Votre vie après Cushing

Après plus de deux mois après l'opération, voici mes symptômes quotidiens :

Anorexie : dégoût nourriture, nausées, crachats glaires le matin

Diahree si chaleur ou stress

Fourmillements pieds et mains

Aucune force musculaire

Tremblements, jambes qui bougent toute la journée, chaussettes contention jambes lourdes et douloureuses.

Idées noires, dépression, angoisses, attaque de panique. 1 Xanax le soir.

Vertiges, tête lourde et chaude

Cerveau cramé, incapable de lire, de se concentrer, de travailler, de faire les démarches administratives, de s'occuper avec patience des enfants, de conduire plus de dix minutes.

Fatigue mais sieste impossible à cause des angoisses. Nuit courte. Endormissement difficile et réveil vers 5h avec tremblements et crises de panique.

Intolérance au bruit, à la chaleur, à la lumière.

Parfois, retour à la normale, quelques heures, fin de journée et soirée. Suivie d'une insomnie.

Avez vous vécu ou vivez vous ça aussi ? Le sevrage hormonal de mes années d'hypercortisemie peuvent elles expliquer cet état ?

Je ne vis plus, tout est une épreuve.

On me dit d'être patiente mais chaque journée est la même et je perds espoir.

Merci d'avance pour vos témoignages.

Emilie 

Je suis comme vous. Plus d’un mois après mon opération. Fatigue, une sorte d’anorexie, dès que je mange un peu (il faut bien s’alimenter pour vivre) je vomis ou j’ai la diarrhée . Je fais aussi de la rétention d’eau. Quelle douleur lorsque je marche. J’ai très mal à mes articulations et du mal à me concentrer. par moment, le morale s’envole. J’essaie de me ressaisir et penser à mon futur moi. 
J’ai l’impression d’avoir mon cou de pélican diminué . 
Je pense que je vais demander des séances de Rééducation à mon médecin afin de booster mes muscles. On me dit d’être patiente, mais c’est long. Tant d’années à souffrir, on aimerait que tout redevienne comme avant cushing. 
‘soyons fortes 💪 on est passé par tellement d’épreuves qu’il faut voir le bout de ce putain de cushing ! 

ma glande gaude , la survivor, s’est remise à fonctionner . je suis passée de -0,5 de cortisone à 8:00 à 1,6. et l’ACTH <1 a 4,8 😀.

j’ai décidé, seule de diminuer mon traitement de 10mg hydrocortisone à 5. Ça fait 2 jours et ça va. Car la rétention en est la cause. Si je vois que ça redescend j’augmenterai.

bonne soirée 

Bonjour

Merci Sandrine pour votre réponse. Le Cushing et le confinement ont déclenché une dépression chez moi dont je ne me sors pas et qui perdure malgré la surrenalectomie.

Ce qui est terrible c'est que je ne vois aucune amélioration de jour en jour..je me réveille chaque matin avec l'idée que cette vie ne vaut pas la peine et la souffrance, malgré mes 2 enfants et mon mari qui sert les dents.

je suis enseignante et je devais reprendre pour la rentrée de septembre mais je vois bien que cela sera impossible. Je suis découragée par avance d'avoir à faire un dossier pour congé longue maladie car je n'arrive pas à lire ni me concentrer, j'ai l'impression d'avoir le cerveau qui ne fonctionne plus.

Et les médecins, mon généraliste et mon endocrino, ne connaissent rien ou pas grand chose à cette maladie. Pire, comme la chirurgie s'est bien passee, ils considèrent que je suis guérie...😭 Et n'écoutent pas les symptômes qui me gâchent la vie.

Seul le chirurgien spécialiste qui m'a opérée à Lyon (pr Lifante) me dit que ce sont des signes normaux de sevrage et que ça dure en moyenne 6 mois. Il a été génial mais je ne dois plus le revoir hélas, son job est terminé.

J'aimerai avoir des témoignages d'anciens Cushing qui ont vécu ce sevrage et qui vivent aujourd'hui normalement...🙏

Courage à vous Sandrine, et merci pour vos mots.

