Encéphalite limbique : besoin de conseils

@Ghitamehdi bonjour 

je prends corticoïdes 60mg par jour et ce serait cela qui me cause ces douleurs à la hanche 

Bonjour tibido.

Je comprends ton désarroi. Je n'ai pas cette maladie mais j'ai une leucopathie vasculaire avec atrophie des nerfs optiques crâniens. J'ai une fragilité des vaisseaux qui m'ont provoqués 2 glaucomes avec pression normal. 

Je suis plus vieille que vous  j'ai 68 ans. Mais ça fait 20 que je traîne avec ce problème neurologique. Car on pensait que j'avais la sclérose en plaques. Et comme ce n'était pas ça. Mais comme j'avais des symptômes et malgré qu'on voyait à l'irm cérébral des problèmes de la substance blanche. On me disait que c'était psychologique. Donc j'avais tout laisser tomber et malgré mes problèmes d'équilibre et de la parole et aussi pour me concentrer et la fatigue j'avais continuer à élever mes 2 enfants. Et là depuis 2020 mon état s'était empiré avec des troubles visuels, beaucoup de fatigue, de la concentration, troubles d'équilibre, troubles de l'attention etc... Et donc Irm et là on me dit que j'ai une leucopathie vasculaire stade 3 c'est à dire sévère. De plus mes glaucomes sont déjà avancés.

Donc rien de réjouissant pour moi non plus. Je n'ai pas d'amis car beaucoup ont préféré fuir en plus je suis malentendante depuis de nombreuses années. Donc je vous comprends et malgré tous ces problèmes qui nous gâchent la vie,  il faut continuer à avancer déjà pour vous et pour les enfants et votre mari. Moi quand ça ne va pas je m'accroche à mes petits enfants surtout à ma petite fille qui a 13 ans et qui est épileptique. 

Voilà je suis là si ça ne va pas et d'essayer de se soutenir le mieux qu'on peut. 

Je te souhaite  beaucoup de courage et je suis là 

Bonjour Chantal

Merci pour vos encouragements et je vous dis également bon courage à vous et vous êtes un exemple de courage. Il est vrai qu’il ne faut rien lâcher. Moi j’ai maintenant cette encéphalite mais durant ma vie de femme j’ai mis 14 ans pour avoir ma première fille alors que les médecins n’y croyaient plus. Mais moi j’ai toujours voulu y croire et j’y suis arrivée même 2 fois puisque j’ai 2 filles. Donc je suis d’accord avec vous il ne faut jamais abandonner. Si autour de vous certaines personnes ne le comprennent pas , il ne vous mérite pas, ne perdez pas de temps avec eux et attachez vous aux vrais personnes qui vous entourent, moi de mon côté c’est ma famille mon mari et mes enfants. Il est certain que lorsqu’on est dans notre situation les autres qui ne ressentent pas nos symptômes ne peuvent pas comprendre, aussi si vous ressentez le besoin de discuter je serai ravie de parler avec vous. 
je vous dis encore bravo pour votre courage et encore merci de votre soutien.

Tibido

Bonsoir, Je vous comprends tellement... Les problèmes de sommeil, je les connais....Je passes des irm régulièrement pour surveiller une atrophie des nerfs optiques(peut-être vasculaire) et en parallèle des examens occulaires et lasers car potentiel glaucome, ma vue baisse... Je suis maman de 2 enfants de 10 et 13 ans. Et c est eux, mon mari et ma famille qui me donnent la force d avancer... Je suis atteinte du syndrome de morvan (chloree fibrilaire de morvan). La même famille de l encephalite limbique autoimmune. J ai une encephalite autoimmune (anticorps vgkc). Je passe des Petscan cérébral et corps entier pour voir si les inflammations du cerveau grossissent ou pas et si pas de cancer ds le corps... j ai subi une thymectomie car mon thymus était épais afin de éviter le cancer du thymus qui est un des cancers liés au syndrome de morvan... Donc oui je vous comprends parfaitement. Moi aussi, je suis là si vous avez besoin de discuter...bon courage à tous.  

Soleilrose 

Bonsoir à tous,

merci Soleilrose pour votre soutien. Demain je repasse le scan tep et vendredi les tests cognitifs. Semaine pas facile. Je suis un peu anxieuse de passer de nouveau tous ces examens et j’attends de savoir où j’en suis avec cet anticorps. Hâte que ce soit déjà passé. 
bon courage à vous 

Bonjour Tibido, je viens au nouvelle. Vos examens se st bien passés ? Moi je reviens d une hospitalisation habituelle car c est tous les 2 mois ou je poursuis mon traitement. J ai eu la visite de mon neuro et ils m ont expliqué qu en faite j ai une forme de syndrome de Morvan associé à une encephalite limbique autoimmune. Ils m ont dis qu ils ne pouvaient pas me dire si il y aura guérison mais leur but est de stabiliser les inflammations du cerveau et le syndrome (douleurs ect...) je vous cache pas que c est angoissant de ne pas savoir où je vais réellement. Mais une chose est sûre c est que grâce aux immunoglobulines et ma chimio en comprime j ai 2 mois de répit avec des bas mais je prends. N hesitez pas, vous n etes pas seule. Bon courage à vous . 

