Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ?

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Melissa75

10/09/2020 à 02:04

Melissa75

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Bonjour,

Je suis une femme de 25 ans, atteinte d’une hyperplasie congénitale des surrénales, diagnostiquée en 2016.

J’ai consulté un endocrinologue en 2015 suite à de l’hirsutisme et une aménorrhée secondaire. Les tests sanguins étaient donc sans appel après 2 jours d’hospitalisation et une panoplie d’examens le résultat est un déficit en hydroxylase.

Je suis depuis sous Androcur 50 mg et Estreva chaque jour.

Malheureusement d’autres symptômes sont apparus depuis, prise de poids sur le haut du corps ( + 25kg en 3 ans sans avoir rien changé a mon quotidien), bosse de bison ou plutôt lypodystrophie, vergetures pourpres sur le ventre, chute de cheveux impressionnante, fatigue permanente, visage gonflé, toujours pas de règles à l’horizon et une pilosité toujours excessive.

Pensez vous que j’aurais pu être mal diagnostiquée ? Je présente 3/4 des symptômes du syndrome de cushing et aucune disponibilité avec un endocrinologue avant le mois d’octobre, d’ici la je suis dans le doute et me poses beaucoup de questions.

Aussi, les résultats sanguins montrent un taux d’ACTH extrêmement élevé.

Merci d’avoir pris le temps de me lire et d'éventuellement m’apporter une réponse à toutes ces questions que je me pose.

Du courage à tous ceux qui sont atteints de ce syndrome ou de toute autre pathologie.

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Sandrine60

12/09/2020 à 11:22

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Sandrine60

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@Melissa75

l’idéal c’est de le faire le dimanche matin jusqu’au lundi matin. Car emmener le bidon d’urine au travail pas évident 😬. C’est mon avis.

c'est bien que vous ayez insister. Car la peau chez moi s’est fragilisée longtemps après. Peau sèche et fine. A croire que ça le fait chier que vous vous soyez renseignée et que lui n’y ai pas pensé

tenez nous au courant. Bon courage car le test des 24 h d’urine c’est pénible. Pas une goutte à côté. Lol

je vous souhaite bon week-end

Sandrine

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Sandrine

Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-12 11:22:06

Melissa75

12/09/2020 à 15:25

Melissa75

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@Sandrine60‍ , merci pour vos conseils ! Je vais le faire demain et prendre dectancyl lundi soir pour une prise de sang mardi matin.

Je vous parlerai des résultats dans la semaine du coup.

À bientôt !

Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-12 15:25:04

Nanane22

12/09/2020 à 15:26

Nanane22

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Oui super ça avance !

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MissLibellule

13/09/2020 à 11:23

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MissLibellule

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Bonjour @Melissa75‍,

Pour info ma peau est « parfaite » cela ne veut rien dire, chaque personne est différente.

Bon courage à vous.

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MissLibellule ✨

Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-13 11:23:20

maggyarm

16/09/2020 à 03:25

maggyarm

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Bon courage, que les résultats soient bons!

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maggyarmand

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Sandrine60

17/09/2020 à 19:20

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Sandrine60

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@Melissa75 bonjour

alors des résultats ?

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Sandrine

Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-17 19:20:03

Melissa75

17/09/2020 à 19:27

Melissa75

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@Sandrine60‍ Bonjour,

Pas encore mon labo a dû envoyer les tests ailleurs du coup ils m’ont dit de compter une bonne semaine pour les résultats. Donc je penses que ce sera pour la semaine prochaine !

Merci d’être venue aux nouvelles ☺️

Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-17 19:27:15

Sandrine60

17/09/2020 à 19:28

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Sandrine60

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@Melissa75 c’est tout à fait normal de venir aux nouvelles. 😉

j’espère que le moral est bon

belle soirée à vous

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Sandrine

Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-17 19:28:51

maggyarm

19/09/2020 à 03:48

maggyarm

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Bonjour, je n'avais pas fait attention que tu parlais de problème de peau, mon mari n'a pas eu des vergetures. Sa peau est normale mais fine et difficile à cicatriser. Donc ne t'arrêtes pas sur ce seul critère, lui c'est le taux bas de potassium qui a mis la puce à l'oreille mais trop tard. Tu as bien fait de demander les tests. Dans les urines, on verra beaucoup de choses ou rien. Soignes toi bien et n'ai pas peur d'insister au risque de passer pour une hypochondriaque, car c'est ce qui nous est arrivé. Bonne chance et courage

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maggyarmand

Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-19 03:48:57

Lili18120

23/09/2020 à 12:43

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Lili18120

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Bonjour à toutes,

@Melissa75‍ , J'arrive sur le tard...vous avez des résultats ?

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Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ?

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