Syndrome de Cushing et alimentation

@Lili18120 

je pense bien fort à votre fille. Elle sera bien prise en mains et sa vie d’adolescente reprendra son cours. 
je suis suivie à Amiens, par un Chirurgien spécialiste dans cette maladie. Il est confiant pour les suites de l’opération. Ooooh je sais que je ne vais pas perdre les 20 kg en une seule nuit. Que mes douleurs musculaires et la fatigue mettront du temps à s’envoler. Mais le plus dur est fait...un diagnostic...une opération...une délivrance.

je souhaite de tout cœur la même chose pour votre fille. Et tours...ma ville de coeur 💖. 

je vais tenir au courant des suites de l’opération, du traitement et des résultats. Ça fait du bien de lire des victoires et d’échanger 

bonne journée 

sandrine 

@Sandrine60‍ merci beaucoup. 

Je parle de ma fille mais elle n'est plus ado... elle a 35 ans et est maman de deux petites filles. 🥰 

@Lili18120‍ 

ca reste notre enfant quelque soit leur âge  😉mais j’avoue que je pensais à une ado. 

bonne soirée 

@Sandrine60‍ u une pensée pour vous, c'est le jour J...bon rétablissement à vous. 

Bonjour A tous 

Flash info cushing
Opérée à 8:30
Et j'ai passé 6:00 en salle de réveil
Tension haute
Hématome sur artère
Bobo
Et shootee avec un dérivé de morphine
Pas bien du tout
Ils ont commencé le traitement (dose de dada 1000) et demain ils diminueront (30)
Voilà...ça tire du côté droit, tête qui tourne et sonde urinaire
La classe

merci pour votre message lili

Merci pour votre message. J'espère que vous avez de quoi ne pas avoir de douleurs. Bon repos en attendant la sortie. 

Bonjour à toutes et à tous,

c’est fait...on m’a retiré hier la glande surrénale droite. Je suis sortie cet après-midi, opérée...expédiée. Très peu de douleurs au réveil, mais difficulté à se lever, s’asseoir ou s’allonger. Ou bien, bah faut pas changer de position. 😬

a mon réveil, ce matin...aïe aïe aïe la douleur se réveille. Mon ventre est ultra gonflé.  Mais bon je pense c’est normal.  Ils doivent sûrement injecter de l’air afin d’opérer.
Le jour même de l’opération, ils m’ont donné 100 mg d’hydrocortisone pendant 24h. Et aujourd’hui, et ce jusqu’au 30/06 (rdv avec mon endocrinologue) je suis à 30 mg. 

Un 1er arrêt de travail de 15 jours, ils prévoient en réalité 1 mois. Mais l’hôpital n’arrête que 15 jours et me demande à voir mon généraliste afin qu’il prolonge. Et 1 mois sans activité physique...pour commencer 😬😬😬

j’attends désormais voir les résultats. Il faut de la patience je sais bien, mais comme beaucoup d’entre nous, on est pressé. 

je vous tiens au courant 

bonne soirée 

😘 Sandrine 

Merci pour votre retour suite à l'opération...la sortie est très rapide...

Bon rétablissement à vous, patience surtout.

Bonsoir, 

Nouvelle sur le site. Diagnostiquée en janvier 2017 après une prise de poids de 35 kg en 3/4 mois.

Ablation des 2/3 de l'hypophyse sans résultats, les médecins ont toujours un doute sur refait d'avoir enlever la tumeur qui est trop  petite pour être vue par IRM. Puis ablation d'une tumeur découverte au poumon , cette fois ic bien visible de 4 cm en octobre 2018. Depuis je suis en insuffisance surrénale, reprise du travail Amiri temps thérapeutique depuis août 2019, 2 à3 comprimé d'hydrocortisone aujourd'hui mais pas suffisant pour tenir une journée complète. Hospitalisation tous les 6 mois pour 1 semaine d'examens complets. 

Aujourd'hui j'ai perdu 25 kg sans rien faire mais il me reste 10 kg à perdre dont je n'arrive pas à me débarrasser malgré tous les régimes, ou le nouveau terme à la mode " rééquilibrage alimentaire". Avec la maladie de Cushing est apparue les apnées du sommeil ( la prise de poids), le syndrome des jambes sans repos et une hypothyroïdie suite à l'ablation d'une partie de l'hypophyse. 

