Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

@Elodie Bonsoir, tes conseils sont les bienvenues. Oui, j'ai souvent mal en haut de la tête gauche. Douleurs à l'oreille gauche. l'oreille qui se bouche et j'ai beaucoup de sueur. Je me suis rendue compte que quand je commençais à avoir des vertiges, je transpirais beaucoup et  l'instant d'après j'ai envie d'aller uriner. C'est ce que que j'ai observé.

Depuis la mi-juin, je passe mes après-midi à faire des siestes tellement je suis fatiguée. Tu as raison, je crois que je suis dans un moment de grosses crises. Quand je marche, je tangue du côté gauche, et en voiture pas de fenêtre ouverte, ni de courant d'air, et j'ai appris par verothe que le vent était néfaste pour la maladie donc je vais faire attention, cela fragilise l'oreille. 

En tout cas, merci pour tout tes conseils que tu peux m´apporter. Psychologiquement cela me réconforte dans le faite de me dire que les douleurs que je ressents  sont bien réelles, car j'en ai vu des ORL mais dès que j'explique et que je dois répéter à chaque fois mes symptômes, on m'écoute mais sans être convaincu de ma souffrance et je ressort de la consultation toujours aussi déprimée.

Je vais me renseigner pour toute la partie administrative. 

Bonne soirée et à bientôt. Biz. 

 

 

Bonsoir @volonté‍ ....Tu sais actuellement je me bats avec mon syndrome sec, car mon médecin qui n'a que 47 ans ne se recycle en rien, ne sait plus rien, sinon que compter sa caisse en fin de journée...

Aussi moi, je m'intéresse à beaucoup de choses et je sais que le syndrome sec est une maladie systémique,  ...c'est-à-dire  qui peut toucher les reins, le foie , le cœur..  J'ai fait une sarcoïdose du poumon  il y a 25 ans  j'ai le syndrome des jambes sans repos,  tout ça  découle du Gougerot  Strojen,  et j'ai très mal aux muscles, il ne veut pas entendre parler de la fibromyalgie, alors qu'elle découle du syndrome sec, j'ai vu sa remplaçante cette semaine   elle m'a dit de changer de médecin,  puisque lui ne suit plus !    J'ai aussi pris un RDV avec un interne de l'hôpital...

Mon dieu,  .....   c'est laborieux  ici, quand  on est malade !! ....

Alors merci  pour ton message,   courage   tu vas y arriver....je suis une "couche tard "   bonne nuit...BISOUS  à  bientôt.....

 

@Elodie‍  Bonjour, En lisant ton message je suis de tout cœur avec toi. Je ne connais pas cette maladie, mais quand un médecin  n’est pas efficace, il faut changer de crémerie m’a ton fait cette remarque un jour. Je pense qu’il faut te faire suivre à l’hopital,  celui qui est à mème d’avoir les compétences requises sur cette maladie. Tu es dans qu’elle région ? Il faut frapper à toutes les portes pour obtenir les bonnes info concernant les maladies selon les hôpitaux, même si la distance est loin. 

Courage, j’espère que tu vas trouver le bon spécialiste qui pourra te soulager de tes douleurs. Bonne journée et gros bisous. 

 

 

@volonté    COUCOU  !   Merci beaucoup  ton message me fait grand  plaisir....J'espère  que tu as bien dormi,   moi je ne dors pas beaucoup,  mais  je récupère quand  même,  car le manque de sommeil  provoque aussi des vertiges..   Oui je suis suivie par un interne de l'hôpital,  je suis allée  le voir en avril, tout allait bien,  puis en mai j'ai eu mal dans les mollets, et ça m'allait jusqu'au cœur....  entre-temps je suis allée voir mon généraliste,  qui m'a dit " si ce n'est pas votre thyroide,  je ne sais ce que vous avez ?    Donc ne sait pas me soigner  ?   Ne cherche  plus, !!   La médecine  est une vocation,  non pas un métier  !!  Je vois l'interne fin septembre , donc encore un peu de temps.

J'habite dans le Nord,  région  Lilloise.    Et toi ? 

Je te souhaite une bonne journée,  j'espère que  tes vertiges te laisseront  tranquille     bises à  bientôt 

 

 

@Elodie Me voilà de nouveau, j'habite dans l'Aisne, et au niveau médical c'est une Région où il y a une pénurie de médecins comme partout ; très difficile d'obtenir un rendez-vous dans n'importe qu'elles spécialisations "longue attente". Depuis peu, je suis suivie au CHU  de Reims, avec divers rendez-vous jusqu'en novembre. Le mieux pour toi, c'est de te faire suivre à l'hôpital, moi ce que je fais maintenant je note tout sur un bloc les symptômes que je ressents, cela évite d'oublier le jour J. 

'Je pense qu'à l'hôpital, ils vont pouvoir t'orienter et t'aider, le mieux c'est d'avoir un suivie au même endroit et ne pas se disperser. 

L'ORL de Reims m'a prescrit du Xanax pour me détendre à prendre au coucher, cela me fait du bien. Le glycérol et voilà. Je fais attention dans la journée de ne pas trop m'agiter, tout en douceur. Voilà le remède pour ne pas avoir de vertiges, pas de stress, pas de contrariétés, et du repos. Pour ma part en plus, éviter toute la partie sonore. 

