Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ?

Bonjour j’ai été opéré d’une hernie discale en L5 s1 tout s’est bien passé mais à la reprise de l’activité professionnelle j’ai développé de la fibrose épidurale qui engaine ma racine s1 gauche

Ca va faire 2 ans maintenant que je vis sous anti inflammatoire et sous codéine pour pouvoir faire les gestes simples de la vie et je vais avoir 33 ans..

J’ai tout essayer pour me débarrasser des douleurs mais aucun résultat..un chirurgien m’as conseillé de voir le Dr Delanian sur Paris qui à développer un traitement pour réduire cette fibrose

Je suis aller la voir en octobre et ça fait maintenant 4 mois que je suis son traitement qui est sensé durer 2 voir 3 ans...pour l’instant pas d’amélioration sensible si ce n’est que j’ai un peu moins de douleurs quand je suis allongé dans mon lit...je reviendrai vous dire si cela à fonctionné pour moi mais les avis sur Google sont plutôt encourageant donc allez la voir vous n’avez rien à perdre...le traitement est remboursé en plus 

Merci à vous Sladewilson , je veux bien que vous me teniez au courant de la suite pour vous ...

Quel genre de traitement avez vous ? c'est pas du trop "lourd " 

Le plus embêtant c'est de pouvoir me rendre à ses rdv sur Paris mais à suivre.

merci cordialement 

 

 

J’ai pris sur moi pour y aller aussi mais ça vaut le coup d’y aller une fois tout les 6 mois...

Je supporte le traitement c’est déjà ça mais oui je vous tiendrez informer mais n’attendez pas ça mérite d’essayer je crois 

bonsoir SladeWilson 

Comment allez vous ? y'a t'il du mieux pour vous niveau fibrose épidurale post opératoire ? souffrez vous moins ?

merci pour les nouvelles,

amicalement

Bonjour, je suis le traitement du Dr Delanian depuis 15 mois. Je n'ai que peu de changements, mais j'ai une volumineuse fibrose sur 3 niveaux (L4 L5 S1) car j'ai subi 2 laminectomies (ablation des épines vertèbrales L4 et L5) et le retrait d'une hernie en L5 S1. Je ne lâche pas le traitement, bien que j'ai enlevé l'anti-inflammatoire depuis le COVID, et j'attends de revoir le Docteur fin janvier. Je suis pour le moment dans l'attente et l'espoir que les douleurs s'apaisent et garde confiance en ce traitement.
Si vous avez des témoignages à ce sujet, merci.

Bonjour désolé pour le temps de réponse! Aujourd’hui après 2 ans de traitement je vais beaucoup mieux j’ai pu reprendre une activité à temps partiel depuis février, j’ai diminué les anti douleurs de moitié et ça fait du bien de pouvoir reprendre une vie plutôt normal! Je vous encourage à poursuivre le traitement il m’a fallu plus de temps pour voir les effets comparés à d’autres.. Chaque cas est différent donc respectez le protocole est ayant foi en vous ! C’est la seule option que vous avez de toute façon alors même si certains restent sceptiques dans tout les cas vous n’avez rien à perdre! Vous y gagnerez au contraire ! Force à vous ! 

Bonjour :)

je suis heureuse de lire votre message et vous en remercie.

j’ai toujours eu confiance en ce traitement mais j’ai tellement de crises, de périodes de paroxysme dans les symptômes que j’ai souvent le moral à plat, mais je continue à prendre les médicaments. 
Je suis en invalidité à cause de tout ça.

Le Dr Delanian m’a bien dit que j’avais une volumineuse fibrose sur 3 étages vertébraux.

Donc  je dois rester patiente. Les douleurs parfois changent de localisation ; j’ai l’impression d’en avoir de nouvelles. Enfin voilà, comme vous dites chacun est différent.

Comment était votre fibrose ? Avez vous fait un IRM de contrôle depuis le début du traitement ?

Merci pour votre soutien. Il est vrai qu’il n’y a pas d’autres options de toutes façons.

Continuez à vous porter bien et merci encore 

Bonsoir je suis en invalidité de 1ere catégorie pour ma part, oui j'ai fait une IRM de contrôle après 18 mois de traitement c'est votre prochaine étape.

Le Pr Delanian a constater une réduction de la fibrose de 90%, moi au niveau du ressenti des douleurs j'ai une amélioration de 50% je dirais, je devrais poursuivre le traitement 2 ans maximum.

En tout cas si vous avez développez de la fibrose sur 3 étages différents je ne peux que vous recommander d'être encore plus patiente. Votre periple sera plus long mais vous y arriverez. Je ne sais que trop bien ce que c'est d'avoir le morale a plat, je n'ai pas dormi pendant quasiment 2 ans du coup mon cerveaux s'y est habituer, j'ai du mal aujourd'hui encore a dormir mais l'essentiel c'est que le traitement est efficace et qu'il améliore notre train de vie.

Je reste a votre écoute et disposition si besoin pour échanger.

merci beaucoup d'avoir pris le temps de donner votre témoignage. Je suis vraiment heureuse de vous lire, et j'espère que d'autres auront la même chance car c'est un espoir immense, quand notre vie est réduite ainsi à néant. Gageons que vos nuits vont elles aussi se faire plus douces; hier j'ai fait 2 boutiques pour mes cadeaux de Noel, presque en pleurs de douleurs, à chercher un endroit pour m'assoir toutes les 5 minutes, mais je garde en mémoire votre expérience maintenant. Mille mercis et joyeuses fêtes

Je comprend les difficultés que vous traversez, passez de bonnes fêtes de fin d’année, le meilleur reste à venir ! Bon courage !