Votre vie après Cushing

Sandrine60, contente pour vous de voir que petit à petit votre état de santé s'améliore même s'il y a encore beaucoup de douleurs et de fatigue. Bonne continuation à vous et surtout bon courage pour la reprise qui me semble prématurée...vous devez passer à la médecine du travail avant ou pas ? 

Ma fille a été opérée mardi dernier, elle est sortie hier de l'hôpital. Elle se sent en pleine forme, ses résultats sont bons...est-ce dû au fait qu'elle était alitée, est-ce que cela va continuer dans ce sens, ce que je souhaite, les jours à venir nous le diront. Ils lui ont retiré la tumeur qui faisait 5 cm ainsi que la glande surrénale. L'autre ne fonctionnait plus et avec le temps, elle devrait reprendre ses fonctions. Elle a donc un traitement et une injection tous les jours pendant un mois ainsi que des "directives" si elle a tel ou tel symptôme afin de modifier le traitement en fonction. Elle a un très bon moral et j'espère que la biopsie de la tumeur pour laquelle le résultat devrait arriver en fin de semaine prochaine sera négatif...je croise fortement les doigts...

Bon dimanche à toutes et à tous.

Bonjour à tous

Sandrine, bon courage et force pour ce retour au travail. Tenez nous au courant.

Bonne journée

Emilie 

 Bonjour les filles ,

je suis bien contente que tout se soit bien passé pour votre fille. C’est bien qu’elle ait eu toutes les consignes. Je suis sorti le lendemain de l’opération, avec quasi aucune consigne. Étrangement mes douleurs sont apparues quelques jours après la sortie. Mais chaque cas est différent. Elle a de l’hydrocortisone en injection? 

je me suis levée, préparée, ma collègue est venue me chercher...et en voyant mon état, elle a fait demi tour et m’a déposée chez moi. 

en tout cas merci de nous donner des nouvelles de votre fille. Je lui souhaite beaucoup de courage et un bon rétablissement. Car même si c’est douloureux, que le moral flanche par moment, c’est pour être mieux après . Une nouvelle vie

comment vas tu Emilie ?

ke vous embrasse 

belle journée ❤️

Je suis désolée de vous lire Sandrine. J'ai moi même rdv jeudi avec mon médecin traitant pour un arrêt de travail, plus de 3 mois après mon opération. Je suis tjs incapable de tout....mais mon médecin m'a presque envoyé paître au téléphone en me disant qu'elle ne savait pas comment faire une demande de congé longue maladie et qu'elle aurait besoin de courriers des spécialistes, or je n'ai rien ....je suis en panique totale.

Pas de médecine du travail dans l'éducation nationale donc pas de solution de ce côté là. Et me plonger dans toutes ses démarches plombent mon moral déjà bien bas et me fatiguent énormément.

Comment comptez vous faire de votre côté ? Comment allez vous ? J'espère que votre médecin sera plus coopérant que le mien.

Lili je suis contente que votre fille se sente en pleine forme...c'est un état que je n'ai pas connu depuis longtemps et qui me manque terriblement. Comme Sandrine, je n'ai pas eu d'injection d'hydrocortisol en post opératoire mais directement des comprimés. Encore 30 mg par jour. Mes derniers résultats hormonaux sont bizarres, je produis du cortisol mais l'acth est toujours trop élevée et j'ai une autre hormone élevée qui pose l'hypothèse de la presence d'une adénome hypophysaire. Je revois mon endocrinologue jeudi soir.

Courage à tous

Emilie 

Bonjour milune, excusez de vous dire que votre médecin est incompétent, pour un congé longue maladie faut juste qu il fasse un courrier confidentiel ou il marque la pathologie est sa demande de vous mettre en convalescence pour quelques mois, courrier a transmettre à votre employeur avec une demande de votre part d 'un CLD, votre employeur transmet la demande à la commission médicale départementale qui vous envois chez un médecin expert avec vos bilans. Le dossier passe en commission pour étude et la décision  viendra par la suite. Une autre question vous êtes suivi où ? Je vous conseille le service endocrinologie du kremelin bicetre, très competents

Bon rétablissement. 

Bonjour les filles,

je me demande ce que je préfère 🧐.             Les injections ou les médicaments ?! Les médicaments. Lol. juste les piqûres pendant 1 semaine afin d’éviter une éventuelle phlébite ça pique pique alors la 1 mois 😱

le médecin m’a prescrit 15 séances de kine. Je vais en chercher un du coup. 

Emilie ne stresse pas, sois zen...cool. Ce n’est pas insurmontable. Elle doit juste expliquer ta pathologie, et les contraintes liées à cette maladie. 
pour tes résultats hormonaux, ton médecin peut pas te prescrire une IRM au niveau du cerveau?! Au moins écarter l’hypothèse d’un adénome a ce niveau là. 

Lili, comment se comporte le compagnon de votre fille?

a bientôt.

belle journée 

J'ai été opérée  (surrénalectomie bilatérale) en 1983...pour syndrome de Cushing au stade des complications!cad diabète,hypertension, osteoporose,problème gyneco etc.Al'époque il n'y avait pas de scanner ni IRM.j'avais 23ans et étais étudiante....en médecine.Donc traitement à vie.Plus de 6 mois de convalescence,mais la plupart des signes ont régressé.J'ai pu finir mes études,une spécialité (psy)et travaillé dans le service publique jusqu'à ma retraite (62 ans)bien sûr,arrêts de travail presque tous les hivers(infections ORL) mais le plus gênant c'est une grande fatigabilité,que les gens,en particulier ma famille,ne comprennent pas.Multiples bilans à l'hôpital,,quelquefois en urgence,et comme c'est une maladie rare,la plupart des médecins n'en ont jamais vus. (35 hospitalisations) bref,on peut s'en sortir,et même bien vivre.Bien sûr,pas de méharée dans le désert dont je rêvais,mais randos à pied (j'ai habité 25ans au pied des Pyrénées)à vélo,yoga et autres.ce qu'il faut savoir toute pathologie endocrinienne s'accompagne de fragilité psychologique,souvent dépressions.Pas de honte à avoir,mais il faut trouver un bon psy.,et surtout,les surrénales sécrétant "l'hormone du stress",faire de la relaxation ou autre ......Bref c'est vivable,et une association de patients peut bien aider......Merci Carenity (il y a aussi une Association Surrénales)et,actuellement,le CHU de Bicêtre est bien.  Bon courage à tous

@iconiavera très joli témoignage. Ça donne du courage et l’envie de reprendre sa vie en main. Bon ok avec quelques ajustements 

belle journée 

@Milune bonjour

comment vas-tu ? As tu repris le chemin du travail ?

j'ai repris lundi 7/09 et c’est une horreur. C’est un boulot en préfecture mais qui demande du rendement de dossiers en masse au détriment des agents. Tant de dossiers par an. Et si absente c’est la merde. J’ai décidé de lever le pied et de faire en fonction de mon corps et moi. 🖕🏻Lol

mais forcément ça ne plait pas forcément. Elle est revenue mais ne peut pas travailler comme avant...🧐🧐🧐 est ce du flan?! 
j'avoue que ça me fait mal. Tant d’années données au dépend de sa santé. Pour même pas une prime ou autre. Alors je donne ma demande de changement de service la semaine prochaine. Hier, une amie qui travaille avec moi me demande de comprendre le point de vu du responsable. Une personne malade travaille moins et moins vite donc ça énerve les collègues. Désolée d’être malade. Re ça fait mal. Bref...je dois me barrer de ces fous. 

belle journée