Bonjour Soleilrose

mes examens se sont bien passés, côté hypocampes elles ne sont plus enflammées mais atrophiées et cela malheureusement le restera et côté test cognitif c’est très bien j’ai amélioré ma mémoire et ma concentration. Je dois voir un rhumatologue car à l’irm il y quelques chose à la hanche et genou gauche. Sinon je suis contente des résultats cela fait du bien à tout le monde et je la dis que tous les efforts de chaque jour ne sont pas en vain. 
merci de votre attention, et ne perdez pas votre courage et surtout la volonté car il est vrai qu’il y a des jours où on a envie de tout lâcher mais non en résistant on arrive à obtenir de petites victoires et cela fait vraiment du bien , moi des que j’aurais trouvé un travail je me dis que je me serai retrouvée et je ferai tout pour y arriver. Ne perdez pas confiance en vous et encore merci pour votre soutien et n’hésitez pas à m’écrire si vous avez besoin de parler, moi ce groupe m’a beaucoup aidé car on vois qu’on n’est pas seul. 
bon courage à vous 

tibido 

Bonjour tibido

quelle profession ou occupation  vous proposer avec cette maladie.

merci

@Ghitamehdi bonjour 

pour ma part je fais énormément de jeux de chiffres et de lettres mais aussi de mémoire afin de toujours faire de la gymnastique intellectuelle et de cartes également.

et pour le travail: je suis comptable de métier alors je me suis d’abord mis en recherche d’une mission d’intérim pour voir comment aller se passer et cela s’est très bien passé alors j’ai eu envie d’aller plus loin et je suis en train de passer des entretiens d’embauche pour un travail de comptable en ce moment. Je pensais avoir oublier mes compétences en compta mais en retravaillant mes bases à la maison j’ai vu que cela revenait et à force de faire les choses se remettent en place.

je suis confiante et contente de voir que mes efforts, mes exercices, me permettent de progresser et d’avancer.

il y a des jours où la fatigue l’emporte, ou le stress revient mais maintenant j’arrive à le gérer en m’isolant un moment avec de la musique ou des respirations longues et en pensant à autre chose. 
il ne faut rien lâcher, c’est ma devise.

je vous souhaite de trouver votre méthode également car vous vous sentirez mieux, vous verrez🤞
moi je me dis que dès que j’aurai retrouvé un job, enfin je pourrais dire que je me suis retrouvée et ça j’ai hâte.

bon courage à vous 

Tibido 

Bonjour tt le monde j espere que vous allez tous bien je constate que l on a les memes idées Tibido. Moi je joue avec mes enfants aux cartes, domino et j essaye de garder une certaine autonomie dans mes tâches perso et a la maison pour que ce soit des réflexes au fur et à mesure du temps. Car mon neuro ne sait pas me dire si d ici l annee prochaine dans 2 ans dans 5 mois comment peut évoluer les inflammations au cerveau et que son objectif est de stabiliser. Surtt qu il y a eu de nouvelles lésions lors de mon dernier petscan... Du coup  j'essaie de garder des automatismes au cas ou. C'est dur d y penser mais je m accroche. Au jour d aujourd'hui grâce aux dosages des traitements mon etat se stabilise plus ou moins. Je sais que je reviens de très très loin. C est pour cela que je reste optimiste. Oh le travail j'y pense tous les jours. Aujourd'hui je me sens prête à reprendre. J avais hésité de travailler en Esat mais après réflexions je souhaiterais travailler dans une entreprise adaptée ou dans une boite ordinaire avec un poste adaptée. J ai tjrs travaillé dans l administration du coup je me suis dis que j allais postuler en mairie en tant que travailleurs handicapés ou essayer de passer le concours d adjoint administratif. Je sais que je vois gros peut être. Parce que je ne sais même pas si je vais y arriver mais je veux essayer. Je pense que si je continue mes traitements et que mes inflammations ne grossissent pas Je peux peut-être y arriver. Des la rentree je vais essayer de faire de l aquagym et de reprendre sérieusement la kine. Je vous souhaite à tous du courage et garder espoir.

Donnez moi de vos nouvelles. Soleilrose