Emilie

@Milune 

je suis bouleversée de lire tant de détresse. Vous devez vous battre, pour vous, pour votre famille. Je sais à quel point vous souffrez de vous voir dans cet état. Je suis comme vous, j’en ai marre de cette vie! Pourquoi ça tombe sur les mêmes?! Pourquoi le repos n’existe pas chez certaine personne ? On me répond que les épreuves nous rendent plus forts! 
alors ne baissez pas les bras. Nous pouvons nous soutenir grâce à ce forum. 
je pense aussi à demander un congé longue maladie. Mais je me dis, que nous avons été opere donc nous devrions être ...guéris... que ce syndrome est méconnu de beaucoup dans le milieu hospitalier. Alors la médecine du travail 😬😬😬

je travaille avec les demandeurs de la nationalité française. Des RDV, des entretiens, des décisions....et un stress quotidien. Je ne veux pas être le boulet de l’équipe. 

bonne journée 

sandrine 

Bonjour @Milune 

Une chose est sûre c est qu' ici ds ce forum nous vous comprenons !

Perso je n'ai pas été opéré mais je suis en syndrome de cushing également dû à  une prise  de corticoides prolongés...

Effectivement votre corps a besoin  de temps pour se remettre de tout ça. Moi même j ai eu à faire à des personnes qui n y connaissaient rien .

Mais on dit que les maladies ne sont jamais la par hasard. J'ai essayé de voir ça comme un défi à relever !

J'ai tjs été malade depuis ma naissance et les emmerdes ont rellement commencé à 16 ans. ( j en ai 35) 

Essayez pendant cette période de sevrage de vous bichonner, prendre soin de vous  et pourquoi pas de parler de cette maladie à un psychologue spécialisé ds cette maladie ? (Voir recommandation  de jojo1955 ds les autres témoignages )

Car pour ma part le jour où j ai enfin admise que j avais une maladie c est la que j ai commencé à avancer!

Allez courage et je suis convaincu que vous irez mieux ds quelques mois !

Nancy

Bonjour

Merci Sandrine et Nancy pour vos mots. Ils sont un peu de lumière dans le sombre tunnel.

Nancy, quand je vous lis je me dis que votre vie est tellement plus difficile...et je sais que j'ai de la chance, cliniquement je suis "guérie". Mais je n'accepte pas mon état dépressif et faible...après ces années dopée à la cortisone.

Je consulte par teleconsultation un psychiatre depuis le confinement, j'ai essayé 3 antidépresseurs mais je ne les supporte pas, effets secondaires terribles. A part me proposer des médicaments, il ne m'aide pas beaucoup.

Nancy, combien de temps votre corps et esprit a t'il mis à se stabiliser ? 

Sandrine, je me demande parfois si je ne prends pas trop d'hydrocortisol ? Pourquoi de votre côté avez vous décidé de baisser votre traitement ?

J'ai rdv avec un nouvel endocrino fin août. J'y place peu d'espoir, le corps médical est tellement paumé avec notre maladie....

Ressentez vous des variations dans votre état ? Je ne lis rien concernant cela : il m'arrive de redevenir "comme avant " quelques heures. C'est comme un miracle, je n'ai plus mal nul part, j'ai le cerveau réveillé, j'arrive à gérer les angoisses (covid, enfants...), Je rigole même de la situation. A chaque fois c'est en fin de journée, j'ai à nouveau de l'appétit puis je fais une insomnie,comme.ci mon cerveau trop content de fonctionner ne voulait plus s'arreter. Puis au réveil, tout est à nouveau détraqué.... brouillard, tremblements, déprime....

Je m'interroge sur ce phénomène qui me fait espérer à chaque fois...est ce un espoir ou une inquiétude ? Une voie vers le rétablissement ou une rechute d'hypercortisemie ? Un symptôme du sevrage ou seulement de la dépression ? Qu'en pensez vous ?

