Maladie de Paget du mamelon, une forme rare du cancer du sein : je témoigne !

@mlaure bonjour merci pour ce témoignage nous ne trouvons pas beaucoup d’info sur le sujet et c’est vraiment compliqué ! Moi j’ai commencé par une petite boule au téton gauche démangeaisons mais je pensais que cela venait de la nouvelle marque de soutien gorge. Un jour en prenant la douche écoulement de sang épais en avril 2023 j’ai peur je consulte immédiatement on me fait passer mammographie plus écho acr3 a contrôler sous 6 mois ensuite j’ai eu d’autres problèmes de santé j’ai pas été dans les 6 mois en février 2024 de nouveau saignements masse qui sort un peu plus des croûtes écoulement marron récolte sur pansement. À la mammographie on me dit eczéma acr2 ça a continué à couler saigner je vois plusieurs médecins un Gyneco me parle de paget la masse est ovale lobules la biopsie est ratée on me dit cancer on me dit pas cancer insupportable la j’ai subis une exérèse de la masse j’attends les résultats c’est très long très stressant un an et demi que ça dure le Gyneco n’est plus très sûre mais durant l attente de l opération mon mamelon était chaque jour différent des fois propres des fois des grosses croûtes blanches épisode de démangeaison tiraillements… je suis perdue

Bonjour @mlaure

Tour d’abord j'espère que vous vous portez mieux et que vous avez pu récupérer de toutes vos épreuves?

Je me permet de relancer ce post datant de 2022 car je partage un peu votre ressenti sur la maladie de paget qu’on m’a annoncé suite une biopsie.

Je suis à la recherche d’informations sur les traitements pour la prise en charge de la maladie de paget (du sein).

J’ai eu une pamectomie récemment et doit suivre une radiothérapie.

Mais tout est un peu hors parcours j’ai l’impression pour ce cancer. Je n’ai pas eu d’infos sur un grade… .

D’ailleurs mon entourage me fait même douter qu’il s’agisse d’un cancer. Car on me dit : « si y a pas de chimiothérapie ce n’est pas un cancer, si y’a pas de curage ganglionnaire ce n’est pas un cancer, si la mammo/echo sont OK ce n’est pas un cancer, si y’a pas de masse palpable… », j’ai l’impression que c’est comme pour les antibiotiques si tu n’en a pas tu n’es pas malade.

Depuis votre premier post avez vous eu plus de renseignements votre maladie de paget a t elle été confirmée? Quel a été votre traitement?

Bien à vous

Bonjour a toutes,

Je vous ai trouvé en faisant une recherche ici.

On est en train de me diagnostiquer une maladie du paget, ça traine depuis septembre 2024....

J'espère que ça va aller j'attends que l'hôpital m'appelle pour une biopsie.

Comment vous allez de votre côté ?