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  • Symptômes et complications de la sclérose en plaques
  • Tisabry, Virus JC et LEMP
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques

Tisabry, Virus JC et LEMP

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avatar cocala32

cocala32

Édité le 26/08/2016 à 16:07

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cocala32

Dernière activité le 09/05/2025 à 17:59

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BONJOUR

JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP.  J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS  

 

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avatar cocala32

cocala32

13/06/2016 à 21:02

avatar cocala32

cocala32

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D3.. biotine ?

 


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-06-13 21:02:23

avatar Keyliah63

Keyliah63

14/06/2016 à 12:46

avatar Keyliah63

Keyliah63

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Bonjour a tous,

moi j'avais tysabri pendant un certain temps.... J'ai dû malheureusement arrêter le traitement car j'avais eu une poussée et avec les examens (risque sévère de Lemp) on m'a arrêté immédiatement le traitement.depuis je suis sous gilenya....donc chacun a son lot du sort ... Bon courage à vous tous.


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-06-14 12:46:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/06/2016 à 19:09

Moi je prends ma dose de Tysabri toutes les 4'5 semaines, et j'ai un contrôle sanguin pour le virus tous les 4 mois....quand il me manque quelques jours pour la dose, mon corps le réclame....on m'a dit que ce n'est pas habituel, mais que ça arrive à certains malades....

Kitycat 


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-06-15 19:09:57

avatar lilico

lilico

26/06/2016 à 20:43

Bon conseiller

avatar lilico

lilico

Dernière activité le 12/06/2025 à 09:27

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11 commentaires postés | 3 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques

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Je suis sous tysabri depuis 1an1/2, je viens de faire une poussée. .Dès que je décale de qqs jours, je ressens des effets de manque (fatigue musculaire, plus grande fatigabilité. ..). Ce n'est pas rare,ça arrive. Pas d inquiétude. ..

Surtout:rester zen et profiter de la vie...

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lili


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-06-26 20:43:06

avatar Salabyed

Salabyed

04/07/2016 à 16:46

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Salabyed

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Bonjour

Après les piqûres betaferon je suis passé à Gilenya depuis 2012 jusqu'à septembre 2015 arrêté a cause de problèmes gastro-intestinaux sans l'accord de mon neuro. Dernièrement et après irm elle m'a annoncé qu´une des sclérose est active et devenue plus grande et que ça peut provoquer une poussée grave. Je dois choisir entre lemtrada ou tysabri d'ici le 13/07 . En attendant on a envoyé un échantillon de sang au Danemark pour dépister le virus JC. J'hesite entre un des médicaments ou rester sans puisque je me sens bien a part les décharges électrique, fatigues et des fois des démangeaisons derrière mon crâne choses qui je vivais pendant la prise des médicaments. 

conseillez moi svp !!!

Courage Amis sepiens et sepiennes 


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-07-04 16:46:51
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05/07/2016 à 08:23

Bonjour Salabyed!

Moi. ca va faire 16 ans qu'on m'a detecté ma sep...je suis passée par des tas de médicaments....maintenant je suis sous Tysabri depuis plus de 3 ans, et je suis contente: moins de poussées, une dose mensuelle, très bien surveillée pour le virus, avec des analyses de sang tous les 4 mois... le seul point négatif c'est que le corps perd des défences et on risque d'attraper plus facilement des virus.... il faut valoriser avantages/inconvenientes.....c'est très personnel.

Moi, vue mon expérience, je te le conseile, surtout en sachant que les médecins vont bien surveiller toute possibilité de virus...  

Mes neuros m'ont dit que c'est, pour le moment, le produit le plus effectif qu'ils ont contre les poussées....et ils ne veulent pas me le changer....

Ne t'inquiètes pas, les neuros te suivront de près! Je te le conseile, mais compare avec les autres options présentes....

Courage! Et en avant!

Bizz

Kitycat


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-07-05 08:23:59

avatar Salabyed

Salabyed

05/07/2016 à 15:30

avatar Salabyed

Salabyed

Dernière activité le 08/02/2022 à 09:52

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Merci de ta réponse Kitycat!

Comme tu le dis le seul problème negatif c  que le corp perd de ses défenses et on risque d'attraper facilement des virus. Vu que je travaille encore mi temps dans le secteur chimique et en contact avec des produits dangereux , s'installe une petite angoisse ...

ce matin j'ai été chez le médecin de famille pour une ordonnance pour acheter mon brufen et dafalgan,il m'a déconseillé de rester sans médicaments pour sep.

merci de m'avoir lu et merci de ton conseil

on reste positif et com tu dis courage et en avant

bizz


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-07-05 15:30:57
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Utilisateur désinscrit

06/07/2016 à 10:24

Honnêtement,

si ta sep est active, ne doute pas pour Tysabri, si on detecte un posible virus JC on l'arrête tout de suite.

Pour ton boulot, ne t'inquiètes pas, le virus qu'on attrape généralement, c'est l'urinaire...pas à cause de produit chimiques...

La peur , il faut la laisser de côté... et prendre le courage avec force pour rire au nez de cette saleté de maladie!!!! 

Courage!!! et...en avant!!!!

Gosses bizzzz

Kitycat 


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-07-06 10:24:33
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Utilisateur désinscrit

07/07/2016 à 19:17

Est-ce que parmi vous, quelqu'un a eu un virus urinaire?

Vous a-t-on donné des antibiotiques?

Comment est ce que ca a repercute sur les symptomes de la sep ( aussi bien le virus que l'antibiotique)....????

Merciiii

Kyticat


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-07-07 19:17:10
avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/07/2016 à 22:05

Coucou Salabyed!

Tu prendas Tysabri à la fin...ou in te propose Ocrelizumab?

Courage!!!!

Tout ira bien,

Bizzzzzz

Kitycat

 


Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2016-07-19 22:05:42
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