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Vivre avec des douleurs chroniques

Douleurs chroniques : comment obtenir un suivi adapté ?

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Alecto45

06/02/2025 à 18:40

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Alecto45

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Bonjour à tous,

Je viens ici, poussée par le désespoir. Voici, un peu, le panel de ces deux dernières années.

2023 - Névralgies cervico-bracchiales - Subluxation de l'ATM - Bruxisme - Dévitalisation d'une dent. Les douleurs ressemblent à des carries, sensibles à tout,au niveau de la mâchoire, ouverture en baillonnette. Suivi kiné 1 x par semaine (jusqu'à maintenant). Raideurs cervicales.

Migraines fréquentes... Anti-migraineux... Soulage, mais les migraines restent fréquentes.

2024 - Découverte de la maladie de Basedow (forme mixte - Hashimoto), en Juin. Néomercazole 30mg puis arrêt car hypothyroidie. Reprise en janvier 2025 à mon avis... A voir avec l'endocrinologue.

Les douleurs à l'ATM sont soulagées par la Kiné mais temporairement. Les cervicalgies demeurent.

Prise de sang, suivi rhumatologue (premier rendez-vous), AAN positifs, mais rien de spécifique. Cela arrive, donc on laisse tomber le lupus et sclérodermie après moultes IRMS. Biopsie en juillet de la lèvre : pas de Gougerot.


Période d'accalmies pendant plusieurs mois.

Puis. Troubles de la marche (qui cesse une semaine après). Douleurs diffuses. Contractures partout dans le corps. Ma kiné me fait un courrier en expliquant que je suis contractée de partout et que cela est désormais chronique, qu'elle est limitée.

EMG réalisée, rien de particulier.

Migraine depuis deux semaines. On me donne de l'acupan, du relpax. Rien ne fonctionne, j'ai envie de me cogner la tête contre les murs. Les douleurs sont au paroxysme le matin. Tempe, et point précis vers le sourcil, en bas du crâne aussi.


Rien à l'IRM médullaire, rien à l'IRM du cerveau.

J'en refais un mardi...


Aujourd'hui, névralgies cervico-bracchiales (des deux côtés), migraines qui ne passe pas depuis plus de deux semaines, sécheresse oculaire, douleurs aux ATM. Mon médecin traitant part en congé paternité. Le neurologue me dit que c'est un syndrome douloureux chronique diffus. Il me conseille un centre anti-douleur. Sauf que je n'ai plus de médecin traitant pour être adressée. On me conseille un psy. Je ne suis pas contre.

Appel d'un médecin garde, on me dit de prendre Acupan (anti-inflammatoire) + Triptan + doliprane 3x par jour, et de rester dans le noir 3 à 5 jours.


Je suis au plus mal. Sans médecin désormais. Je suis en arrêt jusqu'au retour des vacances de février. Je ne sais que faire pour avoir un suivi, pour être admise dans un centre anti-douleur sans médecin traitant.

J'ai envie de toquer aux urgences, qu'on me fasse des analyses en urgence, mais je commence à me dire que... Tout est dans ma tête, et que de toutes manières, plus personne ne me prendra au sérieux.


Je ne sais que faire... Un conseil ? Une piste à explorer ?

J'ai évacué déjà tellement de maladies différentes... (Rien de pulmonaire, rien de cardiaque, rien aux différentes IRM si ce n'est des soucis aux cervicales persistantes mais qui bizarrement disparaissent d'un bilan à un autre).


J'ai pensé à la fibromyalgie. J'ai d'autres symptomes moins invalidants... Bleus, vessie hyperactive et fuites urinaires, je ne supporte pas le froid (mes doigts doublent de volume), j'ai froid constamment.


Je n'ai pas vu d'élément déclencheur à mes douleurs renouvellées de cette année. Tout allait bien, j'ai passé mon inspection avec brio, je suis stable professionnellement et adore mon métier. Je suis aimée.

Je n'en peux simplement plus des douleurs.

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Claudia.L

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07/02/2025 à 14:50

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Bonjour @Alecto45,

Votre parcours est éprouvant, et il est compréhensible que vous ressentiez du découragement face à l'errance médicale et aux douleurs persistantes. Vous mentionnez la fibromyalgie comme une possibilité, et plusieurs de vos symptômes y font effectivement penser. L'accès à un centre anti-douleur sans médecin traitant peut être un véritable casse-tête, mais d'autres patients ont peut-être trouvé des solutions.

J’invite des membres à partager leurs expériences avec vous : @GIGIMAM @tamalou76 @cali29s @pitbull @cathy091 @coeurdebreizh @matitine @isabella13 @Birgit42 @schweda @quincias38 @nonodu13 @Vonitaf @4thy444 @GGIRAUD @Nyne00 @Salutas @Vivi65 @ailleurs @Mini423 @sandyj @Lilieanim44 @dollylucie @bydgie @Fifi25 @Chauffantois @Soleil55 @Master01 @Doutaine @Ritanotsouko @ChronikVince @Douky1987 @Melissa69 @Meg7733 @92Chana @Sosonne @Onyxon @lulugege @Jusy59 @phenix83 @Patyrox @Lotusviolet @Nikita @Lithana45 @CYRUS73 @Verovals @Ouass74 @plaisirone @15101972 @LucieDesamericq @ChantalCs @Francia16000 @caamiille @Jivyli @SophieD @soso08 @Sylvie789 @Salim66 @Deniro @behzad101928 @Thotho14 @Lolines @Hubertgt @Fran94 @Kevincck @BCH6643 @Scrabble @Ysiatlse @Christop @Aniesse @Mjsamy @Sebp67 @Floflo069 @Doudounedy @ilikusaidiatu

Avez-vous réussi à obtenir un suivi auprès d’un spécialiste malgré l’absence de médecin traitant ? Comment avez-vous été diagnostiqué(e) si vous souffrez de fibromyalgie ou d’un syndrome douloureux chronique ? Quels traitements ou approches (médicamenteuses ou non) vous ont aidé à mieux gérer la douleur au quotidien ?

