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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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Bon jour à tous, 

Je suis nouvelle sur le forum. J'ai moi même la maladie de Ménière avec un diagnostic en janvier 2018. Les crises vont et viennent. 

J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même chose au quotidien.

Bonne journée à tous.

Laurianne


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-02-19 13:31:23

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19/02/2019 à 21:42

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@laurianne     Bonsoir laurianne,  oui je connais bien ce syndrome de ménière, je l'ai depuis très longtemps, ......  Au début on vit de très grosses crises,  personnellement, j'avais des vertiges violents, avec vomissements, impossible de faire quoique ce soit,  obligée d'être alitée durant plusieurs jours, la tête bloquée avec des coussins, sans pouvoir me lever.....Je ne sais si tu as vécu celà, .....  mais il ne faut pas désespérer, car en vieillissant,  les grosses crises s'estompent, .....   Mais il faut toujours faire attention à ne pas se fatiguer trop , pas trop de stress, ne pas se baisser brusquement, car les vertiges se rappellent à toi.....et aussi ne pas oublier sa boîte de médicaments antivertigineux,  car jamais je ne partirais sans !!....

Voilà quelques explications au sujet de ce fameux syndrome de ménière qui s'atténuera au fil des années, .......

Bonne soirée

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Elodie


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-02-19 21:42:01

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20/02/2019 à 09:02

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@Elodie Bonjour et merci pour ta réponse pleine d'espoirs. emoticon Sourir J'ai effectivement vécu ces grosses crises où le monde autour de toi tourne et tourne (nausée vomissement sueur...). Cette période a duré pour moi entre 6 mois et un an avec des périodes où tout allait bien. Aujourd'hui, j'ai encore de grosses crises qui m'empêchent de me mettre debout, obligation d'être allongée, la tête calée dans l'oreiller mais par bonheur le monde ne tourne plus.

Je me retrouve totalement dans ta description et je vois avec le recul que chaque grosse crise est précédée d'un état de stress... Il va falloir que j'arrive à le gérer. Je ne sors également jamais sans mes médocs.

A côté de cela j'essaie d'avoir une vie normale, j'ai deux enfants de 7 et 10 ans, je fais beaucoup de sport, je chante... J'avoue qu'à certains moments cela n'est pas simple. 

Merci à toi bonne journée

Laurianne


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20/02/2019 à 13:22

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@laurianne     bonjour laurianne,  j'ai eu ce syndrome à 22 ans, cela fait 50 ans, je suis une chevronnée de cette maladie,  Je prends du tanganil, ça me va, ......parfois je titube dans la rue, et j'accélère le pas, c'est vrai qu''il faut avoir  une vie bien réglée, ne pas aller au dessus  de ses forces, mais  tout ça vient  avec le temps,  celà  ne m'empêche pas de prendre ma voiture pour  aller faire  mes courses......Je n'y pense plus, ....Je vis avec......tu vas t'habituer aussi, il ne faut pas avoir  peur,  car la peur provoquerait les vertiges....

Aussi le ménage fatigue beaucoup, et là , il ne faut pas en faire trop le même  jour,  surtout  si tu laves tes carreaux......les bras levés et la tête.....il faut faire attention...

Je vois  que tu as deux enfants, c'est un bonheur !!   Tu fais du sport....tu chantes....c'est très bien tout ça,  tu es au début  de ce fichu  ménière,   ça va aller,   .....   moi quand je sens qu''une crise  arrive, je prends un tanganil et je reste tranquille, de ce fait, je n'ai plus de grosses crises, et j'oublie le ménière....

Je te souhaite un bon après midi, ensoleillé ici dans le Nord,  .....

Je te fais de gros bisous et tu sais.....ne t'en fait pas, ça va aller !!!

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Elodie


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@laurianne      Un grand merci laurianne,  Je suis très heureuse ....

A bientôt,  tu es toujours la bienvenue, ....nous sommes ici pour s'aider, .....gros bisous

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Elodie


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20/02/2019 à 17:17

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@Elodie‍  merci. Cela fait du bien de se sentir comprise même si j'avoue avoir un entourage familial, amical et professionnel au top... 😋 Échanger avec  des personnes qui vivent la même chose fait du bien. 

Bonne journée

Bisoux 😊


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26/03/2019 à 13:17

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Bonjour, 

A tous. Je suis depuis dimanche dans une période compliquée après presque deux mois de pur répit.  Grosse crise hier soir et aujourd'hui bien tanguante. Je remarque que chaque crise est précédée d'une période de stress inconscient.

Avez vous pu noter cela également ?

Merci pour vos réponses

Une belle journée à tous

Laurianne


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Bonjour lauriane, moi aussi comme toi j'ai eu un traitement qui m'a calmé et ça à repris de plus belle, avec hier soir des acouphènes à me rendre sourde d'une oreille, mon orl m'a dit que ça dépend aussi du temps, le vent et la pression atmosphérique où les contrariétés.. essaie de te reposer et garde le moral, dans notre maladie c'est ça qui est le plus important.. gros bisous 

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verothe


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-03-27 09:56:32

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27/03/2019 à 10:10

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@verothe bonjour et merci pour ta réponse. Oh oui le moral je le garde. Aujourd'hui ça va donc je profite a fond du soleil et de mon fils. Bonne journée ensoleillée à toi. 


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Merci, profite bien du soleil toi aussi.. gros bisous 

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verothe


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