Plus beaucoup de volonté pour faire du sport car je n'ai plus d'énergie, très envie de sucré tout le temps. 

J'aimerai tourner cette page de la maladie mais chaque jour elle me rappelle à elle qd je me regarde ds la classe. Elle m'a apportée beaucoup car elle m'a obligée à me recentrer sur moi mais question poids, j'aimerai bien qu'elle se fasse plus discrète .... 

Bref si vous avez des solutions pour perdre ces derniers kg dus à la maladie, je les veux bien . 

Merci à tous et toutes et bon courage pour la suite. 

Bonne soirée

Bonjour à tous

tout d'abord s'offrir l'envie d'une vie différente ! Au final c'est chouette on fait de schoses que nous n'aurions jamais faites..!

Par rapport au poids c'est compliqué car lorsqu'on tire d'un côté ça repart ailleurs...

J'ai été opérée d'un adénome hypophysaire en 2005, je suis un dinosaure !! 

Effectivement en 3-4 mois + de 25 kg, avec fonte de muscles etc etc etc la totalité des symptômes, bref. Ensuite j'ai été lâchée dans la nature, heureusement que mon entourage et mon éducation étaient présents ! Seulement 8 ans +tard j'ai eu connaissance de l'injection d'urgence(..) et j'en passe des médecins "mais vous êtes déprimée"....  Garder courage, ténacité et joie !

Donc après beaucoup d'années à tatonner, essayer : trouver SON propre rythme, activités "sportives" marche natation toujours dans le respect de SES capacités du moment et rythme. Voir un-e nutrtionniste adapté-e càd qui prend réellement en compte la médication et le handicap ( besoin de protéine pour fabriquer du muscle et de l'énergie). C'est une molécule particulière, + on est régulier dans la vie, mieux on est. Toujours avec SON propre rythme j'insiste. C'est une frustration avec laquelle il faut apprendre à composer, à vivre, c'est un peu les montagnes russes cependant c'est faisable !

Pour ce qui est du travail s'il vous est possible de travailler moins ce sera profitable à votre santé. Vous n'avez plus toutes vos capacités à 100/100 ..et oui c'est ainsi, c'est très frustrant, je l'accorde.

En fait vos envies de sucré correspondent à des moments où vous n'avez plus l'énergie naturelle pour faire ce que habituellement vous faisiez. (journée de travail + quotidien) Maintenant c'est différent, c'est un handicap réel, invisible. Apprendre le "non" travail, c'est ce qui a été particulièrement difficile pour moi. Donc un coup de mou et zou un peu de remontant en energie donc le cerveau va au +rapide : le sucre ! Erreur.. il aurait fallu faire des pauses toutes les heures après efforts, concentration etc tout anticiper même l'in-anticipable !! La fatigue, les stress, le bruit, la concentration, les écrans, les microbes, les imbéciles (et oui ça en fait partie !) Quantifier tout ça  afin de mieux organiser, optimiser son énergie, le temps de réalisation+ long, sinon il faut augmenter la dose en cas de stress, maladie, fatigue, pas après 16h sinon on dort plus. 

Selon les départements, il aura fallu 14 ans de dossiers de procédures éprouvantes afin que l'AAH soit acceptée ! Le neurochirurgien qui m'avait opéré n'en revenait pas, était soufflé de constater cette triple peine infligée et des conséquences au niveau de ma santé.

C'est un équilibre très subtil à trouver, qui dès qu'il se bouleverse est long à retrouver. Et le poids, l'image de soi va avec. Plus on se stresse peu importe le sujet + on "décompense" et c'est ça qu'il faut éviter au maximum, la décompensation !

Peut-être y-a-t-il des ateliers thérapeutiques pour apprendre tout ça, voyez auprès du service endocrinologie, inscrivez-vous, vous gagnerez en temps, énergie et moral. Il y a l'association des surrénales qui est très bien également qui saura vous diriger correctement. Voir un psychiatre aussi pour apprendre à vivre avec la maladie dans notre société ça fait du bien d'être entendu, compris.

Si d'autres questions vous titillent demandez !

Belle journée à tous 

Abidje