Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

Bonjour

Voilà je suis nouvelle sur le forum,j'ai 54 ans et ça fait très longtemps que j'ai des vertiges avec vomissements et acouphène de l'oreille droite permanente. Je viens tout juste d'être diagnostiqué maladie de Menière par un orl.sinon pour me soulager je prends du diamox 250 .et j'ai environ un vertiges tout les 15 jours avec vomissements pertes d'équilibre et problèmes d'élocution ainsi que j'arrive pas à coordonner mes mouvements. Voilà se que je peux dire,mais vous pouvez toujours discuter avec moi pour échanger nos points de vue.

Bonjour j'ai 33ans sa fait 3 ans que je cherchait le problème que j'ai en passant par plein d orl on m'a diagnostiqué la maladie Menière.

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je vous explique mon problème j'ai eu le covid en octobre 2023 et juste après ma vie c'est arrêté , pression dans l'oreille gauche crise de vertiges violente qui dure en moyenne 6h avec vomissement, et puis des vertiges et pression dans l'oreille tout le temps j'ai vue mon orl qui m'a prescris tanganil bétahistine 16mg , mais quad je prend bétahistine je suis vraiment pas bien pression dans la tête et étourdissements, et dès que je l'arrête les vertiges reviennes, du coup mon orl m'a donné diamox je n'ai pas encore essayé et j'avoue que ce médicament me fait peur car beaucoup d'effets indésirables, je doit faire une IRM pour confirmer le diagnostic, c'est invivable cette maladie je suis au bord de la dépression, j'ai l'impression que ma vie est foutu et que je ne vais jamais guérir je ne peux même plus courir moi qui aimé le sport.... Sinon ça declanche des vertiges. Après je sais que l'on peut faire des injections de corticoïdes à t il quelqu'un qui en a fait ? Quelle a été votre recentie ? Et le diamox quelqu'un en prend ? Quelle saloperie de maladie....

Moi je vais essayer le diamox je vais voir si je n'ai pas trop d'effet indésirable, vous prenez de la bétahistine aussi ? Moi je prend actuellement de la bétahistine mais ça ne me convient pas trop, j'ai quand même moins de vertiges mais ça tangue quand même et cette sensation bizarre au niveau de la tête comme des fourmillements, après j'ai vu que l'on pouvez faire des injections de corticoïdes dans les oreilles ont ne vous la pas proposé ? Mon orl c'est le traitement en 2 intentions si le diamox ne convient pas ou peut

Attention éviter cigarette ,alcool , chocolat ber trop de sel

Attention éviter cigarette ,alcool , chocolat ber trop de sel

Bonjour,

Les vertiges de Menière se manifestent, plus ou moins de la même façon chez les personnes qui en souffrent. (Vertiges, acouphènes, petite auditive, fatigue)

Pour moi, la 1ère crise (ultra violente) le 13 janvier2011, m'a conduite à l'hôpital, car personne ne savait ce qui m'arrivait. L'ORL qui m'a reçue, a diagnostiqué, de suite, crise de Menière.

Les crises se sont (presque) arrêtées, de 2019 à 2023.

Depuis le mois d'août 2023, c'est presque tous les jours, où j'ai une crise, violente ou (gérable).

Pendant toutes ces années, j'ai eu des séances d'acupuncture, de rekei, j'ai en partie, supprimé le café, le sel.

En 2012, j'ai eu des séances de rééducation vestibulaire, je ne sais pas, si cela m'a été bénéfique, car je n'ai pas senti de réelle amélioration, mais je vais essayer de nouveau.

Je suis appareillée, depuis peu, car la perte auditive, devenait désagréable. J'ai l'impression que ça aide à stabiliser les crises. En tout cas avec les aides auditives, je n'entends plus les acouphènes, et j'entends mieux, mon entourage.

J'aime marcher et faire des petites randonnées, mais c'est un peu compliqué. Avant, j'avais des alertes ( oreille bouchée, fatigue visuelle, acouphènes plus intense s..) maintenant, les crises arrivent à n'importe quel moment.

J'ai tenu à partager, mon expérience, bien que tout soit déjà, bien expliqué.

Gina

Bonjour je suis atteinte de la maladie de meniere depuis 26 ans . J’ai perdu une oreille il y a maintenant une bonne quinzaine d’années et la maladie a frappé de l’autre côté avec son cortège d’acouphènes et d’hallucinations auditives qui se manifestent plusieurs fois par jour. Les vertiges sont toutefois devenus très rares. Je suis depuis 4 mois en essai de prothèses auditives car mon audition s’est dégradée en quelques semaines et la chute se poursuit . Sans appareils je n’entends plus grand chose, très peu ma propre voix . En tout cas je ne peux plus communiquer, et avec, la communication est très difficile et je suis très vite fatiguée . Je me demande souvent ce que je fais encore ici. La médecine ne peut rien . J’ai tout essayé même les injections transtympaniques de corticoïdes . je suis sous anxiolytiques , ça me permet d’accepter un peu .et de constater la destruction progressive de mon audition . Tous les bruits m’arrivent déformés , je n’entends plus la musique mais les sons me parviennent comme une vieille cassette audio qui aurait perdu de la vitesse . Cette maladie est une torture pour soi et l’entourage fatigue également .
La science promet une avancée grâce à la recherche d’une possibilité de régénération des cellules ciliées détruites responsables de la surdité, mais à quand un tel produit révolutionnaire sur le marché ?

Bonjour,

Je suis Nadine, nouvelle sur carenit. J'ai la maladie de Méniere depuis 2 ans, et suis sous LECTIL.

J'arrive le plus souvent maintenant à identifier les signes annonciateurs des vertiges, mais c'est vraiment handicapant cette maladie, invisible pour les autres.

Avez-vous des astuces pour éviter les crises?

Moi j'ai des trous de mémoire après chaque crise, impossible de me rappeler ce que j'ai fait ou dit, est-ce le cas d certains ou certaines d'entre vous?

J'avais déjà des problèmes de sommeil avant, c'est pire maintenant, et vous? Et avez-vous des astuces?

Merci beaucoup

‌Bonjour,

Je souffre depuis l'âge de 17 ans d'acouphènes de l'oreille gauche (mon âge 61 ans) suite à traumatisme sonore permanent et de l'oreille droite depuis 2012 d'acouphènes permanent sans avoir eu un traumatisme sonore. Ma question : Quand la commercialisation des médicaments SPI-1005 pour la France ! (Europe)?

Merci de votre réponse.

Développement clinique en cours du SPI-1005 (Phase 4 des essais cliniques).

L'ebselen a été étudié dans au moins 11 essais cliniques randomisés, en double aveugle et contrôlés par placebo, menés aux États-Unis, au Royaume-Uni et au Japon. Ces essais ont porté sur environ 635 adultes recevant de l'ebselen par voie orale ou pendant une durée maximale de 28 jours. Chacune de ces études, publiées ou présentées, a montré que l'ebselen était bien toléré dans sa population d'étude respective, sans aucun effet indésirable significatif imputable au traitement.