Merci pour vos témoignages et bon courage.
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L


Douleurs chroniques : comment obtenir un suivi adapté ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/recherche-maladie-douleur-chronique-diffuse-au-63240 2025-02-07 14:50:54

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07/02/2025 à 15:00

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@Claudia.L moi que douleur chronique et neuropathies des petits fibres et vessie neurologie autosondage retentioniste et problème de dos et jambes suivi centre de la douleur et chirurgien et médecin généraliste et urologie et réadaptation centre

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Jdavid


Douleurs chroniques : comment obtenir un suivi adapté ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/recherche-maladie-douleur-chronique-diffuse-au-63240 2025-02-07 15:00:29

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@Claudia.L urgence pas adapté à la douleur refuse logement social pas adapté 'nivaux soin domicile et hôpitaux difficile même MDPH et CPAM

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Jdavid


Douleurs chroniques : comment obtenir un suivi adapté ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/recherche-maladie-douleur-chronique-diffuse-au-63240 2025-02-07 17:38:38

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Bonjour @Alecto45 ,

Je comprends profondément votre détresse face à cette situation si complexe et douloureuse. Votre parcours ressemble beaucoup à celui que j'ai vécu il y a quelques années, alors je peux imaginer à quel point vous vous sentez perdue et désespérée en ce moment...

Les douleurs chroniques sont bien souvent un vrai calvaire, surtout lorsqu'elles semblent inexpliquées et que les traitements habituels ne fonctionnent pas. J'entends votre frustration face aux examens négatifs et au manque de suivi médical, par rapport à nos espérances (en réalité les médecins et spécialistes font de leur mieux, avec les compétences actuelles, et ont souvent de bons résultats, même si malheureusement parfois on se retrouve dans une forme d'errance thérapeutique). C'est une situation que nous sommes nombreux à vivre sur ce forum. Sachez que vous n'êtes pas seule dans cette épreuve. Votre souffrance est réelle, même si les examens ne montrent rien de concluant. Il est important de ne pas baisser les bras et de continuer à chercher des solutions, tout en prenant soin de vous.

Concernant le centre anti-douleur, je vous conseille de contacter directement le secrétariat pour expliquer votre situation. Certains centres acceptent les patients sans ordonnance, surtout dans les cas complexes comme le vôtre.

Au fil de mon propre parcours, j'ai découvert qu'il existe différents types de douleurs chroniques, dont certaines liées à la neuroplasticité du cerveau (douleurs neuroplastiques, un 3eme type de douleur chronique mis en évidence par la science récemment). Et pour lequel il existe des approches mentales, en travaillant sur la relation entre le corps et le cerveau, qui m'ont beaucoup aidé à comprendre et à gérer mes symptômes pour retrouver une vie normale et active. Aujourd'hui, je partage mon expérience pour aider d'autres personnes dans des situations similaires.

N'hésitez pas à explorer toutes les pistes, y compris les approches complémentaires comme certaines approches psychologiques, avec la gestion du stress ou le travail sur les émotions. Parfois, une combinaison de méthodes peut faire la différence.

Gardez espoir, même si c'est difficile. Le rétablissement est possible, j'en suis la preuve vivante. Si vous souhaitez en savoir plus sur mon parcours ou les approches qui m'ont aidé, n'hésitez pas à me contacter en privé.

Prenez soin de vous et restez forte. Vous n'êtes pas seule dans cette bataille.

🙏

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Rétabli de 13 ans de douleurs chroniques articulaires et neuroplastiques (TMS). Je travaille toujours dessus, pour moi-même et pour aider les autres (Coach spécialisé en Gestion des Douleurs Chroniques : www.soulagerdouleurs.com)


Douleurs chroniques : comment obtenir un suivi adapté ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/recherche-maladie-douleur-chronique-diffuse-au-63240 2025-02-08 15:08:13

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20/03/2025 à 12:25

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Bonjour @Alecto45 , je repensais à vous, je ne sais pas si vous avez pu consulter ma réponse ?

Je viens aussi de publier un témoignage plus fourni sur Carenity si cela peut vous aider, le voici :

https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/temoignages/douleurs-nociplastiques-treize-ans-de-douleurs-chroniques-jai-enfin-trouve-une-issue-3125

avec-laimable-autorisation-de-vincent_700x220.jpeg

Douleurs nociplastiques : le témoignage de Vincent sur son parcours et ses solutions - Carenity

Vincent souffre de douleurs nociplastiques depuis 13 ans. Il partage son parcours, ses errances diagnostiques et la méthode qui l’a aidé à...

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Bonjour @ChronikVince,
Toutes les personnes inscrites avec 'Douleurs chroniques' ont déjà reçu une notification leur indiquant votre témoignage.

Cordialement,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Douleurs chroniques : comment obtenir un suivi adapté ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/recherche-maladie-douleur-chronique-diffuse-au-63240 2025-03-24 09:27:50

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@Claudia.L bonjour, ah d'accord je comprends mieux pourquoi certains me disaient l'avoir déjà lu. :)

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