Bien à vous et courage à nous tous 

Emilie 

@Milune 

j'ai voulu essayer seule de diminuer mon traitement car grosse rétention d’eau. Bon bah en diminuant de moitié rien n’a change. J’ai donc repris le traitement de base 10 mg par jour.

je suis comme vous, des moments où je me sens comme avant, drôle, légère (moralement pas physiquement 😬) en meilleure forme et d’un coup...rechute. Beaucoup plus fatiguée envie de pleurer. Et je me ressaisis, je me dis que le plus dur est derrière. Il faut des pensées positives...facile à dire 

en plus de mon physique que je n’aime plus, mon corps entier est souffrance. Je vois que beaucoup on perdu. Moi rien du tout. 🥺🥺🥺 si au moins je pouvais gagner sur un point pour me booster plus. 
je suis en vacances en ce moment, et c’est mon mari qui m’aide à me relever. C’est impossible de le faire seule. Et mes muscles me tiraillent. Donc rien ne va. Mais je me persuade que c’est passager, que mon corps a morfler.

pourquoi Nancy, tu ne t’ai pas fait opérer?!  

d’ailleurs quelqu’un fait de la rétention d’eau? 

bises à toutes 

Sandrine 

Je dois reprendre le travail le 24/08, et si ça va pas mieux, je compte demander soit un congé longue maladie ou un mi temps thérapeutique. Quelqu’un a déjà fait cette demande ? Acceptée?

Comme c'est courageux d'être partie en vacances Sandrine. De mon côté je suis en exil chez mes beaux-parents avec mes enfants car je n'ai pas suffisamment de force pour m'occuper de mes 2 enfants, faire les courses, la cuisine, ...le quotidien quoi. 

Pour vous répondre, je n'ai pas fait de rétention d'eau, visible en tout cas, mais je ne peux plus passer une journée sans chaussettes de contention. 

Pour le poids, je suis tombée en dépression mi mars avec le confinement, avant mon opération et j'ai eu une anorexie mentale... impossible d'avaler quoique ce soit. C'était terrible, j'ai perdu 10 kilos en 2 mois mais avec une souffrance mentale que je ne souhaite à personne.

Puis j'ai été opérée fin mai, je remange mais en très petites quantités, plus aucune gourmandise ni envie. J'ai donc perdu encore environ 10 kilos.

En février je pensais 102 kilos pour 1m70 et aujourd'hui en août je pèse 81 kilos.

Cependant mon corps n'a pas fondu, j'ai perdu les muscles des jambes, le gras du dos mais pas vraiment le gloitre ou le visage ou le ventre.

Sandrine je comprends ton incompréhension fasse à ta non perte de poids, après opération et surtout si tu ne manges plus non plus. Que disent ton chirurgien et ton endocrino ?

Sinon question par rapport à la canicule et grosses chaleurs ? Le weekend dernier ça m'a rendue malade (diahree et malaises). J'ai augmenté l'hydrocortisone par peur de faire une insuffisance. Que faites vous de votre côté ?

Emilie

@Milune 

oooooh je suis parti yen vacances avec mes enfants et mon époux. Maintenant c’est lui qui s’occupe de tout (cuisine, courses) et il s’occupe surtout de moi. Mes enfants ont 18, 16 et 14 ans, donc ils se gèrent plus facilement. 
pendant le confinement, j’ai pris 6 kg😳. Et depuis l’opération, malgré le fait que je n’ai plus aucune faim, et que le peu que j’avale se termine aux wc. La nourriture me dégoûte. Je n’ai jamais été une grosse mangeuse. Je mesure 174 cm et pesais il y a 2 ans 70 kg. Aujourd’hui, je suis à 94 kg sur ma balance à aiguilles, 96 kg sur la FitTrack et 91 chez mon endocrinologue 🧐... si je perdais ne serait ce qu’un kilo ça serait le début de la victoire. Au moins un côté positif, car là c’est l’ensemble qui ne va pas. Vous allez rire, j’ai même demandé à mon amie cartemancienne, de me faire un tirage. C’est la 1ere fois que j’avais un aussi bon jeu...guérison, perte de poids. Je ne veux pas vivre en fonction d’un jeu de cartes mais j’ai besoin de m’accrocher à quelque chose vu que je ne vois rien. Et je fais du reiki pour avoir des énergies positives. 

voilà...

alors lorsqu’il fait chaud, je suis beaucoup plus fatiguée, je bois beaucoup d’eau et ça provoque la diarrhée. Youpiiiii. Mais je ne veux pas augmenter le traitement. Je me repose, comme tous les jours. 

bonne soirée 

sandrine