Tu me tiens au courant en septembre des suites de ton rendez-vous. Essaye de te reposer  le plus possible, car la maladie fatigue et t'entraîne des vertiges et là, c'est dure de reprendre sa forme physiquement et psychologique. 

Bonne fin de journée, biz et à bientôt. 

 

 

 

 

 

 

 

@volonté     Bonsoir,   Alors  comment tu vas ??    Et tes vertiges  ??    Tu tournes moins ,   tu commences à  aller mieux ??     Moi en ce moment  je fais beaucoup de choses alors j'ai besoin de mon tanganil,   car la fatigue  , faut s'en méfier,  surtout si tu travailles un peu trop.....   !! 

Cet AM  j'ai lavé ma voiture et je l'avais  juste terminée,   il a tombé une très  grosse averse,  ...  alors je l'ai rentrée  au garage....elle a été  rincée  une deuxième  fois !,

Alors pour tes papiers,  je pense que c'est  la période des vacances   donc tu n'avanceras pas très vite de ce côté  là.. !!

Je te souhaite une très bonne soirée  ,bisous    à  très bientôt. 

 

Bonjour à tous, voici quelques temps que je n'étais pas revenue par ici. J'espère que vous allez bien. Je voulais partager mon expérience de Ménière avec vous et comment je l'aborde.Diagnostiquée il y à 1 ans et demi maintenant avec les symptômes d'oreille bouchée en premier lieu puis les vertiges rotatoires. Vertiges qui me clouait au lit pendant 3 heures à chaque fois avec tête lourde nausée vomissement...J'ai consulté plusieurs orl pas franchement à l'écoute, je me suis donc tournée vers les médecines parallèles donc une acupunctrice qui à mis en évidence chez moi des intolérances alimentaires. J'ai donc dans un premier temps stoppé les produits laitiers en test. Après quelques semaines d'arrêt pas de mieux sur ménière mais par contre j'avais un souci respiratoire (impression d'avoir des poumons trop petit) qui a lui disparu...Je l'a revoit donc en consultation et à l'auscultation elle trouve que mon pouls est encore pas normal donc elle me propose de faire un test d'intolérance alimentaire. Les résultats tombent : intolérance au lait animal, gluten et oeuf... Ouille ouille comment vais je faire pour manger maintenant ? C'était il y a tout juste un an.Arrêt total du coup pour moi de ses trois produits. J'ai refait des crises de vertiges qui me clouent au lit mais chose importante cela ne tourne plus, plus l'impression d'être enfermée dans une machine à laver. J'ai toujours lors de mes crises la tête lourde donc impossible de tenir assise ou debout mais c'est tout de même plus supportable, une première victoire pour moi.A ce jour, je n'ai pas fait de crise depuis fin mars 2019.J'ai continué mes investigations. Je prenais un quart de lexomil dès que je sentais les premiers signes de crises arrivés. Et cela marchait plutôt bien. Je me rend compte avec le recul que toutes mes crises sont dues à des moments de stress. Stress de la vie de tous les jours. Dernières en dates le départ en voyage scolaire de ma fille.Du coup j'ai pris contact avec une naturopathe pour tenter de supprimer le lexomil.Je prend donc depuis juin des fleurs de bach et des bourgeons de fleurs (gemmothérapie). C'est mieux. Le départ en vacances n'a pas été simple (stress) mais j'ai réussi à gérer avec toutes mes plantes.Dernier point et je vous laisse tranquille. Je n'avais pas d'acouphène jusque là mais je suis revenue de vacances avec ce cadeau dans l'oreille malade. Aie Aie. Cela fait 15 jours, ils commencent à s'estomper et je crois savoir d'où ils viennent. J'ai fait une entorse en vacances et consommé du lait (fromage). Je crois que je paye... Mon corps n'en veut plus.Tout ce long discours pour vous donner les trucs qui fonctionnent avec moi. L'alimentation ne m'a pas créer Ménière mais amplifiait les symptômes. Si vous avez des questions hésitez pas.Bonne journée à tousLaurianne

@laurianne    Merci  Lauriane,   toujours bons à  prendre les conseils,  on en sait jamais  assez....moi aussi j',ai fait les tests alimentaires,  mais il n'en est rien...J'ai aussi pris des fleurs de bach, où je me sentais très bien, seulement je ne savais pas à l'époque qu'en + de Ménière,   j'avais le syndrome de Gougerot Strojen,   donc j'avais la bouche en feu et je les ai arrêtées.....  J'ai  le syndrome de Ménière depuis 50 ans,  et là  j'ai eu une crise où je suis restée qq jours couchée,  mais qui ne se termine pas   ....  je suis tranquille depuis deux jours,  mais je ne peux pas me stresser ni me fatiguer,....    je vis avec...   mais parfois je ne peux marcher dans la rue,  je titube, ...  je prends du Tanganil. 

Je te souhaite un très bon après-midi...   Merci 

 

@Elodie Bonjour,

Effectivement je partage mon expérience en espérant que cela puisse servir ou au moins donner une piste à quelqu'un quelqu'une.

Bon courage pour cette crise @Elodie‍. Bonne journée

@laurianne    Bonjour Laurianne,  les bourgeons de fleurs,  c'est sous quel nom car cela m'intéresse,   c'est pour le stress que tu prends ça  ???   Tu sais je me souviens bien de toi,  de tes premières crises ...   Bonne fin d'après-midi...à  bientôt