aspects psychologigues du lupus

courage a toute bon w.e.

bonjour à tous

je me permet d'intervenir car moi aussi je suis confronté aux même problème  j'ai la chance d'ètre suivi par une psycologue qui m'a beaucoup aidé et je dirai comme toi stef  ,pour avoir connu des moments tres dur en réanimation et vu telement de gens en grande soufrances que je me contente de mon sort car il aurait pu ètre plus grave

Ce forum m'intéresse beaucoup, comme je l’ai indiqué dans la présentation, j'ai 67 ans, j'ai l'impression que cette maladie m'a minée et que je traine un fond dépressif ...démoralisant. J'ai vécu au son de "elle n'a qu'à se secouer"...et tout le reste, avec d'intenses moments de fatigue.Mon mari est d'un grand soutien bien sûr mais je pense que mes enfants sont dans la plus grande ignorance de cette maladie . J'ai horreur du qualificatif "nerveux", dire d'une maladie comme le lupus qu'elle est "nerveuse" est une aberration, les résultats d'analyse sont là. En fait il faut avoir énormément de courage et de lucidité.
Mais entre les traitements, l'hypnose, l'ostéopathie et les jours où tout va mieux, qui font oublier qu'on a été mal, la vie avance, et les "petits bonheurs" compensent tout ça. Bon, il en faut du courage quand même!

Je fini par me dire que je vais réussir à user mon lupus avant qu'il ne m'use définitivement!!

c'est un boulet qu'on va trainer toute notre vie....dans l'incompréhension des autres.....il faut faire avec...

comme tu dis swanne! "il faut 'l'user avant qu'il nous use", dans certains moments c'est difficile de positiver...

à bientôt

Moi je prend du paxil a 40 mg par jours depuis 1998 pour des attaque de panique. Mon Lupus a été décelé en 2004 mais mon docteur dis que j ai la maladie depuis probablement tres longtemps. J ai 35 ans et je un gros probleme de libido. Est ce causé par le Lupus, par le Paxil ou tout simplement par le manque de confiance en moi car j ai pris 70 lbs( env.40kilo) lors d un traitement de corticone étaler sur 5 ans. Je sais que c est un sujet délicat mais est ce que je suis la seule qui a une libido quasi nulle???

Hello Sonia! Je ne sais pas ce que c'est que le Paxil. Est-ce un anti dépresseur? De toute façon avec le lupus, on est souvent bien content d'avoir un support comme ça.Pour la cortisone, si tu en prends encore supprime le sel et le sucre -même maintenant- et va voir un diététicien mais ne reste pas comme ça à te ronger. Quant à la libido, difficile de dire si c'est l'un ou l'autre. Les effets secondaires des médicaments sont très...précis: tu maigris ou tu grossis, tu dors ou tu ne dors pas, tu as la diarrhée ou tu es constipé, etc.etc.etc. comme ça ils ne craignent rien. Il parait même que la cortisone fait pousser les cheveux..

La libido?plus on y pense, plus on bloque, plus on lit des articles et plus on se trouve nul, pas au point, sûr que les autres y arrivent et pas nous etc etc. Mais vu mon âge et l'éducation reçue, je n'ai pas trop eu besoin de médicaments pour être "coincée"!!!!Mais tout s'arrange dans la vie, aie confiance et ne focalise rien sur toi , et puis pour ça il faut être deux et tu es jeune.En plus  il y a des gens qui peuvent t'aider à débloquer le problème et te redonner confiance.J'ai une amie de mon âge qui a découvert "ça" à 65 ans, alors qu'elle avait été mariée, divorcée, deux enfants, des petits copains et tout à coup, la révélation....!!!Patience, patience, les performances des journaux  ne sont pas la vraie vie. Il faut te regarder avec bonheur et confiance etc etc...j'espère ne pas t'avoir agacée avec mon discours...je suis une ...grand mère, j'ai des filles de ton âge et plus, il faut parler, se confier mais pas seulement aux copines!!!

Bonjour Swane, Merci pour vos conseils ca m aide beaucoup. Et puis vous avez bien raison, je suis encore jeune meme si parfois le lupus me fait sentir comme si j avais 80 ans! Pour ce qui est de la cortisone je n en prend plus depuis 3-4 mois. J ai beaucoup dégonflé depuis mais je trouve que ca ne v a pas assez vite. Comme toutes les femmes j imagine. Et ce que vous dites par rapport aux cheveux qui allongent, après vous avoir lu j ai réalisé que en effet mes cheveux n avaient jamais autant allongé que pendant mon traitement de cortisone qui a duré 5 ans. Et oui le Paxil est un anti dépresseur. Je vous remercie d avoir pris le temps de m écrire, vous m avez fait grand bien. Et vous votre lupus se porte comment?

En ce moment j'ai l'impression que je vais vers la fin du dernier épisode, les douleurs se sont calmées, je marche bien, je monte les escaliers sans crier "ouh la la", ce qui fait rire les petits, les éruptions ont l'air de s'estomper, mais je crois aussi que la dernière augmentation d'antidépresseur m'a fait beaucoup de bien. Et tout le reste, ostéopathie et hypnose. Et puis dans le site donné sur une des pages de carenity "le lupus en 100 questions", j'ai vraiment eu tous les renseignements voulus, y compris le fait que oui, le lupus "pouvait" guérir!!

Bon courage, très bon courage Sonia!

merci Swanne on lache pas!!! On a une une force que les autres n ont pas!

bonsoir tout le monde!!!

cela va faire bientôt un an que je me suis inscrite su le forum, il ya un an encore je me sentais "au fond du trou", j'ai traversé des moments difficiles, ma maladie est calme depuis bientôt deux mois!!!

le forum m'a permis de mieux gérer la plus part des problèmes, je me suis faites des amis!!!

pour ceux et celles qui vivent des moments difficiles, je vous encourage à en  parler sur le forum, ne restez pas seul!!! c'est important d'être soutenu et compris quand on est perdu.......

ps: je regrette juste que l'administrateur du forum, soit moin présent? pour réactiver certains sujets importants.

à très vite