ces moments très stressant. j ai confiance au chirurgien qui le soigne mais parfois j aimerais que mon fils rencontre le meilleur chirurgien du monde du cholesteatome pour qu'il en finisse.

y a-t-il une personne dans cette discussion qui a pu se renseigner pour savoir s'il existe un centre de référence du cholesteatome ?

y a-t-il un pays dans lequel il savent soigner les malades sans multiplier le gestes?

c est difficile d' accepter l' évolution rapide de cette maladie et de persuader son enfant d'aller encore se faire opérer, pour son bien, d 'autant qu'il n' a aucune récupération de son audition après les chirurgies.

désolée pour le commentaire peu optimiste mais c est l'histoire de la maladie de mon fils.

merci pour votre lecture

Bonjour. J'ai eu une mastoidite à l'äge de 5 ans, une tympanoplastie à 20 et on vient de me diagnostiquer un cholesteatome sur cette oreille: j'ai 78 ans. J'ai une surdité moyenne de l'oreille gauche , un acouphène aussi, mais pas de pb d'infection ni d'otite. Et donc je me demande s'il s'agit vraiment d'un cholésteatome, et j'hésite encore à aller à l'intervention prévue en janvier, craignant que les suites de l'opération ne soient pires qu'aujourd'hui (surdité et acouphènes accrus, etc). Je fais beaucoup de musique, dont percussions , et je me demande un peu si je pourrai continuer. Auriez-vous un avis ou un conseil ? Merci

Bonjour

J'ai été opérée d'un cholestéatome en 2025 à droite pour la 1ère fois. Après l'opération, aucun problème.

Les problèmes ont commencé 3 mois plus tard : otites séreuses ( avant je ne les sentais pas les otites ) : problèmes de trompes d'eustache ( depuis 50 ans quand même).

Et depuis mars : goût très salé dans la bouche et levres brûlantes. L'opération a en effet révélé une osteite très importante de la corde du tympan.

Je suis sous cortisone depuis avril ( 60 mg par jour + appareil manosonique avec cortisone )...mais ça ne passe pas.

J'ai aussi des problèmes immunitaires ( IGg trop faibles) qui doivent dater de l'enfance.

Que faire pour solutionner ces problèmes inflammatoires qui m'inquiètent ? Je me dis : après la corde du tympan quel nerf sera atteint ?

Existe-il des médicaments ? Des opérations ? Des dispositifs médicaux ? ( mon tympan a été refait entièrement en cartilage donc pas de drains : impossible apparemment).

En France, certains dispositifs médicaux ne sont pas utilisés ( tubes sous-annulaires par exemple) : j'ignore si ça pourrait aider.

Bonjour, tout d'abord bon courage à tous; j'ai 56 ans et j'ai été opérée à l'âge de 7 ans d'un cholestéatome congénital qui m'a rendue sourde de l'oreille gauche. Ce cholestéatome a été détecté tard : je souffrais depuis ma naissance sans comprendre pourquoi. Mais le côté positif est que je n'ai plus jamais eu de récidive contrairement à vous. Je ne comprends pas pourquoi certaines personnes ont des récidives et d'autres non. Pourtant parfois j'ai des douleurs vives qui reviennent (déjà fait un IRM il y a quelques années) et l'oreille qui peut couler parfois, et qui sent mauvais depuis toujours. Donc "c'est là" mais ça ne fait pas de bruit. J'aimerais comprendre...