La spondylarthrite ankylosante et la fatigue

@Lilila123 vous décrivez parfaitement ce que je ressens  je ne sais pas quand ca va me tomber dessus je sais aussi que ça aura une fin    et un recommecement       etes vous en activité  si oui comment gerez vous ces periodes ? 

@Liloulouki  je suis en arrêt de travail depuis bientôt 2 ans. Je n’envisage pas de reprise en tout cas à court terme , d’une part parce que mes traitements pour l’instant ne me soulagent pas mais surtout pour ce facteur la , la fatigue, qui fait que je suis devenue une personne instable, peu fiable ... lorsque je suis en mode loque , je ne suis plus capable de grand chose. Parfois ça dure plusieurs semaines , parfois ça ne dure que qques heures , mais à chaque fois Qu elle s’en va, quel soulagement, je sens comme une énergie débordante qui me prend dans les jambes et je me sens comme dopée , enfin réveillée ç est très bizarre cette sortie de fatigue, mais c est là Qu on se rend compte à quel point elle peut être terrible .... et surtout je sais enfin , que je j y suis pour rien, car à un moment j’me pensais dépressive, clouée à mon canapé à ne même pas pouvoir faire tourner une machine de la journée tellement prise d une flemme surpuissante ou toute la meilleure volonté du monde ni change rien ....... 

je touche du bois, en ce moment je suis plutôt épargnée , donc je profite du mieux que je peux car je sais que j ai Cette épée de Damoclès au dessus de la tête ....... 

personne ne peut comprendre sans le vivre ç est absolument impossible .  Même le milieu médical, quand on en discute, je vois bien Qu ils ne saisissent pas la gravité de la situation... qui n’a jamais dit dans sa vie se sentir crevée, HS ? Moi la première avant... pourtant loin de m’imaginer Qu on pouvait être atteint à ce point sans la moindre raison , sans lien avec le sommeil, une fatigue du corps qui tourne au ralenti...Il faut tout faire pour en sortir au plus vite, même si rien ne fonctionne, il faut au moins  garder cette volonté là, sinon c est là porte d entrée à un état dépressif chronique, donc au moindre signal, se faire aider si besoin. 

Et bien vous venez de résumer ce que je vis depuis quelques  années    mon combat continuel pour faire  es choses    paraître et travailler  l incompréhension de mon entourage professionnel       la culpabilité lors des arrêts maladie    mon médecin me propose  une mise en longue maladie  j ai 58 ans je vais accepter.  Je suis trop épuisée pour prendre en charge des patients   .en tout cas ces épisodes d asthenie qui viennent et repartent comme ils sont venus c est ma vie et la votre aussi    merci de m avoir repondue

@Liloulouki 

Tu prends une sage décision en acceptant de t'arreter.... et surtout pas de culpabilité.... prendre soin des autres est enrichissant mais aussi très épuisant... c'est dur à encaisser lorsqu'on passe de l'autre côté de la barriere 🤨

Ça me va bien d'écrire ça... je n'arrive pas a m'arreter de nouveau.... mon MT m'a dit clairement que je ne suis pas raisonnable... mais....je recule encore l'échéance car j'ai les boules.... ce serait le second long arrêt ( j'ai déjà bénéficié d'un CLM d'un an) et je sais que si je passe le pas, il y a peu de probabilités que je reprenne ensuite..... lundi, je reprend donc.... a suivre.... pour de vrai, j'envisage de re solliciter un temps partiel thérapeutique pour finir l'annee scolaire et temporiser encore un peu....

Toutes mes pensées 💐🍀

Coucou tout le.monde . Ca fait du bien de vous lire . Je viens de passer à ald . Mon MT a fait la demande qui vient d'être acceptée.  En arrêt depuis 2 mois et toujours cette fatigue . Les douleurs ne se sont pas estompées malgré mon artet de travail. Par moment d'après mes proches je suis dune pâleur de circonstance vu Halloween lol. Moi aussi je traine cette fatigue. Meme la préparation  du repas devient épuisant 

Je ne pense pas reprendre lundi . Certainement une prolongation de 1 mois avec la culpabilité vis à vis du taf.

En tout cas merci de votre présence et de vos témoignages qui réconfortent 

Bonne nuit et bises 😉😉

@Masacha10  bon courage    difficile entre la culpabilité   le deuil et la construction d une autre vie    le fait de se sentir differente et puis l argent    d ailleurs  comment est on payé en longue maladie   je sais que c est un an  a quel taux  

@Masacha10‍   bon courage    difficile entre la culpabilité   le deuil et la construction d une autre vie    le fait de se sentir differente et puis l argent    d ailleurs  comment est on payé en longue maladie   je sais que c est un an  a quel taux      donnez nous des nouvelles       @leti12  je me sens mieux depuis que je sais que cette fatigue extrême est partagee  j aimerais que mes proches lisent ces temoignages pour comprendre que parfois quand je dis ne peux pas preparer le repas  je ne peux pas       j ai une question comment ca se passe pour le conge en longue maladie?    C est l employeur qui mandate un medecin expert ? 

Coucou ! 😊

Je retrouve bien évidemment mon vécu à travers vos lignes. Je pensais aussi à cause de la fatigue entrer en dépression. Je ne suis pas encore reconnue en ALD et je dois reprendre mon travail lundi. J'ai envoyé un mail à mon médecin, je devrais dire un S.O.S. J' espère un rdv pour arrêt de travail. Ma toubib a dit vous êtes atteinte de spa mais je veux confirmation de votre rhumatologue. Mon rdv rhumato c'est le 23 Nov le temps pour moi de m'écrouler au travail. Une classe avec 24 élèves de 6 ans. Lundi je ne sais pas comment je vais pouvoir me traîner jusqu'à l' école.

Ce matin séance de yoga et après dodo. Épuisée. Et inquiète pour lundi. Je culpabilise de laisser mes élèves mais je deviens une piètre enseignante. Toujours claquée.

Je voudrais être en arrêt pour envisager de m'occuper de ma santé.

C'est fou quand j'y pense d'écrire ça !

Depuis quelques semaines remaniement des tissus cheville droite. En route vers l'ossification.. Le 19 et 21 écho et IRM. Pendant ce temps, il faut faire sans médecin. 

A plus tard. Bise.

@leti12 bonjour ,j ai perdu le sentiment de culpabilite depuis peu.me mettre en arrét il y a quelque année me rendez mal mais aujourd hui lorsque je vois que pole emploi me lache a cause de ma spa ,cap emploi ne veulent plus de moi (trop malade) j ai fait une demande de pension ,on me la refuser je viens de faire une demande de l aah a la mdph on viens juste de me la refuser.c est tout c est gens qui devrait culpabilisée pas nous

@Liloulouki‍ je suis en train de me renseigner pour le CLM congé de longue maladie. A priori c'est le MT qui fait la demande et l employeur qui mandate un médecin de la commission de réforme il.me semble. Je vais mieux regarder et je te dis 😘

Merci à tous de vos messages effectivement ça nest pas simple a gérer entre le boulot la maison les douleurs la fatigue les démarches.  

Courage à tous🍀